26 апреля пятница
СЕЙЧАС +11°С
  • 10 апреля 2019

    В мобильную версию добавили кнопку с комментариями

    Дорогие читатели! Теперь оставлять комментарии на V1.RU в мобильной версии стало удобнее. Внизу каждого материала появилась закрепленная синяя кнопка с комментариями. Чтобы добавить свой отзыв, просто нажмите на карандаш. Чтобы прочесть имеющиеся, жмите кнопку «Все комментарии».

    26 марта 2019

    Делитесь фотографиями в соцсетях одним кликом!

    У нас новая функция, благодаря которой делиться фото и новостями сайта можно одним кликом. Для этого нужно нажать на снимок, выбрать в правом нижнем углу соцсеть, кликнуть «Отправить». В мобильной версии сайта эта возможность появится позже. А вы уже опробовали новый функционал? Вам понравилось?

    18 февраля 2019

    Кнопки форматов теперь стали кликабельными

    У наших текстов есть обозначения форматов — среди них истории, репортажи, интервью, инструкции, фоторепортажи, мнения и многое другое. Теперь эти форматы кликабельны — например, если вы нажмете на формат «фоторепортаж» или «онлайн-трансляция», вы увидите все подобные материалы V1.RU.

    Подробнее
    Еще

«Мама, нам и так, по-моему, хорошо»: три истории волгоградок, воспитывающих «детей Солнца»

V1.ru поговорили с мамами детей, больных синдромом Дауна. Детей, которые навсегда не такие, как все

Поделиться

Детей с синдромом называют «солнечными» за наивно-позитивный взгляд на жизнь

Фото: Алексей Волхонский

Их всегда окружают косые взгляды. Доброжелательное отношение — редкость, которую они очень ценят. Трудности в детском саду, школе, с врачами. И везде преследуют злые фразы — «лучше бы отказалась еще в роддоме». Их детей называют «солнечными» — за наивность, любвеобильность и... синдром Дауна. V1.ru поговорил с тремя семьями, в которых растут эти детки. О их жизни, переживаниях и ожиданиях читайте в наших историях.

Оксана Чернышова, сын Максим — шесть лет

— О диагнозе я узнала на пятый день после родов. Во время переезда из роддома в детскую больницу, меня позвали в кабинет заведующей и сказали: есть подозрение на патологию. И в конце добавили, что на домашнем совете нам нужно решить — оставить ребёнка или нет. 

Сначала я переваривала это всё в себе. Близким смогла об этом сказать только дня через два. Если честно, я совсем не знала людей с синдромом Дауна. Не было у меня в жизни явных примеров. Ревела от неизвестности и страха. Ребенок первый, я из другого города и была изолирована от дома и семьи. Было морально очень сложно и очень хотелось быстрее попасть домой. Жутко давила сама обстановка больницы, какой-то жуткий режим, дурацкие правила — например поить ребенка смесью только из стаканчика. Как только стало возможным, я сразу уехала из больницы. 

Максим любит играть на детской площадке

Фото: Алексей Волхонский

Общение с врачами Оксана вспоминает как страшный сон. Медики ничего не объясняли, только сеяли панику и наводили ужас. Говорили неприятные вещи и невысоко оценивали перспективы воспитать дитя:

— Кормить грудью мне разрешили только спустя 20 дней после рождения. Врезалась в память одна фраза — теперь психиатр наш друг на всю жизнь. Никакой поддержки, конечно, мы от врачей не получали. Напротив, с каждым днем все больше волнения от их негативных рассказов. Но надо было лечиться: у Максима была гипоксия, ишемия мозга, гемолитическая болезнь новорожденных, скрытая инфекция — целый букет в общем. 

Огромную поддержку я получила от соседки по палате — Жени. Мы родили детей с разницей в один день и с одним и тем же синдромом. И потом очень тесно общались в течении нескольких лет, пока она с дочкой не переехала жить в Москву. Мы вместе прошли эту школу новоиспеченной мамы и получили первые навыки ухода за своими детьми.

Врачи ничего не говорили молодой маме. Только наводили на страшные мысли

Дни в роддоме и больнице Оксана вспоминает, как самые страшные. 

— У меня Максим все время спал под капельницами. Пытался подолгу открыть глаза и постоянно зевал. Потягивался и как-то особенно корчил лицо. Такие гримасы делал, что мне казалось в эти минуты, что он какой-то страшненький, — вспоминает Оксана. — В этом я видела тогда признаки болезни и совсем не понимала — что ждет нас в будущем. 

