«Дальше мы бы упали в яму»: молодую волгоградку несколько лет лечили от незнакомой болезни

Эта медицинская история могла бы начаться со страшных симптомов, сковавших молодую волгоградку, и обвинений в адрес врачей, семь лет лечивших девушку от неизвестной болезни. Но от сотни других ее отличает неплохие шансы на спасение и большая мечта: когда-нибудь Оксана оторвется от кровати и сможет прогуляться по цветущему городу.

При встрече со съемочной группой V1.RU хрупкая девушка откладывает в сторону одеяла и полотенца и растерянно улыбается. До сегодняшнего дня Оксана Близгарёва рассказывала обо всех подробностях своей болезни лишь врачам и близким друзьям.

— Еще в детстве у меня нашли экзостозную болезнь костей — где-то эти шишки видно, где-то нет. Самое страшное, что они растут на костях и могут что-то передавливать, — тяжело заглатывая воздух, рассказывает Оксана. — Десять лет назад у меня начались сильные головокружения — как только я выходила на улицу, сразу же теряла сознание. Организм одолела такая слабость, что я просыпалась лишь к часу дня. Вдобавок ко всему пропал аппетит и начались сильные боли в желудке.

Теряя килограмм за килограммом, миниатюрная волгоградка сроднилась с больничными стенами. В надежде на верный диагноз Оксана обошла все кабинеты поликлиник и частных медицинских центров.

— С каждым разом состояние ухудшалось все сильнее и сильнее. Самое страшное, что никто не мог назвать точный диагноз. Мы сдавали анализы и раз за разом слышали: «Все в норме. Гемоглобин неплохой. Класть в больницу вас не с чем». И рентген нам делали — смотрели голову и другие части тела. А вот шейный отдел почему-то упустили из вида, — мама девушки подключается к разговору. — В больницах Оксане советовали больше кушать. Но кушать она не могла — немного перекусит, и ее тут же тошнит, мутит и рвет. Мы начали питаться совсем крошечными порциями. Дошло до того, что в 2016 году Оксана стала весить всего 24 килограмма! Я так испугалась, что просто не могла понять, к кому мне нужно бежать и куда обращаться. Кто поможет?

— Из-за слабости я стала кушать всего два раза в день — утром и вечером. Думаю, что желудок стал болеть именно от этого. Когда пришли боли, я стала сокращать порцию и лишь усугубляла ситуацию. Вес опускался все ниже и ниже, — Оксана Близгарёва повторяет слова своей мамы, будто бы боясь упустить какую-то важную деталь.

Три года назад 27-летней волгоградке пришлось сменить быструю и размеренную походку на маленькие неуверенные шажки. Еще через несколько месяцев страдающая от неизвестной болезни девушка и вовсе перестала ходить.

— Мышцы становились все слабее, и я стала ходить на лечебную физкультуру, — вспоминает Оксана Близгарёва. — Тогда-то занимавшийся со мной врач посоветовал сделать нам МРТ шейного отдела. В областной больнице обнаружили, что мои экзостозы сдавили спинной мозг — требовалась срочная операция. Прооперировали, сказали, что все прошло удачно. Шишку убрали, и теперь мне нужно пройти курс реабилитации. Думала, что все будет легко. Стоит всего лишь пойти к врачу и лечь в больницу. Все будет замечательно! Когда мама побежала в клиники и получила отказ из-за моего веса — после операции я весила 24 килограмма, — я стала переживать. Улучшения после операции закончились примерно через полгода. Ко мне вернулись проблемы с питанием: кажется, все стало даже хуже. Много болезней прибавилось только от того, что я постоянно лежала.

Сразу после операции Оксана Близгарёва поставила себе задачу номер один: набрать несколько килограммов и все же попасть в центр реабилитации.

— Куда мы только не обращались, в какие центры для лежачих больных не звонили — и в Москву, и в Курган, и в Нижний Новгород. Когда поняли, что нас нигде не ждут, начали искать клиники по набору веса, — вспоминает Наталья Близгарёва.

