«Они даже не знают, что с нами делать»: волгоградку в 38 лет поразила редчайшая аномалия мозга (видео)

Трагедия пришла в жизнь большой волгоградской семьи совершенно неожиданно. 38-летней Ольге поставили страшный диагноз — мальформация Арнольда — Киари. О борьбе с «системой» и болезнью, несбыточных обещаниях врачей и густо смешанном с равнодушием бессилии медиков и чиновников семья волгоградки рассказала V1.RU.

Обычный двор в центре Волгограда. Сюда два года назад цветущая и улыбчивая шатенка Ольга вбегала после работы. Как любая девушка, Оля любила самые разнообразные туфли: на каблуке, танкетке. Легкая и невесомая, на своих каблучках она порхала, словно бабочка. Но это было до 2019 года, а после всё изменилось словно в один момент.

— Оля начала жаловаться, что ей на каблуках неудобно стало ходить. Даже стыдно признаться, но мы тогда пошутили, что возраст уже, пора бы и переходить на плоскую подошву, кроссовки носить — модно ведь, — вспоминает старшая сестра Ольги Алина. — Потом у нее начала болеть рука. Тоже подумали, что это от работы, ведь она постоянно сидит за компьютером и дома, и на службе.

Тогда Ольга даже подумать не могла, что дело вовсе не в неудобных новых туфлях и даже не в сидячем образе жизни.

— Потом Оле начало быстро становиться всё хуже и хуже. Мы начали бегать по врачам. Обращались к хирургам, неврологам, платным и бесплатным. Нам назначали разные таблетки, медикаменты. Но в конце прошлого года озвучили как ударом по голове: никакие таблетки нам не помогут, — вспоминает Алина. — Был озвучен диагноз — синдром Арнольда — Киари. Помочь может только операция. Только в Москве. Только в институте Бурденко. Только там было отделение нейрохирургии, где врачи готовы были взяться за нас и наш случай. Мы договорились о консультации, но нам потребовалось собрать здесь, в Волгограде, направления и документы на госпитализацию.

«Мы не знаем, что с вами делать», или «Хождение по мукам»

Но добиться в Волгограде направления на необходимую операцию оказалось невероятно сложно. Алина несколько недель обивала пороги поликлиники, чтобы собрать кучу справок.

— Нам всего лишь потребовалось собрать документы, необходимые справки. Но и там мы столкнулись с каким-то недобросовестным отношением, с трудностями невообразимыми, — рассказывает Алина. — Ты приходишь к терапевту, он тебя посылает к главному врачу, главный врач — обратно к терапевту и... тут немая сцена. Врач просто разводит руками и говорит, что даже не знает, что с нами делать. И это просто бесконечный, замкнутый круг. В последний раз получилось вообще невероятное. Нам уже вот-вот нужно уезжать, и тут звонят из поликлиники, говорят, что только после обеда можно будет прийти и что-то там взять, а потом еще и еще. А билет уже на утро. Самое обидное в том, что, как только нас увидели в Москве, нас сразу же взяли на контроль. Медики заинтересовались, доктор дал свой личный телефон и сам постоянно спрашивал об Оле и ее состоянии. Там, как только увидели снимки Оли, сразу же поставили диагноз и сразу же отправили на операцию, потому что ждать было нельзя.

Первая операция в Москве прошла без осложнений. Спустя несколько недель Ольгу отправили домой — на постоянный контроль невролога.

— После операции Оля перестала самостоятельно ходить. Ей нужна была постоянная помощь, — говорит Алина. — Нас уверяли, что всё вернется. Восстановление занимает два-три года, и утраченные способности, мы надеемся, можно вернуть. Мы понимали, что Оля не сможет работать, медики предложили нам оформить инвалидность в Волгограде. В ноябре нам сделали операцию и только в марте выдали нам эту справку. И так со всем. Врача на дом вызвать или дождаться невозможно. Мы были выписаны с дальнейшими рекомендациями на реабилитацию, а в Волгограде с нами снова не знали, что делать, куда нас направить и как вообще реабилитировать.

«О, это Киари!»

Особенность проявившейся у Ольги болезни в том, что совершенно здоровый человек, никогда не жаловавшийся на проблемы с головой и координацией движений, неожиданно и очень быстро становится инвалидом.

— У Оли страшные головные боли, головокружение, не слушаются ни ноги, ни руки, она буквально перестала чувствовать пространство, — рассказывает Алина. — Мы вернулись в Волгоград из Москвы в ноябре прошлого года, делали снимки, занимались, но месяц назад мы поехали по направлению местных нейрохирургов в Москву, на консультацию. И началось опять. Я пошла в поликлинику, чтобы оформить больничный на Олю и на себя как на сопровождающего. Мне сказали, что мне он не положен. На следующий день всё перевернули. Больничный, как оказалось, можно оформить мне, а Оле нельзя, потому что она едет в Москву по своей инициативе. Но потом нам обеим пришла эсэмэска, что больничный открыт. Мы и успокоились. Но в Москве уже выяснилось, что открыли его только мне. Старшая сестра больницы позвонила в нашу поликлинику, № 12, и там ей сказали, что всё просто — никто за этим якобы не обращался.

Но, по словам сестер, все особенности волгоградской медицинской волокиты и бюрократии — мелочи, по сравнению с тем, что Ольге вновь стало хуже и срочно потребовалась вторая операция.

— В столице медики созвали консилиум. Мы сделали вторую операцию. Вернулись домой, потому что там нас тоже держать не могли, ведь это хирургия, там только оперируют. Нас выписали. Здесь нам требуется помощь хотя бы в том, чтобы снять швы, поставить систему, капельницу, — рассказывает Алина. — Я прихожу в поликлинику, чтобы найти хирурга, мне отвечают, что он в отпуске, ничем помочь не можем. После возвращения из Москвы невролог отказалась от нас с формулировкой, что у нас якобы с ней конфликт. Какой конфликт и когда он произошел — мы не знаем. Самое обидное, что поликлиника — вот она, в соседнем от нас дворе.

