ƒетей с синдромом называют «солнечными» за наивно-позитивный взгл€д на жизнь
ƒетей с синдромом называют «солнечными» за наивно-позитивный взгл€д на жизнь

»х всегда окружают косые взгл€ды. ƒоброжелательное отношение — редкость, которую они очень цен€т. “рудности в детском саду, школе, с врачами. » везде преследуют злые фразы — «лучше бы отказалась еще в роддоме». »х детей называют «солнечными» — за наивность, любвеобильность и... синдром ƒауна. V1.ru поговорил с трем€ семь€ми, в которых растут эти детки. ќ их жизни, переживани€х и ожидани€х читайте в наших истори€х.

ќксана „ернышова, сын ћаксим — шесть лет

— ќ диагнозе € узнала на п€тый день после родов. ¬о врем€ переезда из роддома в детскую больницу, мен€ позвали в кабинет заведующей и сказали: есть подозрение на патологию. » в конце добавили, что на домашнем совете нам нужно решить — оставить ребЄнка или нет. 

—начала € переваривала это всЄ в себе. Ѕлизким смогла об этом сказать только дн€ через два. ≈сли честно, € совсем не знала людей с синдромом ƒауна. Ќе было у мен€ в жизни €вных примеров. –евела от неизвестности и страха. –ебенок первый, € из другого города и была изолирована от дома и семьи. Ѕыло морально очень сложно и очень хотелось быстрее попасть домой. ∆утко давила сама обстановка больницы, какой-то жуткий режим, дурацкие правила — например поить ребенка смесью только из стаканчика.  ак только стало возможным, € сразу уехала из больницы. 

ћаксим любит играть на детской площадке
ћаксим любит играть на детской площадке

ќбщение с врачами ќксана вспоминает как страшный сон. ћедики ничего не объ€сн€ли, только се€ли панику и наводили ужас. √оворили непри€тные вещи и невысоко оценивали перспективы воспитать дит€:

—  ормить грудью мне разрешили только спуст€ 20 дней после рождени€. ¬резалась в пам€ть одна фраза — теперь психиатр наш друг на всю жизнь. Ќикакой поддержки, конечно, мы от врачей не получали. Ќапротив, с каждым днем все больше волнени€ от их негативных рассказов. Ќо надо было лечитьс€: у ћаксима была гипокси€, ишеми€ мозга, гемолитическа€ болезнь новорожденных, скрыта€ инфекци€ — целый букет в общем. 

ќгромную поддержку € получила от соседки по палате — ∆ени. ћы родили детей с разницей в один день и с одним и тем же синдромом. » потом очень тесно общались в течении нескольких лет, пока она с дочкой не переехала жить в ћоскву. ћы вместе прошли эту школу новоиспеченной мамы и получили первые навыки ухода за своими детьми.

¬рачи ничего не говорили молодой маме. “олько наводили на страшные мысли
¬рачи ничего не говорили молодой маме. “олько наводили на страшные мысли

ƒни в роддоме и больнице ќксана вспоминает, как самые страшные. 

— ” мен€ ћаксим все врем€ спал под капельницами. ѕыталс€ подолгу открыть глаза и посто€нно зевал. ѕот€гивалс€ и как-то особенно корчил лицо. “акие гримасы делал, что мне казалось в эти минуты, что он какой-то страшненький, — вспоминает ќксана. — ¬ этом € видела тогда признаки болезни и совсем не понимала — что ждет нас в будущем. 

ѕока ќксана рассказывает, шустрый и смешливый ћаксимка облазил все горки во дворе, с удовольствием позиру€ фотографу V1.ru јлексею ¬олхонскому и показыва€, как мастерски он умеет рулить игрушечной машиной. 

— “огда мне казалось, что сын наверн€ка попадЄт в спецлечебницы, а мне придетс€ бросить работу, — признаетс€ ќксана, — я думала, что это просто ужасна€ болезнь, и € родила неполноценного ребенка.

— трудност€ми ќксана и ћаксим сталкиваютс€ каждый день. Ќо, преодолевают их вместе
— трудност€ми ќксана и ћаксим сталкиваютс€ каждый день. Ќо, преодолевают их вместе

ѕреп€тстви€ возникают практически на каждом шагу. ѕри выдаче путевки в детский сад ќксане сказали: «ћамочка вы что! ” вас больной ребенок». » в приеме отказали.

— —пуст€ год мы всЄ-таки прорвались. —начала сам диагноз очень пугал и заведующую, и персонал. Ќо мы посещали до обеда, € старалась не создавать никому лишних хлопот. «а год воспитатели в нашей группе сменились, и отношение стало в разы лучше. ≈го полюбили таким, какой он есть. Ёто очень заметно, и € очень благодарна за чуткое отношение к моему ћаксиму.

