«Мы прошли уже все круги ада»: в Волгограде ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием отказались признать инвалидом

В Волгограде 17-летнего подростка, страдающего системной склеродермией, вот уже полгода не могут признать инвалидом. Эксперты бюро медико-социальной экспертизы лиц в возрасте до 18 лет не увидели никаких нарушений. Заключение МСЭК женщина уже обжаловала в вышестоящей инстанции.

— Всё началось в апреле 2021 года, — рассказывает мать ребенка. — Моему 17-летнему сыну поставили страшный диагноз — системная склеродермия. С этого момента начался мой ад. Сначала мы долго не могли найти врача, который бы нам поставил диагноз и начал лечение. Слава богу, врачей нашли в детской больнице № 8. Потом детская поликлиника сделала всё, чтобы как можно дольше протянуть время на оформление документов, назначая дополнительные комиссии. Лишь после того, как я пригрозила обратиться в прокуратуру, нам выдали направление на МСЭК.

Заключение экспертов шокировало лечащих врачей. По заключению экспертов МСЭК, на момент экспертизы ребенок находился на этапе медицинской реабилитации, определить стойкость и выраженность нарушенных функций организма не представляется возможным, и данных за установление категории «ребенок-инвалид» нет.

— Мой ребёнок ходит в техникум и ежедневно принимает по восемь таблеток в день, — возмущается женщина. — Удивила и формулировка «невозможно установить степень тяжести». Как так, если мы отправляли все документы в Москву, там всё определили и установили диагноз! Хорошо, добрые люди подсказали, что решение можно обжаловать в областной МСЭК. Я написала заявление, приложила пакет документов и отправила по адресу. Две недели письмо лежало на почте, его никто не забирал, говорили, что не приходило извещение. В конце сентября, наконец, его забрали, и с этого времени пошел отсчет времени. Надеюсь, что к концу октября будет хоть какая-то ясность. Моему сыну 1 февраля будет 18 лет и мы все прекрасно знаем, почему тянут время. Статус ребенка-инвалида дает возможности на много реабилитаций, настоящих, а не тех, которых написали в заключении комиссии.

По данным из открытых источников известно, что системная склеродермия вызывает поражения не только кожи, но и суставов, кровеносных сосудов и внутренних органов. В редких случаях наблюдается поражение только внутренних органов. Болезнь может развиться во всех возрастных группах, но пик заболеваемости наблюдается в возрасте 30–50 лет. Женщины заболевают в 3–5 раза чаще, чем мужчины. Причина развития болезни остается неизвестной. В основе заболевания лежит чрезмерная продукция белка, называемого коллагеном, определенными клетками. Избыток коллагена накапливается в коже и внутренних органах, приводя к утолщению и уплотнению кожи и нарушениям функций пораженных органов. Также наблюдается повреждение малых кровеносных сосудов и активация иммунной системы.

В Федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Волгоградской области» отказались комментировать что-либо, сославшись на то, что сведения о проведении экспертизы и состоянии здоровья относятся к конфиденциальной информации:

— Если у заявителя возникают какие-то вопросы, то он вправе самостоятельно обратиться в наше учреждение, — подчеркнули в ведомстве.