А вот чиновники комитета по здравоохранению администрации Волгоградской области заявляют, что всю положенную помощь Ольга получила еще в прошлом году и никуда волгоградскими врачами не направлялась.

— Пациентка находилась на лечении в федеральном медучреждении, куда была госпитализирована по самообращению. На время прохождения лечения был выписан больничный лист — самой пациентке и по уходу за ней. Больничный лист продлен женщине до 21 сентября. Особо отметим, что региональное отделение ФСС предоставляет гражданам — получателям набора социальных услуг специальные талоны на бесплатный проезд к месту лечения и обратно на междугороднем транспорте при направлении в медучреждение на получение только высокотехнологической медицинской помощи, — заявили в областном комитете здравоохранения.

— Инвалидность пациентке оформлена в марте текущего года по решению комиссии МСЭ, — добавляют в облздраве. — Поясняем по поводу направления на прохождение комиссии МСЭ. На основании приказа Минздрава РФ пациентам, имеющим стойкие нарушения функций организма, обусловленные заболеванием, в том числе операцией, выдается больничный лист при направлении на МСЭ сроком до 4 месяцев. По стабилизации состояния здоровья после проведенного вмешательства, а также прохождения необходимого дообследования поликлиника передает документы на МСЭ. Для вызова на дом узкопрофильного специалиста пациенту в любом случае необходимо обратиться к терапевту. После визита терапевта может быть принято решение о консультации с врачом-неврологом или хирургом. Кроме того, с пациенткой связалась администрация учреждения. В ходе разговора женщине сообщили о том, что она будет закреплена за одним конкретным специалистом. Также пациентке предложили оказать консультацию хирурга на дому, на что женщина ответила отказом.

Нейрохирурги рассказывают, что аномалия Арнольда — Киари встречается едва ли не у каждого второго взрослого человека. Проявление болезни различается по степеням развития. Но в редких случаях клиническая картина обостряется и приобретает ярко выраженное, катастрофическое развитие.

— Клинические проявления могут быть самыми разными: от головокружения до сильных головных болей, онемения рук, болях в затылке. В целом аномалия Арнольда — Киари является достаточно распространенной патологией, — рассказал врач-нейрохирург новосибирского НИИ травматологии и ортопедии Евгений Ступак. — Однако такие тяжелые проявления могут проявиться после оперативного вмешательства. Я не берусь делать какие-то выводы, поскольку для развернутого анализа конкретного случая мне нужно как минимум ознакомиться с документами пациентки. Чтобы делать выводы, что повлияло на проявление подобных симптомов, осложнений — болезнь или же хирургическое вмешательство, — нужно смотреть все протоколы операции, все снимки. В этом и сложность нейрохирургии. Экспертизы в данном случае могут быть проведены только врачом-экспертом.

Однако, по мнению специалистов, с подобными проблемами сталкиваются не только пациенты волгоградских поликлиник и больниц.

— Безусловно, это глобальная проблема во всех регионах, — рассказал Александр Саверский, президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов». — Почему? Просто потому что со многими диагнозами врачи не сталкивались. Естественно, они пытаются применять стандартные протоколы, которые не работают. Подобные проблемы часто происходят с категорией пациентов с орфанными заболеваниями. К примеру, врач занимается обычными гриппом, ОРВИ и туберкулезом, а в стране всего сто человек с редким заболеванием. Какова вероятность, что именно к этому врачу попадет такой пациент? Она чрезвычайно мала, именно поэтому медик просто не нагружен информацией по этому заболеванию. Выявление этих редких заболеваний — сейчас одна из главных проблем. Помимо этого, сейчас мы все стараемся работать над тем, чтобы узаконить механизм консилиума. То есть человек едет, пробивает себе пути в какой-то крупный центр, в столицу, ему там делают назначения, рекомендации, расписывают план лечения, он возвращается обратно, и ему говорят местные, районные врачи, которые не сталкивались с подобным, что вылечат всё, к примеру, активированным углем. Нехватка лекарств, их отсутствие происходят в принципе по той же причине. Проблем много, и нужно их решать. Мы в свою очередь также работаем над этим.

Сейчас за состоянием Ольги следит лишь семья, дежуря по очереди. Сама она почти не встает, а в квартире стоит неистребимый запах лекарств. В комнате и коридоре то тут, то там — специальные ходунки и стойки для капельниц. А сидя в небольшом кресле, красивая, улыбчивая Оля, переживая, рассказывает фотографу о том, как к 40 годам появились первые морщинки. Но ни слова о боли, ни слова о том, как ей на самом деле тяжело. На кухне гремит посудой такая же улыбчивая Алина, заявившая, что не привыкла сдаваться и пасовать перед трудностями жизни и тем более перед какими-то бюрократами.

— Мы с семьей настолько уже привыкли к тому, что свалилось на нас. Мы перестроили почти полностью график работы, у нас есть дежурства у Оли, но нам нужна помощь, — говорит Алина. — Сами мы не можем справиться, нам нужны врачи, нужен контроль с их стороны, а как иначе? Здесь самый частый ответ от врачей — «мы не знаем, что с вами делать». Мы просто в отчаянии уже. Но стараемся не опускать руки, стараемся поддерживать друг друга и надеемся, что Оля снова будет ходить.

В шкафу в прихожей стоит коробка с новыми туфлями. И сестры верят: всё будет хорошо, Оля обязательно поправится и обязательно застучит каблуками по лестницам и дорожкам родного дворика. Надо только еще немного побороться.