54 комментария к публикации

«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире

24 февраля 2023, 13:00

Гость

20 сентября 2023, 12:09

Гость

5 сентября 2023, 19:18

Гость

26 февраля 2023, 11:15

малыш должен жить. и я не понимаю когда кто то пишет что на эти деньги можно было вылечить других людей или типо деньги на ветер. У вас болели близкие? Вы знаете что такое боль и мучения близкого человека??? А если не дай бог это коснулось бы вашей семьи вы тоже так говорили бы. родители большие молодцы что борются за жизнь малыша. им огромных сил и терпения. а мин.здрав надо наказать ЕСЛИ ОБЯЗАНЫ ТО ДЕЛАЙТЕ. ведь никто не застрахован от этого. Надо использовать любую возможность. Малышу здоровья и сил. Пусть ангел хранитель его оберегает. и дай бог что бы все было хорошо и он пошел. БУДЬ СИЛЬНЫМ И СЧАСТЛИВЫМ МАЛЫШ.

277681511

1 марта 2023, 16:02

А почему десятки других детей хуже этого одного? Если стоит выбор 10-20 имеющих шанс на полноценную жизнь или один такой, у которого шансов нет, все исчерпали, то как? Лишить остальных лечения ради одного? Очень бы хотелось чтобы он был здоров, но ему реально не помогают эти препараты и врачи это понимают в отличии от Вас и вашей жалости и они не боги спасти всех не могут, но им приходится выбирать кому лечение реально поможет, а кому продолжит страдания. И когда болен дорогой вам человек, вы все продадите до нитки, влезите в долги ради лечения, а не фотосессии в дорогообставленном доме станете устраивать, судится со всеми считая что вам должны, обязаны, а есть ли такие возможности вам не интересно, вы же нечестные, богом обиженные.

277681511

1 марта 2023, 16:42

А другие дети не должны жить? Они хуже? Не достойны? Этих денег могло хватить на десятерых или двадцать, тех что имели шанс на полноценную жизнь, но их надо лечить потому как этот один самый лучший и ценный? Когда болеет ребенок, то родители распродают все что имеют, берут кредиты, собирают по знакомым, вкалывают как проклятые, а не фотосессии устраивают в богатом доме и по судам раскаются доказывая что им кто то что то должен и обязан и их не волнуют другие дети, их не волнует кого лишат лечения ради их чада.

Гость

26 февраля 2023, 02:14

277681511

1 марта 2023, 16:39

Когда посмотришь и поймёшь что ничем уже не помочь, поможешь тем кому сможешь. Врачи не боги и не всесильны. Тут попробовали все и ноль итог. А скольким реально могли помочь и те дети не дождались помощи, средств на них не нашлось, не такие печальные глаза?, или родители что пытались сами оплатить лечение распродавая все, а не давить на жалость, попутно дом обставляя и фотосессии устраивая как с игрушкой.

Центровые старухи

25 февраля 2023, 21:13

Гость

1 марта 2023, 15:45

Гость

25 февраля 2023, 21:10

Когда этот бардак закончится? Если лекарство не положено, значит, диагноз можно снимать. А если врачи диагноз не снимают, какой суд? В законе прописано, что это препарат необходимый. У нас уже детей со СМА законодательно в отдельную группу вывели, отдельное финансирование-не маленькое. Родители не деньги просят, которые можно обналичить, а положенный им укол. Безнаказанность процветает.

Гость

26 февраля 2023, 11:24

277681511

1 марта 2023, 15:54

Ну раз вспомнили законодательство то уж все моменты - не только поставленный диагноз даёт команду что положен волшебный укол, а и общее состояние и степень тяжести, когда показания ниже применения препарата его отменяют, он не помогает и смысл тратить такие деньги если уже очевидно что ответной реакции нет

Гость

25 февраля 2023, 20:56

Гость

25 февраля 2023, 16:40

Родителей можно понять, похоже, что единственное дитя. Да и неважно, сколько детей в таком случае. Хватаются за соломинку, но если вынесли вердикт, что не требуется продолжения неэффективного в данном случае лечения, то зачем тогда? Фонды могут помочь и другим деткам. Тут видно, судя по дому,что не совсем бедные люди, может и стоит пробовать, чтобы знать, что попробовали все возможное

277681511

1 марта 2023, 15:51

Гость

25 февраля 2023, 16:07

Гость

25 февраля 2023, 14:49

Гость

25 февраля 2023, 11:14

Гость

25 февраля 2023, 21:07

277681511

1 марта 2023, 16:04

Тогда назначается консилиум и он выносит решение о целесообразности продолжения лечения и на основании его суд решает. Тут все так мутно. Родители находят средства на дорогой дом, фотосессии, суды, но не берут кредиты, не распродают имущество ради лечения. Они живут походу на этой трагедии, играют роль страдальцев.