 онечно, дети подросли в группе и уже задают вопросы: «ј мама сказала, что он уже родилс€ больным. Ёто правда?». я не всегда знаю, что на это ответить. 

 аждый день ћаксим делает успехи, которые очень радуют его маму
 аждый день ћаксим делает успехи, которые очень радуют его маму

— ѕока ћаксим говорит отдельные слова, неплохо понимает обращенную речь, выполн€ет задани€. ”читс€ читать и считать, — обнима€ сына и в очередной раз поправл€€ ему шапку, говорит ќксана. — «аниматьс€ с особенными детьми непросто. ќни и усваивают материал хуже, чем нормальные, обычные дети. ќни чаще упр€м€тс€, лен€тс€ и протестуют. Ќо успехи ћаксима принос€т большое моральное удовлетворение мне, как маме и педагогу, а совместное врем€препровождение сближает со своим малышом, учит чувствовать его глубже и любить сильнее.

 онечно, очень многие, в том числе родители и педагоги, считают, что нам не место в обычном детском саду или школе. Ќа лицах взрослых людей часто по€вл€етс€ выражение какой-то непри€зни и презрени€. Ћюдей пугает и вводит в ступор, в ужас само название — «хромосомна€ патологи€ — синдром ƒауна». Ќо «солнечные» дети потому и солнечные, что внимани€ на подобное не обращают, — в этот момент бесцеремонно прервавший ќксану ћаксим, ухватив корреспондентов V1.ru за руки, побежал разгон€ть голубей. 

ќльга Ћучникова — дочь —ерафима, восемь лет

«ѕусть будет необычна€ дочка и необычное им€ — —ерафима» 
«ѕусть будет необычна€ дочка и необычное им€ — —ерафима» 

— »м€ дочке € заранее выбрала. ј когда диагноз подтвердилс€, то искать новое мы намеренно не стали. –ешили — пусть будут необычными и дочка, и им€, — рассказывает ќльга. — ћы просто ждали второго ребЄнка. ƒо родов все тесты, все скрининги € делала воврем€. » они не показали ничего. “олько когда —има родилась, мне сказали, что что-то у неЄ не то. я родила раньше на мес€ц. ¬рачи ничего не рассказывали, бегали вокруг, суетились, се€ли панику, но ничего не говорили. ј мне было известно — дети с синдромом ƒауна часто рождаютс€ раньше ровно на мес€ц. ѕоэтому сразу предположила, что с нами.

ѕришла после родов в палату главврач. —казала, — у нас генетическое заболевание. —корее всего —има не будет разговаривать, ходить, узнавать нас. » вообще, лучше такого ребЄнка сразу оставить в роддоме, а здорового мы родим потом.  онечно, помимо шока и вообще страхов о здоровье ребЄнка — слышать такое было очень непри€тно.

ƒаже в самые трудные минуты пыталс€ сохран€ть спокойствие папа —ерафимы. 

— Ќужно было сделать генетический тест. Ќо в роддоме не было реактивов. ѕришлось звонить мужу и просить его отвезти пробирку. “огда € ему сразу всЄ рассказала. ћуж ответил: «ƒа ну ты что! Ёто она просто в мен€ пошла. ” мен€ тоже же глаза косые!». » он до последнего требовал, чтобы анализы вз€ли и у него, доказыва€, что и у него есть этот синдром, и он прекрасно с ним живет. 

— ƒл€ нас проблема только первое врем€ была проблемой, — говорит ќльга. — «наете, как зме€ сбрасывает шкуру? я также сбросила еЄ, переварила, переоценила и пересмотрела всЄ, что с нами происходило. “еперь дл€ нас это не проблема, а обычна€ жизнь.

я работала до трЄх —иминых лет главным бухгалтером. ѕотом пон€ла, если € сейчас не брошу работу, то —има будет расти без мен€, без моей посто€нной помощи и поддержки, без зан€тий, без каких-то кружков и секций. я могу упустить момент и упустить еЄ. ѕоэтому € получила логопедическое образование, стала заниматьс€ с дочкой.  ак итог, нам сейчас восемь лет, и учимс€ мы в обычной школе, с обычными детьми, по своей скорректированной программе.

