Паралимпийская чемпионка по плаванию Александра Агафонова неделю назад приехала в Волгоград, чтобы обрести «крылья». У Саши, которая один за другим бьет рекорды на воде, врожденное заболевание, из-за которого она до сегодняшнего дня не могла поднять руки. 17 апреля волгоградские врачи надели на чемпионку «крылья». Первое, что сказала Саша: «Ну, а теперь давайте обниматься!»
«Нас связал Белорусский вокзал»
Александре Агафоновой 25 лет. Она учится на журфаке в московском вузе и регулярно выступает за Россию на международных соревнованиях по плаванию. Представлять страну Саша ездит в составе сборной паралимпийцев. У миниатюрной девушки артрогрипоз. Чтобы научиться двигать руками, она приехала в Волгоград к профессору Александру Воробьеву и к его коллеге Федору Андрющенко.
— Про Александра Александровича и его изобретение я узнала пару лет назад, — рассказала Саша сайту V1.RU. — Как выяснилось, это была только начальная разработка. Конечно, я захотела связаться с профессором и узнать подробнее о ваших «крылышках». Никто в мире руками не занимается и подобных разработок просто-напросто нет. Я позвонила в компанию, которая выступает посредником между пациентами и Александром Александровичем. Они собрали обо мне всю информацию, но ничего так и не вышло. А недавно я увидела, что экзоскелет надели сыну моей знакомой с таким же заболеванием, как у меня. Я попросила контакты профессора и, на мое счастье, он тут же со мной связался.
Первая встреча Саши с Александром Воробьевым произошла на Белорусском вокзале в Москве, когда профессор приехал в столицу в командировку.
— Это было ночью, — вспоминает Саша. — Можно сказать, что нас соединил Белорусский вокзал. Обо всем на месте мы и договорились. Неделю назад я прилетела в Волгоград, чтобы снять мерки. На изготовление моего экзоскелета ушло восемь дней.
На ответы о себе паралимпийская чемпионка отвечает очень скромно. Много рассказывает о любви к журналистике и совсем не считает себя особенной.
— Я не считаю себя сильно отличающимся от всех человеком. У каждого из нас есть особенности. У кого-то они выделяются сильнее, у кого-то — меньше. У кого-то косят глаза, у кого-то волосы рыжие. Все мы отличаемся.
Первая пациентка, надевшая экзоскелет, Илона назвала его «крылышками». Саша Агафонова для «Эксазара» придумала свое название — «Рекс».
— Рекс. Или Рексик. Как хотите. То я была рыбкой, а теперь стану киборгом, динозавриком. Сегодня мы с ним подружимся и поедем вместе домой.
«Саша должна была родиться в нашей семье»
Самым верным спутником Саши во время всех ее поездок на соревнования, да и вообще по жизни является ее мама. Галина Алексеевна скромно прячется от камер и не соглашается даже на фото, но говорить о своей дочери готова открыто. Женщина признается, что ни она, ни ее муж не ожидали рождения ребенка с большими проблемами.
— Рождение Саши было большой неожиданностью. Никто не ожидал, что у нас родится ребенок с такими большущими проблемами со здоровьем. На протяжении всей беременности мой муж мечтал о сыне и говорил, что у нас будет самый красивый ребенок. Меня обследовали, делали УЗИ в разных клиниках, но ни один врач не сказал правды. Я думаю, что в то время, вероятно, люди боялись говорить об этом. И сталкивались с такими проблемами, наверное, не так часто. Мне кажется, что сейчас детей с этим недугом рождается больше. К сожалению.
Чтобы перестроиться и жить иначе, маме Саши понадобилось несколько лет.
— Саша родилась. И это был большой стресс. Были усиленные нападки на нашу семью. Нам говорили: «Оставьте девочку, она не перспективна, она не будет расти и развиваться». Мне кричали в лицо: «Вы не врач! Вы не понимаете, кого вы берете!» Артрогрипоз был мало знаком врачам в то время. До семи лет Сашу гипсовали, потому что ноги были сильно деформированы. Руки мы вытягивали сами. Выправляли ее, чтобы она стала похожа на обычного ребенка.
Пошла Саша где-то в три года. Но ходила она не так, как все люди. Она, как циркулем, обводила ногами по окружности и подставляла их к себе, балансировала, теряла равновесие и падала. Родным приходилось обвязывать ее подушками. Падая, она разбивала себе затылок или лицо.
— Я думала, почему Саша родилась у нас. Сейчас я знаю только один ответ. Слава Богу, что это мы. Если бы она родилась у других, и ее бы оставили в роддоме, она бы просто не выжила.
В четыре года сегодняшняя паралимпийская чемпионка пошла в детский сад. Потом была обычная школа, пение, рисование. До 15 лет по вокалу выиграла несколько конкурсов, но потом решила, что это не ее и ушла в плавание. Сегодня она титулованная спортсменка: чемпионка мира, трехкратная вице-чемпионка и бронзовый призёр чемпионата мира, многократная чемпионка и рекордсменка России, рекордсменка Европы и мира.
