«Не надо жалеть, у ребенка всё хорошо». Мама подростка с ДЦП рассказала, как ее сын поднялся в горы

— Ни один поход не дается легко, это работа с собой, споры с собой: а зачем мне это надо, что мне это дает. Но, когда видишь горящие глаза ребенка на вершине, понимаешь, вот только ради этого стоит идти. Анне Петровой было 22 года, когда родился сын Саша. Врачи сказали, что он будет тяжелым инвалидом, возможно, лежачим. Причина — родовая травма. Анна никого не обвиняет в случившемся, говорит, что понимает, так сложились обстоятельства. А еще признаётся, что чувствует себя счастливым человеком, и уверена, что ее сын тоже счастлив. Саше сейчас 17 лет. Недавно он стал чемпионом России по адаптивному тхэквондо, а еще побывал на вершине горы. Прочитайте историю Анны и Саши, которую они рассказали нашим коллегам из E1.RU. «А зачем мне это надо? Что мне это дает?» По специальности Анна — преподаватель английского языка. Год работала в школе, потом была тренером по фитнесу, консультантом в магазине одежды. После рождения Саши работу оставила, чтобы быть рядом с сыном. Муж работает в строительной фирме, которая специализируется на домашних ремонтах. Ремонт в квартире он делал своими руками по задумке Анны: декоративный кирпич, а на одной из стен огромное панно, его создали друзья-художники стрит-арта. Фантастически космический пейзаж в маленькой уютной квартире старой двухэтажки — напоминание о том, что мы живем в огромном бескрайнем мире. И сама Анна делает всё возможное, чтобы открыть своему сыну красоту этого мира. Летом в хорошую погоду они каждые выходные ездят всей семьей с палатками на природу, на озёра. Каждый год выбираются в путешествие по России: объехали много городов, почти всё побережье Черного и Азовского морей. В этом году добавился Питер (там Саша выступал на всероссийских соревнованиях) и Владикавказ — оттуда выезжали в горы. Мир гор они открыли благодаря Сашиному тренеру по адаптивному тхэквондо Павлу Павлецову. Саша начал заниматься у него в секции чуть больше года назад. Он там единственный спортсмен-колясочник, остальные ребята с ментальными нарушениями. — Тренер предложил нам сначала выехать на природу, туда, где можно проехать на коляске: прогулка по Ревуну (порог на реке Исеть), съездить на Большие Аллаки (озеро в Челябинской области). Он водил ребят, которые занимались в секции. А потом позвал нас в горы. Первая вершина была Егоза в окрестностях Кыштыма, Челябинская область, 607,7 метра. Потом был «тысячник» Двуглавая сопка в национальном парке «Таганай». Третья наша вершина — Иремель, высота — 1500 метров, — рассказывает Анна. При восхождении Сашу несут на себе по очереди тренер и волонтер Егор. Саша сидит, закрепленный в специальной системе по типу рюкзака. Ее разрабатывали вместе с Павлом Павлецовым специально для восхождений. — Выше, чем мы уже поднялись, у нас на Урале вершин нет. Стали думать о более серьезных горах. Выбрали Кавказ, это тоже была идея тренера, — говорит мама Саши. — Я долго сомневалась, когда он предложил. Поездку частично оплачивали спонсоры, которых нашел Павел. Гора Кариухох — вторая по величине вершина в Северной Осетии. Гора серьезная, 3400 метров. И я все-таки решилась. Когда смотришь вниз, понимаешь, что тебе еще спускаться. Ни один поход не давался легко, это работа с собой, споры с собой: а зачем мне это надо, что мне это дает. Но, когда на вершине открывается потрясающий вид, видишь горящие глаза ребенка, понимаешь, что это стоило того. До самой вершины мы не добрались 300 метров, там была отвесная скала. «Появилось чувство страха» На стене в коридоре квартиры Петровых несколько фото: скалолаз, висящий под карнизом, парапланерист, парящий среди горных вершин, дайвер в прозрачной синеве озерной воды, летящий горнолыжник. Нет, это не семейные снимки. Анна говорит, это некая «стена планов», фото, показывающие, чему еще нужно научиться и что попробовать, испытать, увидеть. На другой стене две медальницы, полные наград. Одна Сашина, за победы в соревнованиях по адаптивному тхэквондо. Они проводятся без спаррингов, спортсмены демонстрируют технику и силу удара по специальной подушке. Самая серьезная награда парня — за победу на чемпионате России. Вторая медальница на стене мамина. Анна седьмой год увлекается зимним плаванием. Начинала с купания в Крещение, потом познакомилась со спортсменами из свердловской Федерации зимнего плавания. Говорит, что в восторге от ощущений при таких заплывах. — Адреналин зашкаливает. Я вообще адреналинозависимый человек, мне надо туда, где повыше, поглубже, подальше. Видимо, эту черту характера я передала Саше. У него это усилено в связи с особенностями развития. У Саши вообще не было чувства страха. Он не боялся ничего. И только во время нашего восхождения на Кариухох у него проснулся инстинкт самосохранения, появилось чувство страха. Внешне это не проявлялось, он не паниковал, просто напоминал тренеру: осторожнее, — вспоминает Анна. — Саша в наших восхождениях единственный колясочник, остальные ребята, с ментальными нарушениями, шли сами. Особых сложностей с ними не было, не сложнее, чем с обычными детьми. Наоборот, все наши дети очень терпеливые. Если нормотипичный может полдороги стонать: тяжело, хочу домой, эти ребята борцы, видят цель — не видят