3 августа вторник
СЕЙЧАС +27°С

«Получать лекарства можно без судов и борьбы»: Алена Хмельницкая и Саша Франк рассказали о проблеме детей со СМА

Известные актрисы и режиссер сегодня, 27 ноября, встретились с волгоградцами

Поделиться

Актрисы оказались в Волгограде не случайно. Одному из малышей фонда «Звезда на ладошке» два дня назад стало плохо

Актрисы оказались в Волгограде не случайно. Одному из малышей фонда «Звезда на ладошке» два дня назад стало плохо

Поделиться

Алена Хмельницкая и Саша Франк рассказали о проблеме детей со СМА

Сегодня, 27 ноября, основательницы движения «Звезда на ладошке» — известные актрисы Алена Хмельницкая, Ксения Лаврова-Глинка и режиссер Александра Франк — встретились с жителями Волгограда. Поводом для срочного собрания послужили печальные события — в Волгограде один из юных пациентов с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» оказался в реанимации.

Режиссер Александра Франк начала общение с заявления:

— Мы хотим сделать реабилитационные центры в каждом регионе. Дети с диагнозом «СМА» могут не просто выжить, они могут жить абсолютно нормальной жизнью. Ещё одной задачей мы ставим перед собой обучение медперсонала, потому что с такими детишками нужно уметь работать, нужно уметь настраивать им аппараты НИВЛ, корсеты, вертикализаторы, — заявила режиссер и одна из основательниц движения «Звезда на ладошке» Александра Франк. — Два дня назад случилось несчастье с Илюшей Шаховым. Ребенок сейчас в реанимации. Когда мы узнали, что мальчику стало плохо, тут же начали обзванивать всех, чтобы оказать помощь.

Анастасия очень надеется, что ее ребенку смогут помочь

Анастасия очень надеется, что ее ребенку смогут помочь

Поделиться

По словам мамы маленького Ильи Анастасии, врачи больницы № 7 сделали буквально невозможное. Однако прежде чем малышу найти место в больнице, его свозили в Михайловку, где Илья вместе с мамой около суток провели без медицинской помощи.

— У моего сына СМА 1 типа — болезнь Верднига-Гоффмана, — объяснила журналистам Анастасия. — Это генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким типом заболевания часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. Существует препарат для больных СМА до двух лет, который одобрен только в США. Стоимость его — 178 000 000 рублей.

По словам Анастасии, диагноз, поставленный врачами ее сыну, сначала поверг всю семью в шок.

— Это была агония! Илья должен был уже в возрасте нескольких месяцев начать держать голову, переворачиваться на живот, но он не начал этого делать, — вспоминает волгоградка. — Мы забеспокоились. Начали обращаться к специалистам, искать помощи, на что нам отвечали просто, что ребенок ленивый. Но мы не сидели, не ждали, делали, что могли. Добивались, чтобы нас приняли в поликлинике, чтобы нас приняли в больнице. В сентябре нам подтвердили диагноз — СМА 1 типа. Интеллектуально он очень способный, любознательный мальчик, все поддерживает, агукает.

Недавно Анастасия с Ильей оказались в больнице.

— Сынок практически перестал дышать. Сейчас он в реанимации. В больнице мне сказали, что у Илюши много гноя в легких. К счастью, его реанимировали врачи больницы № 7. Нам же остается только сидеть и ждать какого-то волшебника, который прилетит и подарит нам дорогостоящий укол.

Маленький Илья Шахов находится в реанимации в стабильно тяжелом состоянии

Маленький Илья Шахов находится в реанимации в стабильно тяжелом состоянии

Поделиться

По словам актрисы Алены Хмельницкой, до тех пор, пока родители и известные люди не объединились в движение, детей с диагнозом «СМА» в России как будто не замечали.

— Мы совсем недавно основали движение «Звезда на ладошке». Вопросов, желаний и перспектив у нас очень много. Для многих СМА — ничего не значащая аббревиатура. Очень много лет детей с таким диагнозом для чиновников, для государства просто не существовало, — рассказала актриса Алена Хмельницкая. — Никто об этом не говорил, потому что болезнь была неизлечима. Но сейчас мы живем в такое интересное время, когда многое становится возможным. Сейчас у детей есть шансы не просто выжить, а начать жить счастливо и здорово.


Участники движения планируют повлиять на время постановки диагноза детям в регионах, на скорость работы врачей и обследований.

Известные актрисы расспросили представителей волгоградского облздрава почему детям так долго не могли поставить диагноз

Известные актрисы расспросили представителей волгоградского облздрава почему детям так долго не могли поставить диагноз

Поделиться

— Родители в такой ситуации часто теряются и не знают куда бежать, — считает Александра Франк. — Я думаю, что получать дорогостоящие лекарства можно без судов и лишней борьбы. Мы хотим подчеркнуть, как важно делать вовремя обследования и скрининги. К примеру, в Америке двухнедельная девочка получила препарат и сейчас она совершенно не отличается от обычных детей. У нас очень многие дети теряют огромное количество времени из-за промедлений на стадии постановки диагноза. К примеру, как это было в случаях с Матвеем Степановым и Илюшей Шаховым из Волгограда.

До сих пор волгоградским матерям детей с диагнозом «СМА» приходится собирать с миру по нитке на жутко дорогие лекарства.

— Я, конечно, может быть, как-то неправильно себя веду, хочу всего и сразу, но я боюсь потерять время, — поделилась переживаниями Виктория Степанова, мать Матвея, которому совсем недавно диагностировали болезнь. — Я боюсь за своего ребенка, потому что просто так лекарство никому не достается, его все долго очень ждут. Еще ни одна мама его не получила просто и легко. Вчера мне дали направление в областную больницу к врачу, который не работает! Я попыталась дозвониться до поликлиники, в которой работает главный внештатный невролог, но там меня не приняли. Я смогла только по связям записаться на прием!

Маленькому Артёму поставили диагноз совсем недавно

Маленькому Артёму поставили диагноз совсем недавно

Поделиться

Отметим, что на встрече с известными актрисами в Волгограде присутствовала сегодня и представитель областного комитета здравоохранения. По словам чиновницы, система работы с детьми со СМА выстроена в регионе так, что уже на этапе беременности врачи делают все возможное.

— Детей со СМА у нас в регионе 12. Пятеро из них в Волгограде, двое в городе Волжский. В случае с Ильей возникла необходимость острого хирургического вмешательства в связи с бронхообструкцией. Он пережил острую проблему инфекционного характера. Сейчас ребенок получает правильное лечение, — рассказала сотрудница отдела организации помощи детям комитета здравоохранения Волгоградской области Алла Чебаткова. — Конечно, если сейчас все правила по таким детям будут сформированы на федеральном уровне, то и нам станет несколько легче, появится более отлаженная и четкая система работы.

Совсем недавно корреспонденты V1.RU рассказывали историю маленького Артема Сармашова. В начале октября родители годовалого мальчика получили результаты анализов и услышали страшный диагноз — их сын болен редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия». Спасти и полностью излечить малыша может всего лишь единственный укол. Но стоит он больше 150 миллионов рублей, и сейчас это самое дорогое лекарство в мире.

По теме (10)

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Волгограде? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...