Ѕрат —ерафимы, »ль€, ни на шаг от сестры не отходит
Ѕрат —ерафимы, »ль€, ни на шаг от сестры не отходит

” нас двое детей. —тарший »ль€ сейчас в седьмом классе. ќн любит —ерафиму по-насто€щему. «аботитс€ о ней, как маленький коршун кружит над сестрЄнкой. –азница у них четыре с половиной года. » когда —има родилась, »ль€ был ещЄ маленьким и не понимал, что с ней что-то не так. ѕостепенно € стала ему рассказывать об особенности —ерафимы. ƒети становились старше, »ль€ мог подратьс€ с —имой, стукнуть еЄ, отмахнутьс€. ќн делал это не со зла, а просто потому что ребЄнок. я говорила ему, »ль€, вы оба мои детки, € не могу позволить одному обижать другого, тем более того, кто слабее.

»ль€, действительно, ни на шаг не отходит от —ерафимы, ненав€зчиво защища€ свою сестричку.

—ерафима — маленька€ вредина, по словам ќльги
—ерафима — маленька€ вредина, по словам ќльги

— —ерафима совершенна€ вредина, кокетка, не представл€ете, но у нее в школе цела€ ватага защитников мальчишек, — —ерафима с удовольствием вместе с братом позируют фотографу, словно подтвержда€ слова мамы. — Ѕывает даже € за ней прихожу и вижу картину — один мальчик собирает сменку —имы, второй тетради, учебники, а —има бегает с девчонками балуетс€. ќна насто€ща€ девочка, очень любит кривл€тьс€, вертит папой, как хочет. ќн дл€ неЄ на всЄ готов. —ерафима тоже может обидеть »лью. “еперь € и ей говорю: «—има, »ль€ — мой сын, нельз€ его обижать».

¬ том, как относ€тс€ к нам дети в классе, больша€ заслуга педагога, она объ€снила ученикам, что —има особенна€, поэтому дети помогают —име во всЄм, даже речь еЄ понимают, учителю перевод€т иногда что она говорит, провер€ют, как она записывает домашние задани€ и вообще как пишет. —амое главное, что детки ещЄ и наход€т и отмечают то, что у неЄ хорошо получилось, а не то что не вышло.
Ќа самом деле, какого-то открытого негатива, бед и обид не было. Ќаша жизнь така€, какой мы себе еЄ представл€ем, какой мы еЄ строим.

ћама надеетс€, что инновационна€ научна€ медицина сможет помочь
ћама надеетс€, что инновационна€ научна€ медицина сможет помочь

ћы проходим курс лечени€ и, по прогнозам доктора, этот курс может вывести —ерафиму на очень высокий уровень. —индром ƒауна помимо повреждени€ хромосом дает и различные проблемы со здоровьем, с сосудами. ¬ нашем случае повреждЄн участок, отвечающий за речь. ѕоэтому как бы мы сейчас ни старались, ни мучили —иму зан€ти€ми — ничего не помен€етс€, пока сосуды не приведЄм в пор€док. Ќо говорить об успехе пока рано. ≈сть только надежда. 

’от€ знаете, € рассказала об этом шансе »лье. ќн подумал и очень серьезно ответил: «Ёто было бы круто, конечно, но знаешь, мам, нам и так, по-моему, хорошо».

 ириллова “ать€на — сын Ѕогдан, 24 года

Ѕогдан рос в семье музыкантов и от родителей перен€л любовь к музыке
Ѕогдан рос в семье музыкантов и от родителей перен€л любовь к музыке

— ћо€ истори€ немного болезненна. ≈сли рассказывать честно — то, что со мной произошло, не просто ситуаци€, когда рождаетс€ ребЄнок с синдромом ƒауна. Ёто ситуаци€, когда два ребЄнка у одной матери родились с патологи€ми. ƒо рождени€ Ѕогдана у мен€ была дочь — ƒаша. ƒевочка родилась со сложным диагнозом, она была инвалидом, — рассказыва€ об этом, “ать€на јнатольевна смахивает с глаз выступившие слЄзы. ¬ это врем€ Ѕогдан играет на фортепиано немного печальный мотив, а в коридоре слышен топот детей и смех, материнские наставлени€ «куда без шапки?!». 

—  онечно, когда € решилась на второго ребЄнка, € наде€лась на то, что произойдЄт чудо. Ѕыло т€жело. ¬ советское врем€ вообще было сложно с оглаской, с отношением к инвалидам. я росла во дворе, где почти во всех домах жили дети с заболевани€ми. —реди них был и мальчик —аша с синдромом ƒауна. «наете, как мы его называли? —ашка-дурачок. —тав старше, € стыдилась своего детского, не злого, но непонимающего, не сострадательного поведени€. ’от€ если брать отдельно мою семью — € росла в интеллигентной учительской семье. » даже мне не объ€сн€ли, что это неправильно. ¬озможно, это мо€ боль, котора€ будет преследовать теперь всю оставшуюс€ жизнь. 

