16 сентября четверг
СЕЙЧАС +12°С

Минздрав России отказал тяжелобольному ребенку из Волгограда в самом дорогом уколе

Семья Шаховых по новым правилам не сможет получить жизненно необходимое лекарство

Поделиться

Илье не назначили укол самого дорогого лекарства, хотя для мальчика это настоящее спасение

Илье не назначили укол самого дорогого лекарства, хотя для мальчика это настоящее спасение

Поделиться

Минздрав РФ отказал в помощи тяжелобольному малышу из Волгограда

Сегодня, 15 июля, мама тяжелобольного ребенка из Волгограда Анастасия Шахова получила ответ от Минздрава. Им отказали в помощи на получение самого дорогого укола в мире — Zolgensma. Причина — Илье уже один год и четыре месяца.

— Не так давно волной по всем телеканалам и другим СМИ рассказали о том, что фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Механизм таков, что заявку в фонд подает Минздрав на основании заявления от родителей. Мной еще зимой были поданы все документы, также подписано согласие на введение препарата, — рассказала Анастасия. — Так как препарат не зарегистрирован в России, для того чтобы его ввести, необходимо заключение врачебного консилиума о его назначении по жизненным показаниям. 1 июля мы ездили на прием к неврологу, который очень глубоко погружен в тему СМА, работает в федеральной клинике. Он дал нам рекомендацию на Zolgensma. Потом мне позвонили и сказали, что в пятницу, 9 июля, состоится консилиум или телемост, который будет рассматривать вопрос о назначении Илье Zolgensma. Мы ждали консилиума и надеялись, что, имея на руках рекомендацию, нам будет проще получить заветное назначение от консилиума.


Однако сегодня Анастасия получила документ, согласно которому Илье рекомендована дальнейшая поддерживающая терапия российским препаратом «Рисдиплам», о помощи в виде получения Zolgensma, того самого дорогого укола в мире, не говорится вовсе.

— Каково было мое удивление, когда мне просто прислали документ. То есть врачебный консилиум прошел без меня и ребенка. После того как в фонде мне сказали, что, по их данным, вместо согласия, оказывается, я подписала отказ от препарата, я уже сомневаюсь — а проводился ли этот телемост вообще? — рассказала Анастасия. — Почитайте документ. Там даже возраст указан неправильный: Илье 1 год и 4 месяца. Илье не назначили Zolgensma — рекомендовано продолжение лечения «Рисдипламом». Почему? Потому что Илья старше 6 месяцев. Это единственный критерий.


Напомним, диагноз у малыша подтвердился в сентябре 2020 года. Течение основного заболевания — спинальной мышечной атрофии, или СМА, — осложняла быстро прогрессирующая пневмония. Илья оказался на грани жизни и смерти. Малыш был экстренно доставлен в больницу № 7, где врачи несколько месяцев боролись за его жизнь.


— Почему так? Я не знаю... Но я знаю точно, что на коммерческой основе этот укол ставят детям и после 6 месяцев, единственный ограничивающий критерий — это вес до 13,5 кг. Такие примеры есть, и их достаточно, — считает мама тяжелобольного Ильи. — Что я могу сделать, чтобы это исправить? Я не знаю... Мои надежды и вера в то, что государство поможет, разбились вдребезги. Сейчас, определенно точно, наша единственная надежда — это собрать необходимую сумму самостоятельно.


Корреспонденты V1.RU уточняют информацию в фонде «Круг Добра». Не так давно Анастасия Шахова в поисках вариантов для спасения своего малыша решилась на самую длинную трансляцию в «ТикТоке», но за несколько минут до эфира аккаунт волгоградки заблокировали, и планы пришлось изменить, так и не собрав нужную сумму на самый дорогой в мире укол. Илья перенес уже несколько операций, у него была пневмония, и врачи буквально боролись за жизнь ребенка. Однако основное заболевание — спинальная мышечная атрофия — так и не вылечено. Волгоградцы надеются, что помочь их ребенку сможет укол Zolgensma.

По теме (7)

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК2
  • СМЕХ1
  • УДИВЛЕНИЕ1
  • ГНЕВ24
  • ПЕЧАЛЬ11

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Волгограде? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...