— Приезжайте к нам в гости. Я достану из кладовки самый большой темный рюкзак — и вы увидите, как хранятся все Сашины награды, — смеется мама Александры Агафоновой. — Она не кичится своими победами. Все достижения в плавании она воспринимает как плод большого каждодневного труда. У нее другие цели.
«Я была рыбкой, а теперь буду динозавриком»
Пока мы общаемся с Сашей и ее мамой, в морфологический корпус на Рокоссовского спешит Федор Андрющенко. Врач, работающий на скорой, ездил в цех, чтобы внести последние правки в экзоскелет для чемпионки. Перед встречей с журналистами Саша прошла контрольную примерку, и врачи доводили "Экзар" до совершенства.
Еще десять минут ожидания — и Саша надевает свой экзоскелет.
— Саша, что чувствуешь? — спрашиваем.
— Здорово! Чувствую, как работают мышцы, которыми я не могла раньше управлять. Сзади, на спине и на плечах есть мышцы, которые я могла напрячь, но что-то сделать не получалось.
Спустя пять минут в экзоскелете Саша говорит, что уже не хочет с ним расставаться. Александр Воробьев предупреждает: «Без фанатизма!»
— Мое главное предостережение всем пациентам — не увлекаться. Носить экзоскелет надо до тех пор, пока не появится первое ощущение дискомфорта, — говорит профессор. Чрезмерное использование экзоскелета может нанести вред, ведь сосуды не приспособлены под такой уровень, суставы не приспособлены. Через боль здесь не надо.
Александр Воробьев говорит, что экзоскелет с сегодняшнего будет не только тренировать мышцы на руках и спине хрупкой Саши, но также приучать трудиться ее мозг.
— Один из эффектов лечебного действия этого аппарата основан на выработке биологически обратной связи. В общем-то, все тренировки основаны на этом. Почему это необходимо? До этого у Саши такой биологически активной связи не существовало. Ее мозг сейчас не понимает: «Как это так? Я не отдаю команду мышцам двигаться, а они что-то выполняют». Мы его сейчас немного обманываем, но пройдет время — и ему этот сладкий обман понравится, и он начнет отдавать приказы мышцам.
Убедившись в своих новых силах, паралимпийская чемпионка Александра Агафонова, а для всех окруживших ее в небольшом кабинете ВолгГМУ людей — просто хрупкая Саша обращается к троим крепким мужчинам:
— Ну, а теперь давайте обниматься!
«Обидно, когда государство не может помочь»
Сегодняшнее событие не состоялось бы без трех человек. Это профессор Александр Воробьев, его единомышленник Федор Андрющенко и волгоградский бизнесмен Евгений Зозуля. Последний, будучи давним другом профессора Воробьева, оплатил для Саши экзоскелет.
— Саша — гордость России, чемпионка мира, мастер спорта международного класса, — говорит Евгений Зозуля. — Поэтому когда я узнал о ее проблеме, предложил Александру Александровичу свою помощь. Параллельно мы решили, что создадим в Волгограде фонд поддержки для таких пациентов, как Александра. Она, кстати, и стала его первым клиентом. Очень обидно, когда человек, который представляет честь нашей страны на международных соревнованиях, поднимается на пьедестал, и звучит Гимн России, а государство не может оказать ей помощь, которую может оказать простой бизнесмен. Это неправильно. Надо бить в колокола и делать все, чтобы на проблему обратили внимание. Со временем мы создадим хорошее производство экзоскелетов, которое покажет, на что способны волгоградцы. Волгоград — это не только город с плохими дорогами.
Федор Андрющенко — соавтор экзоскелета — умудряется совмещать работу врачом скорой помощи и над созданием «крылышек» для детей.
— Я же натуральный бездельник, — смеется Федор Андрющенко. — Есть такой хороший принцип: смена деятельности — это и есть отдых. Работая на скорой, я отдыхаю от работы над экзоскелетами, работая над экзоскелетами, я отдыхаю от работы на скорой. Получается, постоянно на отдыхе.
Уже в шесть вечера Саша с мамой сели на самолет до Москвы. Со временем, говорит Александр Воробьев, им понадобятся еще встречи. Нужно будет корректировать экзоскелет с учетом прогресса Саши. Сама чемпионка планирует вернуться в Волгоград в сентябре, но уже с другой целью.
— Я очень увлекаюсь всем тем, что связано с кинематографом. Я и сама умею монтировать, а в сентябре мы хотим провести в Волгограде кинофестиваль «Эхо». В фестивале этом участвуют фильмы об инвалидах. Мы привезем участников со всей страны. Волгоград ведь замечательный город. И здесь живут очень открытые люди, которые по-настоящему готовы помогать.