преград. «В планах прыгнуть с парашютом» 17 лет назад, когда случилась беда с родовой травмой, родители и муж поддерживали Анну во всём. Она говорит, что иначе и быть не могло, хотя прекрасно знает о других, не очень хороших ситуациях в семьях, в которых рождаются дети-инвалиды. — Муж более спокойный, чем я. Любит сноуборд, но в походы с нами не ходит. Работа у него связана с физическим трудом, и выходные он обычно хочет провести без нагрузок, — говорит Анна. — Муж — наш якорь, опора. Да, бывает, что семьи после рождения детей-инвалидов распадаются. Да, мужчина может уйти из семьи, такое бывает. Но в разрыве виноваты оба. Значит, мама замкнулась на ребенке и перестала уделять внимание супругу. Мужчин тоже это касается. Никто никому не должен ничего априори, но семья — это работа над отношениями. Саша сейчас учится в восьмом классе (он пошел в первый класс позже), в его школе обучают по адаптивным программам. У Саши есть задержка развития, он занимается с преподавателями индивидуально. Родители не стали выбирать домашнее обучение — дома обстановка не располагает к занятиям, говорит Анна. — Четыре раза в неделю ездим в школу. Расписан каждый день, выходных у моего ребенка нет. Два раза в неделю тхэквондо по 40–50 минут, 1–2 раза в неделю бассейн, раз в неделю иппотерапия. В проруби он со мной не купается, но только из-за сложностей спуска по лестнице. Но плавает в открытых водоемах с мая, как только растает лед. Конечно, не на глубине, и я рядом с ним, контролирую. Меня всегда удивляло, когда некоторые родители в жару одергивают детей: ты куда, замерзнешь, заболеешь! Не понимаю. Саша купается до глубокой осени, пока нет льда. От кратковременного окунания без переохлаждения еще никто не заболевал. Зимой к нашим занятиям добавятся еще горные лыжи. Саша катается на них в сопровождении инструктора. В планах еще прыгнуть с парашютом, это мы еще не пробовали. Думаю, в тандеме с инструктором для Саши это возможно. Анна вспоминает время, когда Саша был совсем маленьким: — В детстве каждый скачок развития воспринимался как победа: встал на колени, начал держать голову, сказал «мама», заговорил. А сейчас выступает на соревнованиях российского масштаба. Вместе с Сашей Анна ведет совместную страницу во «ВКонтакте». Говорит, что хочет вдохновить родителей других детей с подобными диагнозами. — Я хочу показать родителям, которые закрыли своих детей в четырех стенах дома, что есть другая жизнь, что мир прекрасен. Когда у ребенка потухший взгляд, когда ребенок, кроме четырех стен своей квартиры и стен реабилитационного центра, ничего не видит… Мне таких детей очень жаль. К сожалению, таких родителей, которые не показывают мир детям и не показывает детей миру, очень много. Родители так же закрылись в своем куполе, так же сидят в четырех стенах. Таких мы встречали и в реабилитационном центре, и в школе. И не стоит оправдываться тем, что куда-то выйти с ребенком тяжело. Некоторые мамы начинают мне говорить, что они одни. Я, по сути, тоже одна, муж постоянно на работе, кто-то в семье должен зарабатывать, я с утра до вечера одна. Но в моем окружении столько людей, готовых помочь. Тем, кто говорит «мы одни», хочу ответить: будьте открыты миру — и люди придут вам на помощь. Очень много людей добрых, бескорыстных, я это вижу на своем примере. А если сидеть дома в четырех стенах — ребенок будет затухать. Анна говорит, что с открытым негативом она не сталкивалась ни разу. Бывает, что незнакомые дети на улице спрашивают, почему Саша на коляске. Она не раздражается: — Отвечаю, что болят ножки, детям этого достаточно. Бывает, родители одергивают, не хотят объяснять, говорят: не смотри. Но дети — это дети, они познают мир, им необходимо знать. Когда ребенок ко мне подошел, спросил, почему такой большой парень в коляске, ничего в этом вопросе плохого нет. Знаю, есть [родители детей-инвалидов], кто раздражается [на детские вопросы]. Это некий купол, позиция «не трогайте меня», от того, что человек не повзрослел, не принял диагноза ребенка. Чем больше мы будем объяснять, что это нормально, что никто в этом не виноват, никто от этого не застрахован, тем лучше и добрее станет будущее поколение. Встречаются и те, кто пытается пожалеть. — Это от неосведомленности, — уверена Сашина мама. — Я ничего особо не отвечаю, лишь говорю: «Не надо жалеть, у ребенка всё хорошо». Если человек готов услышать меня, не настаивая на своем, я разговариваю. Объясняю, что нет поводов для жалости, он у нас в шоколаде (смеется). Реально иногда мне кажется, что он живет лучше обычных, нормотипичных детей. Он бывал в таких местах, видел то, чего не видят многие нормотипичные дети. Сейчас у меня очень счастливая, насыщенная жизнь, и я хочу, чтобы это не заканчивалось. Прочитайте еще одну историю мамы из Екатеринбурга, она воспитывает двух сыновей, старший — с аутистическим расстройством. Ее позиция такая же, как у нашей нынешней героини: родителям особых детей нельзя сидеть взаперти, чувствовать себя жертвами. Мальчик учится в обычной школе, занимается единоборствами и конным спортом на собственной лошади. А еще мы рассказывали про уральского спортсмена: Марсель Мансуров, чемпион мира по карате, ушел из большого спорта и стал бесплатно тренировать сирот в детском доме и ребят-инвалидов.