Пока Оксана рассказывает, шустрый и смешливый Максимка облазил все горки во дворе, с удовольствием позируя фотографу V1.ru Алексею Волхонскому и показывая, как мастерски он умеет рулить игрушечной машиной. 

— Тогда мне казалось, что сын наверняка попадёт в спецлечебницы, а мне придется бросить работу, — признается Оксана, — Я думала, что это просто ужасная болезнь, и я родила неполноценного ребенка.

С трудностями Оксана и Максим сталкиваются каждый день. Но, преодолевают их вместе

Препятствия возникают практически на каждом шагу. При выдаче путевки в детский сад Оксане сказали: «Мамочка вы что! У вас больной ребенок». И в приеме отказали.

— Спустя год мы всё-таки прорвались. Сначала сам диагноз очень пугал и заведующую, и персонал. Но мы посещали до обеда, я старалась не создавать никому лишних хлопот. За год воспитатели в нашей группе сменились, и отношение стало в разы лучше. Его полюбили таким, какой он есть. Это очень заметно, и я очень благодарна за чуткое отношение к моему Максиму.

Конечно, дети подросли в группе и уже задают вопросы: «А мама сказала, что он уже родился больным. Это правда?». Я не всегда знаю, что на это ответить. 

Каждый день Максим делает успехи, которые очень радуют его маму

— Пока Максим говорит отдельные слова, неплохо понимает обращенную речь, выполняет задания. Учится читать и считать, — обнимая сына и в очередной раз поправляя ему шапку, говорит Оксана. — Заниматься с особенными детьми непросто. Они и усваивают материал хуже, чем нормальные, обычные дети. Они чаще упрямятся, ленятся и протестуют. Но успехи Максима приносят большое моральное удовлетворение мне, как маме и педагогу, а совместное времяпрепровождение сближает со своим малышом, учит чувствовать его глубже и любить сильнее.

Конечно, очень многие, в том числе родители и педагоги, считают, что нам не место в обычном детском саду или школе. На лицах взрослых людей часто появляется выражение какой-то неприязни и презрения. Людей пугает и вводит в ступор, в ужас само название — «хромосомная патология — синдром Дауна». Но «солнечные» дети потому и солнечные, что внимания на подобное не обращают, — в этот момент бесцеремонно прервавший Оксану Максим, ухватив корреспондентов V1.ru за руки, побежал разгонять голубей. 

Ольга Глинская — дочь Серафима, восемь лет

«Пусть будет необычная дочка и необычное имя — Серафима» 

— Имя дочке я заранее выбрала. А когда диагноз подтвердился, то искать новое мы намеренно не стали. Решили — пусть будут необычными и дочка, и имя, — рассказывает Ольга. — Мы просто ждали второго ребёнка. До родов все тесты, все скрининги я делала вовремя. И они не показали ничего. Только когда Сима родилась, мне сказали, что что-то у неё не то. Я родила раньше на месяц. Врачи ничего не рассказывали, бегали вокруг, суетились, сеяли панику, но ничего не говорили. А мне было известно — дети с синдромом Дауна часто рождаются раньше ровно на месяц. Поэтому сразу предположила, что с нами.

Пришла после родов в палату главврач. Сказала, — у нас генетическое заболевание. Скорее всего Сима не будет разговаривать, ходить, узнавать нас. И вообще, лучше такого ребёнка сразу оставить в роддоме, а здорового мы родим потом. Конечно, помимо шока и вообще страхов о здоровье ребёнка — слышать такое было очень неприятно.

Даже в самые трудные минуты пытался сохранять спокойствие папа Серафимы. 

— Нужно было сделать генетический тест. Но в роддоме не было реактивов. Пришлось звонить мужу и просить его отвезти пробирку. Тогда я ему сразу всё рассказала. Муж ответил: «Да ну ты что! Это она просто в меня пошла. У меня тоже же глаза косые!». И он до последнего требовал, чтобы анализы взяли и у него, доказывая, что и у него есть этот синдром, и он прекрасно с ним живет. 

— Для нас проблема только первое время была проблемой, — говорит Ольга. — Знаете, как змея сбрасывает шкуру? Я также сбросила её, переварила, переоценила и пересмотрела всё, что с нами происходило. Теперь для нас это не проблема, а обычная жизнь.

Я работала до трёх Симиных лет главным бухгалтером. Потом поняла, если я сейчас не брошу работу, то Сима будет расти без меня, без моей постоянной помощи и поддержки, без занятий, без каких-то кружков и секций. Я могу упустить момент и упустить её. Поэтому я получила логопедическое образование, стала заниматься с дочкой. Как итог, нам сейчас восемь лет, и учимся мы в обычной школе, с обычными детьми, по своей скорректированной программе.

