«На Насте живого места нет — всё в струпьях и язвах»: родители не узнали дочь в интернате под Волгоградом

Дочь Екатерины и Вячеслава Гончаровых Настя была переведена в Жирновский психоневрологический интернат. Целый год родители не могли увидеть девочку из-за пандемии коронавируса. Только сейчас Екатерина и Вячеслав смогли попасть в интернат, где их ждал настоящий шок. Вместо дочери они увидели изможденную мумию в инвалидной коляске, сплошь покрытую ранами, язвами и кровяными корками.

«Настя больше папина дочка»

В семье Екатерины и Вячеслава Гончаровых 19 лет назад родилась долгожданная и любимая дочь Настя. Во время беременности Екатерина и Вячеслав были уверены, что дочка родится здоровой. Но Настя родилась со множеством патологий и отклонений. До 15 лет родители сами справлялись с проблемами дочери, после купировать приступы дома стало невозможно — родители просто не справлялись. Настю перевезли в дом-интернат.

— Мы с супругой растили Настю дома, насколько могли, обеспечивали ей качественный уход, с каждым годом бороться с приступами становилось сложнее. Вскоре мы с супругой решились на рождение второго ребенка, — рассказал отец Насти Вячеслав. — К сожалению, с каждым годом ухаживать за Настей становилось сложнее, приступы были страшные. Мы боялись, что любой из них может стать для нас роковым, поэтому в 15 лет перевели дочку в детский интернат. Там всё было хорошо.

Интернат находился в Волгограде, и родители могли навещать дочку каждую неделю.

— Мы постоянно приезжали к ней, общались, с младшей сестренкой они гуляли вместе. Если бы мы были медиками и квартира у нас была бы чуть больше, мы бы не отвезли дочку туда. Мне повезло с мужем, он не бросил ни меня с больным ребенком, ни Настю. А она его всю жизнь очень любила, всегда была папиной дочкой.

Правила таковы, что дети-инвалиды могут находиться в детском учреждении только до 18 лет, после чего их должны переводить в учреждение для взрослых. Настю в прошлом году, по словам родителей, перевели в ПНИ Жирновска, при этом опекуном стал директор интерната.

— Мы не бросали дочь, ни мы, ни бабушки, дедушки — никто, — рассказали родители Насти. — Но когда в прошлом году дочке исполнилось 18 лет, ее перевезли в Жирновск. Мы очень просили определить ее куда-то поближе. В Волжский или в Калач-на-Дону нам не разрешили, сославшись, что там мест нет. Поэтому дочку переписали на директора интерната, мы перестали числиться ее опекунами. На протяжении этого года мы звонили в ПНИ, писали, нам даже присылали фото в самом начале года, когда Настю только перевели. А потом была тишина. Только 22 мая нам разрешили приехать и навестить Настю. Когда мы ее увидели — мы были в ужасе. Дите выкатили на каталке! Ребенка, который год назад ходил самостоятельно, бегал, привезли на инвалидном кресле. Кроме того, на дочери живого места не было. Там 95% тела, наверное, покрыто язвами и струпьями.

«Мы её даже не узнали: думали, бабушка какая-то»

— Почему нам ничего не сказали? Настя, когда мы приехали, была в платочке. Я ее даже не узнала, думала, что это бабушка какая-то. У нее все волосы были сбриты, а тело было в болячках всё. Мы спросили у медиков, что это за раны, что за болячки, — рассказала мама девочки Екатерина. — Медики нам сказали, что это серьезное кожное заболевание — псориаз. Но откуда он у нее взялся и почему она в таком ужасном состоянии, нам никто объяснить не смог. Ни у меня, ни у мужа, ни у дочки не было никаких заболеваний. Почему они довели ее до такого состояния, я не понимаю. Там смотреть не на что. Полностью ребенок покрыт этими болячками.

В данный момент родители пытаются добиться расследования и узнать, откуда взялось это заболевание, но самое главное для них — перевезти дочь и добиться для нее квалифицированной медицинской помощи.

— Для нас главное, чтобы Настю перевезти поближе, чтобы мы могли ее навещать и видеть, чтобы найти ей врачей и лекарства, — рассказала Екатерина. — Вторая дочка у нас здорова, мы здоровы, откуда этот псориаз, почему она в таком жутком состоянии? Но есть еще одна проблема, нам сказали, что теперь мы для Насти никто и звать нас никак, что мы никаких прав не имеем на нее. Забрать дочку мы не можем к себе, но мы бы очень хотели перевести ее поближе, где мы могли бы чаще ее навещать.

В комитете социальной защиты Волгоградской области заявили, что после сообщений родителей о состоянии девочки в ПНИ были проведены проверка и внутреннее расследование.

— Профильным комитетом организована проверка. Как сообщили сотрудники ПНИ, с января 2021 года у Анастасии ухудшилось самочувствие, в том числе наблюдались приступы аутоагрессии, девушка стала менее подвижной, периодически отмечались высыпания на коже. При первых признаках заболевания после медобследования поставлен диагноз, проводилось соответствующее лечение, в апреле зафиксировано обострение заболевания: по словам специалистов, дерматологические заболевания обостряются в весенний период. Сегодня был назначен очередной прием дерматолога, — сообщили в комитете здравоохранения Волгоградской области. — Отметим, Анастасия Гончарова лишена дееспособности решением Красноармейского районного суда города Волгограда в марте 2017 года. До совершеннолетия проживала в Волгоградском областном реабилитационном центре для детей-инвалидов «Доверие», далее была переведена в Жирновский ПНИ. При обращении родителей в учреждении будет рассмотрен вопрос о переводе Анастасии в другое учреждение. Также у родителей при их желании есть возможность забрать Анастасию домой — для становления законными представителями дочери им необходимо обратиться в органы опеки и попечительства по месту их проживания.

Как рассказала корреспонденту V1.RU заведующая кафедрой дерматовенерологии ВолгГМУ Светлана Щава, псориаз — заболевание генетическое.

— К сожалению, если раньше мы считали, что псориаз проявляется не раньше 18 лет, то сейчас им болеют и дети с 3–5-летнего возраста. Псориаз — не болезнь грязной кожи, грязных рук, это дерматоз, который генетически запрограммирован. Да, болезнь неизлечима, но сделать так, чтобы она протекала спокойнее и с наименьшим дискомфортом для заболевшего, можно и нужно. Псориаз проявляется впоследствии воздействия какого-либо триггера, раздражителя.

В самом ПНИ на вопрос корреспондента о состоянии Анастасии Гончаровой заместитель директора лишь попросил обратиться в комитет социальной защиты.

— У нас много проверок сейчас проходит, мы собираем информацию для различных ведомств по Насте, — сообщил заместитель директора Сергей Жигачев, отказавшись от более развернутого комментария.