277681511

1 марта 2023, 16:43

Гость

24 февраля 2023, 19:25

Гость

24 февраля 2023, 17:09

Гость

24 февраля 2023, 18:15

Гость

24 февраля 2023, 17:01

Гость

24 февраля 2023, 18:15

277681511

1 марта 2023, 15:48

Аскол

24 февраля 2023, 15:49

Математика неумолима. Я бы так сказал. Можно до конца жизни пытаться спасать ребенка, а можно раздать эти деньги молодым семьям которые без бремени ипотеки сами нарожают здоровых детей. Понимаю, родителям тяжело. Но это нельзя изменить, только принять. Врачи понимают ситуацию и решили оставить спинразу для других детей смайликов.

Гость

24 февраля 2023, 18:07

Гость

6 апреля 2023, 23:06

Молодые семьи пусть пашут и зарабатывают. Никого никто рожать не будет, сколько не дай денег и квартир. Институт семьи разрушен. Нужно работать и развивать свою медицину, науку, а не покупать за бешеные деньги заграницей. А так, конечно, можно не лечить, не вкладывать, всю страну похоронить, авось молодые нарожают. Но кто же хочет рожать в таком беспределе? У меня двое детей, умные здоровые дети, и я очень хочу, чтобы они выросли и уехали заграницу, в более развитые страны. Я хочу чтобы мои дети росли в добром обществе, где люди поддерживают друг друга, а не как у нас - заживо хоронят. Не хочу, чтобы мои дети жили среди таких бессердечных людей как вы все.

Гость

24 февраля 2023, 14:30

Гость

25 февраля 2023, 15:09

Нельзя 🚫 спасать безнадежно больных младенцев , как бы это не было больно 😢 я как мать похоронившая ребенка 8 лет говорю . Пережить смерть младенца ещё можно , но … чем взрослее , тем больнее …. Я когда то закопала не только дочь , но и себя . Врачи должны пересмотреть все лечения .. Нельзя 🚫 лечить безнадежных ,

Гость

25 февраля 2023, 17:38

Гость

25 февраля 2023, 15:09

Я с вами полностью согласна,божечки прости,но эта такая обуза на всю жизнь, неизвестно что будет дальше,какая будет власть, какие законы, каждые 4 месяца,жесть,это раз и отменили и делай что хочешь, а кому он нужен будет в будущем? только такой как он сам, родителям сил и терпения,хотя не знаю есть ли столько на свете этих терпений и Сил,я бы не смогла так,эта всю жизнь свою положить на больного ребенка У которого нет будущего

Гость

25 февраля 2023, 21:08

Гость

25 февраля 2023, 15:09

Гость

24 февраля 2023, 14:28

Гость

1 марта 2023, 15:46

252674901

24 февраля 2023, 14:00

280295864

24 февраля 2023, 15:48

Да ты что? Тут только на одного ребенка в год предполагается трата 165 млн руб в год. Если взять даже 60 лет жизни, то это 10 млрд. А таких людей не один человек. Кстати, как я помню, считается, что золгенсма не требует продолжения дальнейшей терапии. Нынешнее состояние здоровья ребенка это его максимум. Просто родители, даже не имея профильного образования, считают, что от дальшей терапии будет толк. А фишка в том, что препарат сработал на свой максимум.

Гость

24 февраля 2023, 18:05

280295864

24 февраля 2023, 15:48

Гость

24 февраля 2023, 18:14

Гость

24 февраля 2023, 13:55

Гость

24 февраля 2023, 13:11

Гость

25 февраля 2023, 16:21

Гость

1 марта 2023, 15:44

Гость

6 апреля 2023, 23:10

Гость

24 февраля 2023, 13:06

Гость

25 февраля 2023, 21:11