2 марта вторник
СЕЙЧАС -5°С

В Волгограде ребенок со страшным заболеванием ждет поставки лекарства за 160 миллионов

В середине января родные полуторагодовалого Артёма Сармашова закрыли сбор средств на его лечение

Поделиться

Этой осенью семья Сармашовых узнала о диагнозе своего сына

Этой осенью семья Сармашовых узнала о диагнозе своего сына

Поделиться

В Волгограде ребенок ждет лекарства за 160 миллионов

В Волгограде семья полуторагодовалого Артёма Сармашова, страдающего редким генетическим заболеванием, прошла медицинский консилиум. Как только Министерство здравоохранения выдаст разрешение на ввоз, благотворительный фонд оплатит самый дорогой препарат мира.

— Препарат заказывает фонд. Сначала он отправляет гарантийное письмо к фармацевтической компании. Далее проходит врачебный консилиум, потом документы направляются в Минздрав. Когда в ведомстве дадут разрешение на ввоз, требуемое лекарство оплатят и привезут в Россию. Конечно, мы в легком волнении, — поделилась эмоциями мама мальчика Екатерина. — Сейчас мы занимаемся, ведем поддерживающую терапию, проходим врачей — нам выдали достаточно большой список.

После закрытия сбора на препарат стоимостью около 160 миллионов рублей семья Сармашовых вздохнула с облегчением. По словам Екатерины, резкие перемены настроения заметны и у ребенка.

— Артём чувствует общее настроение семьи. Мне кажется, он ощутил, что у нас стало меньше беспокойства, тревог, паники, — рассказывает волгоградка. — Вибрации страха уменьшились. Знаете же, что до двух лет между матерью и ребенком существует особенно сильная связь. Тем более сын до сих пор находится на грудном вскармливании. Он, как никто другой, чувствует мои настроение и эмоции.

Этой осенью семья Сармашовых узнала страшный диагноз своего малыша — у Артёма подтвердилась спинальная мышечная атрофия. Еще не оправившись от шока, родители полуторагодовалого ребенка объявили срочный сбор: для лечения редкого генетического заболевания крохе требовалось самое дорогое в мире лекарство.

— Лекарство стоит больше 150 миллионов рублей, каждая клиника выставляет свой счет, — объясняла Екатерина Сармашова. — До двух лет ребенку делается один укол, который исправляет, скажем так, «неправильный» ген. Конечно же, за ним следует пожизненная реабилитация. Я прекрасно понимаю, что болезнь неизлечима, смертельна... К счастью, сейчас проводится большая работа, и детками с таким заболеванием всё же занимаются. Раньше многие специалисты не могли понять, что происходит с пациентом, и малыши умирали.

В середине января Волгоград облетела новость о неизвестном меценате, закрывшем сбор для Артема Сармашова. На счет малыша он перечислил больше 140 миллионов рублей!

— Мы не знаем, кто поделился с нами такой суммой, но будем молиться за него, — сообщала Екатерина. — Сейчас мы будем собираться в Москву. Раньше детям со спинальной мышечной атрофией приходилось лететь в Америку, чтобы получить жизненно необходимый укол Zolgensma, но теперь у нас есть возможность заказать препарат в Россию.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Такие дети часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. Препарат для больных СМА детей, который одобрен только в США, стоит около 160 миллионов рублей.

оцените материал

  • ЛАЙК3
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...