«Получать лекарства можно без судов и борьбы»: Алена Хмельницкая и Саша Франк рассказали о проблеме детей со СМА

Сегодня, 27 ноября, основательницы движения «Звезда на ладошке» — известные актрисы Алена Хмельницкая, Ксения Лаврова-Глинка и режиссер Александра Франк — встретились с жителями Волгограда. Поводом для срочного собрания послужили печальные события — в Волгограде один из юных пациентов с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» оказался в реанимации.

Режиссер Александра Франк начала общение с заявления:

— Мы хотим сделать реабилитационные центры в каждом регионе. Дети с диагнозом «СМА» могут не просто выжить, они могут жить абсолютно нормальной жизнью. Ещё одной задачей мы ставим перед собой обучение медперсонала, потому что с такими детишками нужно уметь работать, нужно уметь настраивать им аппараты НИВЛ, корсеты, вертикализаторы, — заявила режиссер и одна из основательниц движения «Звезда на ладошке» Александра Франк. — Два дня назад случилось несчастье с Илюшей Шаховым. Ребенок сейчас в реанимации. Когда мы узнали, что мальчику стало плохо, тут же начали обзванивать всех, чтобы оказать помощь.

По словам мамы маленького Ильи Анастасии, врачи больницы № 7 сделали буквально невозможное. Однако прежде чем малышу найти место в больнице, его свозили в Михайловку, где Илья вместе с мамой около суток провели без медицинской помощи.

— У моего сына СМА 1 типа — болезнь Верднига-Гоффмана, — объяснила журналистам Анастасия. — Это генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким типом заболевания часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. Существует препарат для больных СМА до двух лет, который одобрен только в США. Стоимость его — 178 000 000 рублей.

По словам Анастасии, диагноз, поставленный врачами ее сыну, сначала поверг всю семью в шок.

— Это была агония! Илья должен был уже в возрасте нескольких месяцев начать держать голову, переворачиваться на живот, но он не начал этого делать, — вспоминает волгоградка. — Мы забеспокоились. Начали обращаться к специалистам, искать помощи, на что нам отвечали просто, что ребенок ленивый. Но мы не сидели, не ждали, делали, что могли. Добивались, чтобы нас приняли в поликлинике, чтобы нас приняли в больнице. В сентябре нам подтвердили диагноз — СМА 1 типа. Интеллектуально он очень способный, любознательный мальчик, все поддерживает, агукает.

Недавно Анастасия с Ильей оказались в больнице.

— Сынок практически перестал дышать. Сейчас он в реанимации. В больнице мне сказали, что у Илюши много гноя в легких. К счастью, его реанимировали врачи больницы № 7. Нам же остается только сидеть и ждать какого-то волшебника, который прилетит и подарит нам дорогостоящий укол.

По словам актрисы Алены Хмельницкой, до тех пор, пока родители и известные люди не объединились в движение, детей с диагнозом «СМА» в России как будто не замечали.

— Мы совсем недавно основали движение «Звезда на ладошке». Вопросов, желаний и перспектив у нас очень много. Для многих СМА — ничего не значащая аббревиатура. Очень много лет детей с таким диагнозом для чиновников, для государства просто не существовало, — рассказала актриса Алена Хмельницкая. — Никто об этом не говорил, потому что болезнь была неизлечима. Но сейчас мы живем в такое интересное время, когда многое становится возможным. Сейчас у детей есть шансы не просто выжить, а начать жить счастливо и здорово.

Участники движения планируют повлиять на время постановки диагноза детям в регионах, на скорость работы врачей и обследований.

— Родители в такой ситуации часто теряются и не знают куда бежать, — считает Александра Франк. — Я думаю, что получать дорогостоящие лекарства можно без судов и лишней борьбы. Мы хотим подчеркнуть, как важно делать вовремя обследования и скрининги. К примеру, в Америке двухнедельная девочка получила препарат и сейчас она совершенно не отличается от обычных детей. У нас очень многие дети теряют огромное количество времени из-за промедлений на стадии постановки диагноза. К примеру, как это было в случаях с Матвеем Степановым и Илюшей Шаховым из Волгограда.

До сих пор волгоградским матерям детей с диагнозом «СМА» приходится собирать с миру по нитке на жутко дорогие лекарства.

— Я, конечно, может быть, как-то неправильно себя веду, хочу всего и сразу, но я боюсь потерять время, — поделилась переживаниями Виктория Степанова, мать Матвея, которому совсем недавно диагностировали болезнь. — Я боюсь за своего ребенка, потому что просто так лекарство никому не достается, его все долго очень ждут. Еще ни одна мама его не получила просто и легко. Вчера мне дали направление в областную больницу к врачу, который не работает! Я попыталась дозвониться до поликлиники, в которой работает главный внештатный невролог, но там меня не приняли. Я смогла только по связям записаться на прием!

Отметим, что на встрече с известными актрисами в Волгограде присутствовала сегодня и представитель областного комитета здравоохранения. По словам чиновницы, система работы с детьми со СМА выстроена в регионе так, что уже на этапе беременности врачи делают все возможное.

— Детей со СМА у нас в регионе 12. Пятеро из них в Волгограде, двое в городе Волжский. В случае с Ильей возникла необходимость острого хирургического вмешательства в связи с бронхообструкцией. Он пережил острую проблему инфекционного характера. Сейчас ребенок получает правильное лечение, — рассказала сотрудница отдела организации помощи детям комитета здравоохранения Волгоградской области Алла Чебаткова. — Конечно, если сейчас все правила по таким детям будут сформированы на федеральном уровне, то и нам станет несколько легче, появится более отлаженная и четкая система работы.

Совсем недавно корреспонденты V1.RU рассказывали историю маленького Артема Сармашова. В начале октября родители годовалого мальчика получили результаты анализов и услышали страшный диагноз — их сын болен редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия». Спасти и полностью излечить малыша может всего лишь единственный укол. Но стоит он больше 150 миллионов рублей, и сейчас это самое дорогое лекарство в мире.