Брат Серафимы, Илья, ни на шаг от сестры не отходит

У нас двое детей. Старший Илья сейчас в седьмом классе. Он любит Серафиму по-настоящему. Заботится о ней, как маленький коршун кружит над сестрёнкой. Разница у них четыре с половиной года. И когда Сима родилась, Илья был ещё маленьким и не понимал, что с ней что-то не так. Постепенно я стала ему рассказывать об особенности Серафимы. Дети становились старше, Илья мог подраться с Симой, стукнуть её, отмахнуться. Он делал это не со зла, а просто потому что ребёнок. Я говорила ему, Илья, вы оба мои детки, я не могу позволить одному обижать другого, тем более того, кто слабее.

Илья, действительно, ни на шаг не отходит от Серафимы, ненавязчиво защищая свою сестричку.

Серафима — маленькая вредина, по словам Ольги

— Серафима совершенная вредина, кокетка, не представляете, но у нее в школе целая ватага защитников мальчишек, — Серафима с удовольствием вместе с братом позируют фотографу, словно подтверждая слова мамы. — Бывает даже я за ней прихожу и вижу картину — один мальчик собирает сменку Симы, второй тетради, учебники, а Сима бегает с девчонками балуется. Она настоящая девочка, очень любит кривляться, вертит папой, как хочет. Он для неё на всё готов. Серафима тоже может обидеть Илью. Теперь я и ей говорю: «Сима, Илья — мой сын, нельзя его обижать».

В том, как относятся к нам дети в классе, большая заслуга педагога, она объяснила ученикам, что Сима особенная, поэтому дети помогают Симе во всём, даже речь её понимают, учителю переводят иногда что она говорит, проверяют, как она записывает домашние задания и вообще как пишет. Самое главное, что детки ещё и находят и отмечают то, что у неё хорошо получилось, а не то что не вышло.
На самом деле, какого-то открытого негатива, бед и обид не было. Наша жизнь такая, какой мы себе её представляем, какой мы её строим.

Мама надеется, что инновационная научная медицина сможет помочь

Мы проходим курс лечения и, по прогнозам доктора, этот курс может вывести Серафиму на очень высокий уровень. Синдром Дауна помимо повреждения хромосом дает и различные проблемы со здоровьем, с сосудами. В нашем случае повреждён участок, отвечающий за речь. Поэтому как бы мы сейчас ни старались, ни мучили Симу занятиями — ничего не поменяется, пока сосуды не приведём в порядок. Но говорить об успехе пока рано. Есть только надежда. 

Хотя знаете, я рассказала об этом шансе Илье. Он подумал и очень серьезно ответил: «Это было бы круто, конечно, но знаешь, мам, нам и так, по-моему, хорошо».

Кириллова Татьяна — сын Богдан, 24 года

Богдан рос в семье музыкантов и от родителей перенял любовь к музыке

— Моя история немного болезненна. Если рассказывать честно — то, что со мной произошло, не просто ситуация, когда рождается ребёнок с синдромом Дауна. Это ситуация, когда два ребёнка у одной матери родились с патологиями. До рождения Богдана у меня была дочь — Даша. Девочка родилась со сложным диагнозом, она была инвалидом, — рассказывая об этом, Татьяна Анатольевна смахивает с глаз выступившие слёзы. В это время Богдан играет на фортепиано немного печальный мотив, а в коридоре слышен топот детей и смех, материнские наставления «куда без шапки?!». 

— Конечно, когда я решилась на второго ребёнка, я надеялась на то, что произойдёт чудо. Было тяжело. В советское время вообще было сложно с оглаской, с отношением к инвалидам. Я росла во дворе, где почти во всех домах жили дети с заболеваниями. Среди них был и мальчик Саша с синдромом Дауна. Знаете, как мы его называли? Сашка-дурачок. Став старше, я стыдилась своего детского, не злого, но непонимающего, не сострадательного поведения. Хотя если брать отдельно мою семью — я росла в интеллигентной учительской семье. И даже мне не объясняли, что это неправильно. Возможно, это моя боль, которая будет преследовать теперь всю оставшуюся жизнь. 

С первым мужем — отцом Даши — мы расстались. C отцом Богдана — музыкантом и действительно благородным и чистым человеком мы живём до сих пор. Когда я наблюдалась, а было это 24 года назад, мне все врачи говорили: «Тань, да перестань, не думай. Не может быть такого, чтобы у одной женщины два раза подряд рождались нездоровые дети». Но меня всё равно терзал страх.