— В те дни ко мне приехала подруга, которая заметила и подавленность, и депрессию, — собирая силы, рассказывает Оксана. — В Сети она познакомила меня с девочками, которые помогают бездомным животным. Они выкладывают хорошие, но уже не новые вещи: книги, статуэтки. Продают их, а на эти деньги покупают корм для бездомных животных и оставляют средства для стерилизации питомцев. Я стала помогать им, вести половинку отчета, подписывать и распространять лоты. Тогда же рассказала свою историю новым друзьям, а они решили помочь. Благодаря им, я дошла до телепередачи, и меня положили в «Центр изучения расстройств пищевого поведения».

«Я боялась закрыть глаза и не проснуться»

Ради прибавления хотя бы пяти спасительных килограммов пациентка из Волгограда согласилась на все условия врачей — впервые за несколько лет Оксана рассталась со своей главной помощницей и подругой и ограничилась всего одним телефонным звонком в день.

— В 2018 году я впервые летела на самолете. Такой вес, такое состояние — конечно, все переживали, что в дороге может что-то случиться. Но перенесла хорошо… Даже очень понравилось. В клинике пищевого поведения я немного набирала вес. Мне ставили капельницы, рассчитанные на 12 часов, и кормили шесть раз в день. Я страдаю от хакиксии — худею из-за болезни. А рядом со мной лежали девочки, которым из-за желания стать самой стройной ставили диагноз «анорексия».

Через месяц молодая волгоградка могла рассказать о первых результатах своей войны с тающим весом. Радость семьи, которая впервые за несколько лет вздохнула с облегчением, закончилась сразу после страшного звонка из клиники.

— По неизвестной причине у Оксаны остановилось дыхание. Ее срочно отправили в реанимацию Боткинской больницы, и 10 дней она пролежала без сознания, — от одних воспоминаний на глаза Натальи накатывают слезы. — Меня пускали к ней всего на 2-5 минут. Просто зайти, посмотреть и выйти…

— Я помню, что уснула, а очнулась уже в реанимации. После этого мне было тяжело засыпать, — вспоминает Оксана. — Страх… Сейчас я опять закрою глаза и, вероятно, больше уже не проснусь. А еще было больно. Но со временем все эти ощущения притупляются и уходят.

«Никто не мог сказать, начнет ли она дышать»

Испытания двух хрупких волгоградок (на вопрос об источниках сил обе лишь смущенно пожимают плечами) продолжились еще в реанимации. При установке трахеостомы у изможденной болезнями Оксаны остановилось сердце.

— По словам врачей, операция была совсем не сложной. Но из-за слабости у дочери случилась клиническая смерть, — Наталья старается как можно скорее рассказать о самых неприятных событиях в их жизни. — Врачи выходили ко мне из реанимации и говорили: «Борьба идет за жизнь». Никто даже не мог сказать, начнет ли она снова дышать. И все же нас вывели из этого состояния. Дочь заработала большие пролежни, но через два с половиной месяца, наконец, отключилась от искусственной вентиляции легких. Конечно, возвращаться домой мы не могли — мы бы не доехали до Волгограда. Что там говорить... В такой форме мы бы даже не вышли из палаты.

«В вашем состоянии вас примет только хоспис», — такими словами 27-летнюю Оксану Близгарёу провожали из Боткинской больницы.

— У нее не было сил даже на то, чтобы откашлять мокроту — очень слабая диафрагма. Когда врачи удалили трахеостому, мокрота стала собираться в легких. Оксана задыхалась… Сейчас даже сложно вспоминать эти дни, потому что она не могла перевернуться на бок, — рассказывает Наталья. — При выписке главврач Боткинской больницы сказала нам: «Есть такой центр, в котором вас могут поставить на ноги. Но, к сожалению, у вас нет денег. Что об этом разговаривать?». Я приставала к врачам и мне все же дали номер клиники «Три сестры». Там меня направили в фонд и, уже ни на что не надеясь, я набрала их номер — до этого мы уже не раз отправляли свои заявки в другие организации, но ни разу не получали ответов. Удивительно, но на следующий день фонд «Живой» написал нам: «Мы готовы оплатить 21 день реабилитации в "Трех сестрах"». Нам очень повезло. Они настолько быстро все сделали, что из Боткинской больницы мы сразу же поехали в этот центр.

