На верхней террасе центральной набережной Волгограда в это воскресенье прошел благотворительный забег добрых дел (The Butterfly Run) в помощь подопечным фонда «Дети-бабочки».
Как сообщили V1.ru организаторы, акции в помощь детям с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз» 3 сентября прошли в трех городах России: Волгограде, Ижевске и Новороссийске. Для участия в волгоградском забеге зарегистрировались 817 человек, в том числе почти 600 из них – представители корпоративных команд администрации города и области, муниципальных и коммерческих предприятий из Волгограда и области. Многие горожане пришли на мероприятие с детьми. Для маленьких гостей партнеры праздника подготовили веселые развлечения и увлекательные мастер-классы.
Перед началом забега прошла массовая разминка. Собравшиеся разогревались, дружно повторяя вслед за тренером упражнения под ритмичную музыку. Открыли забег «дети-бабочки». В сопровождении своих менторов они пробежали первую стометровку и получили заслуженные медали.
Затем был дан общий старт. Большинство участников бежали дистанцию в два километра, а самые выносливые и подготовленные преодолели расстояние в 10 километров. Волонтеры встречали финишеров с медалями и подарками. Многие участники отмечали, что сегодняшняя погода идеально подходила для такого спортивного мероприятия.
Волгоградец Геннадий Атаманов пробежал два километра вместе с командой своих коллег. По словам мужчины, такие акции объединяют россиян, делают их добрее.
– Сегодня я со своими коллегами пришел поддержать детей с этим генетическим заболеванием. Наше подразделение по возможности принимает участие в различных забегах, – рассказал волгоградец. – Это демонстрация не только здорового образа жизни, но и внимательного отношения к людям, тем более к больным детям. Мы с коллегами занимаемся спортом. У меня четвертый дан по карате, поэтому пробежать такую дистанцию не составило труда. Я считаю, что такого рода мероприятия нужно проводить почаще. Они способствуют единению и оказанию взаимопомощи, а это то, чего сегодня так не хватает в нашем мире.
Комментируя благотворительный забег, главный внештатный педиатр Волгоградской области Светлана Емельянова подчеркнула, что своим участием пришедшие на мероприятие волгоградцы помогают привлечь внимание к существующей проблеме.
– После того, как ребенку ставят такой диагноз, жизнь семьи, где растет малыш, превращается в сущий кошмар: постоянные перевязки, дорогостоящие лекарства, которые чаще всего производят за рубежом. Морально и материально таким семьям очень тяжело, – рассказала Светлана Емельянова. – На сегодня в нашей стране проживает более 300 детей с этим страшным диагнозом. Даже современные медицинские технологии не способны вылечить таких детей. Но есть возможность сделать их жизнь легче, избавить от тяжелых физических страданий. Сейчас удается рассказать об этой проблеме во многом благодаря социальным сетям и подобным благотворительным акциям. Таким образом находятся инициативные, отзывчивые «люди с крыльями».
Все собранные в рамках забега средства пойдут на программу реабилитации детей, разработанную фондом «Дети-бабочки». Финальный благотворительный забег состоится 8 октября в Москве, одновременно со стартами в Чили и Сингапуре. Попечители фонда известные актеры Данила Козловский и Ксения Раппопорт призывают всех неравнодушных граждан поддержать благотворительные забеги в своих городах.
«Дети-бабочки» – это дети, родившиеся с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз», которое является результатом мутаций в более чем 10 генах, кодирующих белки, расположенные в различных слоях кожи. Из-за этого заболевания кожа ребенка, подобно крылу бабочки, чувствительна к любому механическому воздействию. Эта болезнь неизлечима.