И вот Богдан родился, и ему поставили диагноз. На тот момент информации вообще был мизер. Я банально не знала, что это за синдром такой, и как с ним жить. Сидела в палате, ждала врача, ждала, когда же объяснят, что с сыном. 

— Доктор пришла, посмотрела сына и сказала: «Так, соберись. Поревела, пострадала немного, осознала и вперёд. Посмотри, какой у тебя ребёнок красивый!». И действительно. Мамы, которые растят детей с синдромом Дауна, проходят несколько стадий: сначала мама плачет, потом кидается к врачам, потом ей начинает казаться, что синдром можно вылечить. И потом только приходит осознание и принятие того, что твой ребенок навсегда такой. Не как все. 

Богдан в восторге от музыки и очень любит импровизировать 

Пришлось учиться принимать своего ребёнка таким, какой он есть. Не стесняться его. Быть сильной, когда на тебя в автобусе смотрят или пальцем показывают. 

Пока мы разговариваем, артистичный Богдан на сцене пляшет, учит нашего фотографа танцевать «Яблочко». Мама Богдана — преподаватель музыки, папа музыкант, игравший когда-то в гостинице «Россия». Встреча наша проходит в детской музыкальной школе номер пять, где работает мама Богдана, где Богдан провел почти полжизни.

Вы знаете, кто такой Вадим Мулерман? А Богдан знает

— Богдан закончил школу коррекционную и музыкальную. Он очень любит музыку. Вот вы знаете, кто такой Вадим Мулерман? А он знает. Сын провёл со мной в стенах этой школы почти 10 лет. Он вырос здесь, среди музыки, в театральных постановках. Мой муж — Валерий, повторюсь, великодушный и сильный человек. Ради нас с сыном он бросил свою работу и дал возможность работать мне. Сам он в это время сидел с Богданом, после всех занятий в музыкальной школе и театральной студии. Иногда преподаватели, работающие здесь, забирали Богдана к себе на время моих занятий. Все его здесь очень любят, по-теплому относятся. Хотела бы упомянуть и важнейшего человека в моей жизни — Лидию Магнитскую. Именно она помогала мне тогда, когда я просто не знала, что делать со своим ребёнком.

— Богдан очень неравнодушен к противоположному полу. Он очень любит девочек, при этом выбирает всегда самых красивых и эффектных. Но его действия просто очень милые, по-детски наивные, нежные. Но всё равно, родители порой реагируют на его поведение негативно, — в этот момент входит Богдан со стаканчиком воды и со словами «Это вам» протягивает его корреспонденту. — Вот видите, теперь ещё мамой назовёт и всё — это высшая степень доверия. У Богдана все вокруг мамы и папы.

Мама понимает: шансов на дальнейшее развитие у Богдана нет

Этот вопрос задавать было страшно, но он был очевиден:

— Не хотите узнать, что я думаю о будущем Богдана? Я боюсь этого будущего. Я уже немолода, а Богдан, ну вот он закончил сад, школу, а дальше что? Что? Мы ведь застряли. Всё, никакого дальнейшего развития нет, как ему жить? Как сейчас помню, как пробивала садик, школу, посещение центра «Нейро»... Сейчас я собираю документы, чтобы оформить на Богдана совместное проживание сиделки. А когда нас с мужем не станет? Я надеюсь, может быть наивно надеюсь, что кто-то из наших друзей или знакомых заберёт Богдана к себе... А может и нет...

Гость
1 окт 2018 в 02:06

Как известно, ребенок хорошо усваивает что-то когда ему интересно. И он счастлив когда получается делать что-то интересное.
И ещё я всегда помню что общаться с хорошо воспитанным, весёлым человеком, не знающим математику, приятнее, чем с необщительным профессором.
Поэтому на социализацию мы тратим больше времени и сил чем на учёбу. Иногда я думаю что не права, но продолжаю...
Денис с годика посещал группу кратковременного пребывания в садике для детей с нарушением зрения. Там есть психолог, дефектолог, ЛОГОПЕД,
и ежедневые занятия - физкультурные, музыкальные, логоритмика, кукольный театр.... И главное - много детей, друзей, подружек! До сих пор дружим.
Первые 2 года мы все делали вместе, рука в руке. Потом с ребёнком за ручку ходил кто-то из педагогов. А лет с 5 уже делал всё на общих условиях.
Пытались мы заниматься и в кружке народных танцев в ДК, но там сын стал баловаться, и мы решили не мешать другим.
Зато на занятия в центре Нейро, в Обществе им Выготского мы вместе с Д