«ћама, нам и так, по-моему, хорошо»: три истории волгоградок, воспитывающих «детей —олнца»

— первым мужем — отцом ƒаши — мы расстались. C отцом Ѕогдана — музыкантом и действительно благородным и чистым человеком мы живЄм до сих пор.  огда € наблюдалась, а было это 24 года назад, мне все врачи говорили: «“ань, да перестань, не думай. Ќе может быть такого, чтобы у одной женщины два раза подр€д рождались нездоровые дети». Ќо мен€ всЄ равно терзал страх.

» вот Ѕогдан родилс€, и ему поставили диагноз. Ќа тот момент информации вообще был мизер. я банально не знала, что это за синдром такой, и как с ним жить. —идела в палате, ждала врача, ждала, когда же объ€сн€т, что с сыном. 

— ƒоктор пришла, посмотрела сына и сказала: «“ак, соберись. ѕоревела, пострадала немного, осознала и вперЄд. ѕосмотри, какой у теб€ ребЄнок красивый!». » действительно. ћамы, которые раст€т детей с синдромом ƒауна, проход€т несколько стадий: сначала мама плачет, потом кидаетс€ к врачам, потом ей начинает казатьс€, что синдром можно вылечить. » потом только приходит осознание и прин€тие того, что твой ребенок навсегда такой. Ќе как все. 

Ѕогдан в восторге от музыки и очень любит импровизировать 
Ѕогдан в восторге от музыки и очень любит импровизировать 

ѕришлось учитьс€ принимать своего ребЄнка таким, какой он есть. Ќе стесн€тьс€ его. Ѕыть сильной, когда на теб€ в автобусе смотр€т или пальцем показывают. 

ѕока мы разговариваем, артистичный Ѕогдан на сцене пл€шет, учит нашего фотографа танцевать «яблочко». ћама Ѕогдана — преподаватель музыки, папа музыкант, игравший когда-то в гостинице «–осси€». ¬стреча наша проходит в детской музыкальной школе номер п€ть, где работает мама Ѕогдана, где Ѕогдан провел почти полжизни.

¬ы знаете, кто такой ¬адим ћулерман? ј Ѕогдан знает
¬ы знаете, кто такой ¬адим ћулерман? ј Ѕогдан знает

— Ѕогдан закончил школу коррекционную и музыкальную. ќн очень любит музыку. ¬от вы знаете, кто такой ¬адим ћулерман? ј он знает. —ын провЄл со мной в стенах этой школы почти 10 лет. ќн вырос здесь, среди музыки, в театральных постановках. ћой муж — ¬алерий, повторюсь, великодушный и сильный человек. –ади нас с сыном он бросил свою работу и дал возможность работать мне. —ам он в это врем€ сидел с Ѕогданом, после всех зан€тий в музыкальной школе и театральной студии. »ногда преподаватели, работающие здесь, забирали Ѕогдана к себе на врем€ моих зан€тий. ¬се его здесь очень люб€т, по-теплому относ€тс€. ’отела бы упом€нуть и важнейшего человека в моей жизни — Ћидию ћагнитскую. »менно она помогала мне тогда, когда € просто не знала, что делать со своим ребЄнком.

— Ѕогдан очень неравнодушен к противоположному полу. ќн очень любит девочек, при этом выбирает всегда самых красивых и эффектных. Ќо его действи€ просто очень милые, по-детски наивные, нежные. Ќо всЄ равно, родители порой реагируют на его поведение негативно, — в этот момент входит Ѕогдан со стаканчиком воды и со словами «Ёто вам» прот€гивает его корреспонденту. — ¬от видите, теперь ещЄ мамой назовЄт и всЄ — это высша€ степень довери€. ” Ѕогдана все вокруг мамы и папы.

ћама понимает: шансов на дальнейшее развитие у Ѕогдана нет
ћама понимает: шансов на дальнейшее развитие у Ѕогдана нет

Ётот вопрос задавать было страшно, но он был очевиден:

— Ќе хотите узнать, что € думаю о будущем Ѕогдана? я боюсь этого будущего. я уже немолода, а Ѕогдан, ну вот он закончил сад, школу, а дальше что? „то? ћы ведь застр€ли. ¬сЄ, никакого дальнейшего развити€ нет, как ему жить?  ак сейчас помню, как пробивала садик, школу, посещение центра «Ќейро»... —ейчас € собираю документы, чтобы оформить на Ѕогдана совместное проживание сиделки. ј когда нас с мужем не станет? я надеюсь, может быть наивно надеюсь, что кто-то из наших друзей или знакомых заберЄт Ѕогдана к себе... ј может и нет...