Плохое дыхание, «детский» вес и длинная история болезни — с этими проблемами Оксана Близгарёва поступила в центр реабилитации.

— Из этого состояния нас выводили около месяца: у нас было слабое давление, пульс за 140, — вспоминает мама Оксаны. — Вставали утром и сразу же начинали занятия: ЛФК, эрготерапия, логопеды — все специалисты трудились до позднего вечера. И потихоньку-потихоньку у нас началась положительная динамика. У Оксаны, наконец, появился голос. Нам дали аппарат для разработки дыхания, на котором есть цифры — вдох и выдох. Раньше она не могла вдохнуть даже на нуле. Но за два месяца мы добрались до пятерки. И вес стал прибавляться: на сбалансированном питании и белковых коктейлях Оксана набрала пять килограммов.

— Я — мягкий человек, поэтому, конечно, жалела себя, — смущенно улыбается девушка. — Но при этом говорила: «Надо потерпеть. Просто надо потерпеть — потом будет лучше». Убеждала себя в том, что рядом со мной специалисты, и им нужно доверять. Я ведь такая не первая. Даже если что-то случится, я больнице. Я не одна. Такими мыслями и утешалась. Сейчас я уже не считаю, что мой случай — самый сложный. В центре «Три сестры» я увидела людей с разными болезнями... Увидела, что бывает и хуже. Некоторые люди лежат там и по полгода, и по девять месяцев.

Настоящим счастьем для волгоградок, переживших самые сложные дни, стали первые шаги 27-летней девушки.

— Представляете, ее поставили на динамические ходунки! Я даже заплакала... — рассказывает Наталья Близгарёва. — В 2016 году она перестала ходить и могла лишь немного постоять на ногах, когда я поднимала ее с кровати. После реанимации она не вставала вообще — с октября по февраль. А тут стало получаться! Оксана, кстати, смогла повернуться на бок и даже лечь на живот. Такие забытые ощущения...

После возвращения в Волгоград Оксана Близгарёва оказалась пленницей собственной квартиры — каждый выход на улицу вместе с тяжелой коляской стоит ее маме сорванной спины.

— Возле подъезда — яма на яме, поэтому катать коляску мне очень тяжело. Не хватает сил. Как-то я повозила дочь в нашу поликлинику, и у меня разбило спину. Я потом вообще не могла двигаться, — добавляет мама девушки. — Выйти на улицу — еще одна маленькая мечта всей семьи.

— Конечно, я мечтаю встать и ходить, саму себя обслуживать, — говорит Оксана. — Самые обычные желания, которые доступны почти всем людям. Когда мы здоровы, мы просто не осознаем этой ценности. Когда у меня нашли экзостозную болезнь, я думала: «Как плохо, что у меня такое заболевание». Потом стала говорить себе: «Ой, я хожу маленькими шажками и уже не могу пробежать и ста метров». Дальше было: «Я не могу пройти без посторонней помощи». Помню, как я лежала и разговаривала с мамой, слышала от нее: «Все, нам падать больше некуда, дальше только яма. Нам нужно двигаться только вверх!». И мы стараемся двигаться.

Оплатив огромные суммы в центре реабилитации, Оксана Близгарёва мечтает попасть в «Три сестры» еще на месяц. Больше всего девушку греют слова врачей: «У тебя есть шанс и перспективы».

— Мы держимся друг за друга и находим помощь в добрых и отзывчивых людях. Доброты все равно больше, — Наталья Близгарёва смахивает слезы. — Когда мы открывали группу в социальных сетях, я даже не ждала какой-то помощи. А в итоге откликнулось не государство, не олигархи, а такие же простые люди, которые получают 15 тысяч в месяц. Нам помогли именно они!

— Я читаю сказки... И верю в них. Конечно, верю. Что еще остается? Жалеть себя и целый день вытирать слезы? Это не поможет, — уверена хрупкая Оксана.

Связаться с семьей Близгарёвых волгоградцы могут по номеру телефона 8–917–831–10–93.