«Он лежал и беззвучно плакал»: в Волгограде малышу со страшным диагнозом провели сложную операцию

Врачи больницы № 7 Волгограда провели сложнейшую операцию девятимесячному Илье Шахову, страдающему редким генетическим заболеванием. Крошечному пациенту, чтобы сохранить жизнь, поставили трахео- и гастростомы.

— Нам провели обе операции, установили венозный катетер, поставили трубки, чтобы Илюшка мог дышать и кушать, — рассказала мама ребенка со спинально-мышечной атрофией Анастасия. — Недавно врачи смилостивились надо мной и пустили в реанимацию к сыну. Он весь в трубках, но самое главное — он жив! Илюша был очень рад меня видеть, мы поплакали с ним вместе, прорыдались. Он лежал и беззвучно плакал. Несмотря на всё это, я очень счастлива. Сейчас у меня есть твердая уверенность в том, что эти трубки с нами ненадолго.

По словам Анастасии, Илья за 14 дней вырос, повзрослел и даже успел соскучиться по родным.

— Обычно детки, у которых стоит трахеостома, не могут ни разговаривать и ни даже звуков каких-либо издавать, а Илюшка на следующий день, когда я зашла, лежал и вовсю песенки пел, аукал, улыбался, — делится эмоциями Анастасия. — Сейчас мне разрешают Илюшку кормить, я хожу к нему 3 раза в день, иногда хитрю и хожу чуть почаще, хоть глазком взглянуть на него, улыбнуться, погладить. То салфетки принесу, то подгузники.

По словам Анастасии, благодаря помощи людей Илья неделю назад начал получать дорогостоящую терапию и долгожданные лекарства.

— Пришла партия лекарства «Рисдиплам». Его нужно принимать пожизненно, но оно очень дорогое. Вообще лечение СМА стоит много миллионов. Сейчас мы продолжаем давать Илюше этот порошок, его нужно принимать ежедневно, и так пожизненно.

Не унывать и не сдаваться волгоградке помогают поддержка неравнодушных людей и мечты. Уже сегодня мама Ильи рисует в воображении его первый день в школе.

— По прогнозам врачей, в больнице нам лежать как минимум 2–3 месяца. Знаете, если мы выйдем отсюда без ИВЛ, это уже будет победа. Я надеюсь увидеть улучшения именно со стороны дыхания, потому что это сейчас для нас самое главное. Поднимать голову, держать ручки — всё это мы наверстаем, но позже. Я хочу и гулять с Илюшкой, и играть с ним, переворачивать его на животик и не бояться.

Анастасия всё это время живет в больнице, волгоградка не может позволить себе оставить малыша одного. Женщина считает, что Илья, несмотря на болезнь и столь маленький возраст, не справится без ее присутствия и поддержки.

— Я безумно благодарна врачам больницы № 7. Илюшка чувствует их заботу, он постоянно улыбается, несмотря на то, что ему больно, страшно. Он улыбается врачам, медсестрам в ответ на их улыбки, — говорит Анастасия. — Он стал произносить очень много звуков, наш сын растет. И я очень хочу увидеть, как сын взрослеет, как он бегает сам без посторонней помощи.

В сентябре 2020 года малышу поставили страшный диагноз «спинально-мышечная атрофия», и буквально через пару месяцев Илья оказался на грани жизни и смерти.