Атрофия решений сверху. На Урале поликлиника потребовала принудительно лечить близняшек со СМА препаратом, после которого детям стало хужеУ двух девочек спинальная мышечная атрофия, и без нормальной терапии им грозит инвалидность
29 августа, 2026, 19:15
482
5
«Писали, что меня надо усыпить»: как живет и борется с хейтом 21-летняя блогер со СМА — видеоИз-за своего диагноза молодая девушка никогда не ходила, а теперь не может самостоятельно дышать
27 июня, 2026, 20:30
1 228
1
«Его отправляют на медленную гибель». Малышу, для которого его брат-медвежонок собирал $2 млн, снова нужно лекарствоСамый дорогой в мире препарат не сработал, а в назначении нового ребенку отказали
21 декабря, 2025, 17:00
4 245
8
У двух дочерей обнаружили СМА: история семьи, которая воспитывает детей с неизлечимым диагнозомЭто заболевание встречается у одного ребенка из 6-10 тысяч
22 октября, 2025, 21:30
2 986
«Я не могу смириться, что это происходит с моим ребенком»: как живет многодетная семья, где сразу у двоих детей СМАО диагнозе и жизни в большой семье в откровенном интервью рассказала Евгения Филиппова
3 октября, 2025, 17:00
3 830
6
«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 15:00
3 340
4
Маленький фонд научился быстро собирать огромные суммы больным детям. Почему его закрыли?Вспоминаем, как Евгений Ройзман* создал организацию для помощи людям и какие были к ней претензии у власти
28 мая, 2025, 11:30
2 951
13
«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд РойзманаСвязались с семьями, которые стали участниками дела против благотворителей
18 апреля, 2025, 11:00
2 866
15
Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
2 794
10
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
3 186
11Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
7 893
13
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
3 222
2
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 12:21
3 970
15
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
8 622
35«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28 июня, 2023, 17:30
4 485
5
Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
7 109
4
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
4 723
2
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
124 608
54
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
3 565
2
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
3 910
15
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 10:37
2 950
6
Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
3 946
11
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 17:10
1 923
Обсудить
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
4 536
19
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
4 530
9
«Это пособие, как не опускать руки»: в Волгограде покажут фильм о погибшем режиссере со СМА Марии ГалкинойМария скоропостижно скончалась в сентябре 2021 года
20 декабря, 2021, 14:15
2 860
1
«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10 декабря, 2021, 11:00
5 681
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 19:33
3 510
52
«Пропустить укол равносильно смерти»: под Волгоградом двухлетний малыш борется со страшной генетической аномалиейВадиму Сорокину требуется дорогостоящее лекарство
13 ноября, 2021, 15:40
5 857
27
«Совершенно другая реальность»: малыш со СМА из Волгограда получил «укол жизни» за 160 миллионов рублейСейчас Илья Шахов находится в Москве и чувствует себя хорошо
12 октября, 2021, 21:12
9 442
57
До сих пор не верю, что это случилось: стала известна дата прощания с волгоградским режиссером Марией ГалкинойСегодня ночью родители Марии вернулись в Волгоград. Они хотят похоронить девушку дома
26 сентября, 2021, 18:35
13 813
17
«Светлый, добрый и отзывчивый человек. Прощай»: скончалась волгоградский режиссер со СМА Мария ГалкинаУ 29-летней девушки не выдержало сердце
25 сентября, 2021, 18:01
21 314
31
«Мы на карантине»: мама малыша со СМА из Волгограда об ожидании самого дорого уколаАнастасия Шахова вместе с Ильей находится в столице
16 сентября, 2021, 12:22
3 515
1
«У нас нет права на ошибку»: волгоградского малыша со СМА госпитализировали в МосквеИлья Шахов до сих пор ждет заветный укол
22 августа, 2021, 15:35
5 616
Обсудить
«Полгода после»: мама малыша со СМА из Волгограда рассказала об эффективности самого дорогого укола в миреЕкатерина Сармашова поделилась успехами своего сына
16 августа, 2021, 09:43
16 040
14
Берегу сына от лишних контактов: мама малыша со СМА рассказала о подготовке к самому дорогому уколуАнастасия Шахова поделилась информацией о состоянии своего ребенка
12 августа, 2021, 16:40
4 943
3
В Волгограде мама малыша, которому собрали 150 миллионов, рассказала, когда они получат заветный уколАнастасия Шахова поделилась, сколько времени может уйти на сбор необходимых документов
5 августа, 2021, 08:22
6 902
8
«Его послали небеса»: в Волгограде меценат пожертвовал более 70 миллионов рублей малышу со СМАСемья Ильи Шахова сообщила о закрытии сбора на самый дорогой укол в мире
2 августа, 2021, 17:47
19 330
47
Мэрия Волгограда собирает макулатуру для ребенка, которому отказали в самом дорогом уколеВолонтерские пункты открылись на территории учреждений культуры города
17 июля, 2021, 09:59
8 445
14
Минздрав России отказал тяжелобольному ребенку из Волгограда в самом дорогом уколеСемья Шаховых по новым правилам не сможет получить жизненно необходимое лекарство
15 июля, 2021, 21:38
35 459
46