«Год мы не знаем, что с ребенком»: страдающие редким заболеванием дети в Волгограде остались без помощи из-за COVID-19

В Волгограде из-за новой коронавирусной инфекции COVID-19 дети, страдающие редким генетическим заболеванием муковисцидозом, остались без врачебной помощи. По словам родителей, они не могут пройти даже КТ, а лечиться приходится по схемам годичной давности.

— Не знаю, как обстоят дела у больных муковисцидозом среди взрослых людей, могу только говорить о ситуации, в которой оказались дети, — рассказала сайту V1.RU мама ребенка-инвалида. — В пульмонологическом отделении больницы № 7, к которой мы относимся, ограничили количество палат, соответственно и мест. В частности, там забрали все боксы. Теоретически положить в отделение нас могут, но в ситуации с такими детьми, как у нас, это на практике невозможно. Лежать с другими больными из-за риска присоединения других инфекций мы не можем. Получается, что дети остались без профилактической диагностики.

Коронавирус перекрыл волгоградским детям, страдающим муковисцидозом, доступ к жизненно необходимой компьютерной томографии.

— Мы не можем пройти регулярное обследование, которое проходим раз в год, — продолжает Алла. — Такое обследование подразумевает КТ, анализы, УЗИ и т.д. Получается, уже больше года мы находимся в подвешенном состоянии и не можем выяснить, как изменилось состояние ребенка за это время, что с легкими, как протекает заболевание.

Лечить детей волгоградцам приходится по схемам, прописанным врачами еще в прошлом году.

— Ребенок растет, его вес меняется, а значит, нужно менять дозировку. Кроме того, появляются другие инфекции, которые в нашем случае перерастают в хронику. Лечение тем временем, повторюсь, остается тем же. За то время, что мы остаемся дома, мы начали применять новое лекарство. Хотелось бы посмотреть, как реагируют легкие. Без КТ этого сделать невозможно.

Редакция V1.RU направила запрос в комитет здравоохранения Волгоградской области с просьбой прояснить ситуацию с данной категорией больных. В облздраве заявили, что детей, страдающих редким заболеванием, готовы принять в ВОДКБ.

— В настоящий момент дети с муковисцидозом могут пройти обследование и получить лечение на базе пульмонологического отделения Волгоградской областной детской клинической больницы, — сообщили в облздраве. — Перед госпитализацией в пульмонологическое отделение больным необходимо пройти обследование на COVID-19 в медучреждении по месту жительства.

На такой ответ облздрава родители детей реагируют с удивлением.

— Долгое время в этой больнице (ВОДКБ. — Прим. ред.) КТ была только на COVID-19. Может быть, что-то и изменилось за последний месяц, но в начале лета я обращалась в туда с просьбой пройти КТ, на что нам отказали со словами: «Принять нас никак нельзя. Мы работаем на коронавирус».

Ситуация волгоградцев осложняется тем, что дети не получают полноценного лечения.

— Когда у нас высеялась семигнойная инфекция, нам назначили лечение, которое подразумевает ингаляции и внутривенные инъекции. Из-за того, что лечь в больницу мы не можем, пришлось ограничиться ингаляциями на дому. В стационаре при поликлинике не делают такие инъекции. Мы поднимали уже этот вопрос. Но нет у них лицензии, и вопрос никак не решается. Одно хорошо — несмотря на пандемию, нет перебоев с поставками лекарств.

Отметим, что больных муковисцидозом на всю Волгоградскую область не больше 45 человек. Из них большинство — дети (по данным на февраль 2020 года, 39 детей). В начале года корреспондентам V1.RU удалось пообщаться с Ильей Власовым, страдающим муковисцидозом. Молодой человек рассказал, как выживают люди со страшным диагнозом.

Если вы оказались в подобной ситуации, звоните или пишите на номер редакции V1.RU +7 917 840-00-50. Мы доступны во всех мессенджерах.