«Тело стало как у жабки — склизенькое, опухшее». История девушки, которая заболела красной волчанкой

На вопрос, что вы знаете о системной красной волчанке, многие наверняка вспомнят доктора Хауса, ведь он часто подозревал у пациентов эту болезнь. Некоторые врачи считают ее самым сложным заболеванием в мире. При волчанке нарушается работа иммунной системы, она начинает воспринимать собственные ткани как чужеродные и повреждать их. В организме появляются антитела к собственной ДНК. Опасность в том, что болезнь проявляет себя по-разному и маскируется под десятки других диагнозов, постепенно разрушая наше тело.

Как правило, женщины подвержены волчанке в десять раз чаще мужчин, а начало заболевания приходится на 25 лет. По статистике ВОЗ, во всем мире от этой болезни страдают более 5 миллионов человек. В России нет официального регистра пациентов по волчанке, однако, по данным разных исследований, общее количество больных оценивается в 20 тысяч человек.

Еще в 1990-х этот диагноз звучал как приговор. На человеке фактически ставили крест: было неизбежно поражение почек, сердца, нервной системы и в итоге летальный исход. Сейчас заболевание выводят в ремиссию, и люди живут полноценной жизнью — хотя до сих пор смертность при системной красной волчанке в 3–5 раз выше, чем у тех людей, кто ею не болеет.

Москвичка Кристина Кодорова долгое время не обращала внимания на боли в суставах, думала, что это из-за больших нагрузок на танцах. Но старшие родственники посоветовали провериться: а вдруг ревматоидный артрит? Болели руки и ноги, но девушка не торопилась к врачу.

— Я понимала, что нужно пойти к врачу, но когда-то попозже, потому что беспокоит не сильно, — рассказала Кристина. — В 2012 году, когда мне было 21, я сходила в частную клинику, но мне поставили неверный диагноз и лечили не от того. В 2015 году я поехала с семьей за границу, стало совсем плохо. Я не могла долго ходить, у меня безумно опухали суставы на стопе. Когда мы гуляли, приходилось каждые 5–10 минут делать перерывы.

Кристина стала принимать болеутоляющие. В какой-то момент она поняла, что с таблеток начинается каждое утро и ситуация всё же серьезная.

— Я даже не могла взять чашку в руку, настолько сильно опухали суставы в районе кистей рук, фаланг пальцев. Всё это безумно болело, — поделилась наша героиня. — Я обратилась в московский Научно-исследовательский институт ревматологии им. В. А. Насоновой, думала, что у меня какой-то вид артрита.

Девушка сдала анализы, и результаты обеспокоили врачей. Они заподозрили красную системную волчанку и сказали еще раз сдать кровь — уже на волчаночные показатели.

— Но я не дождалась результатов, мне стало очень плохо уже через несколько дней, — вспоминает Кристина. — Мне перестал помогать обезбол, я пила всё больше таблеток и поняла, что происходят какие-то страшные вещи. Меня госпитализировали в институт, анализы подтвердили волчанку. Было странное ощущение нереальности происходящего, потому что это болезнь из «Доктора Хауса» — известного сериала, где все странные случаи заболевания пациентов объяснялись тем, что у них может быть волчанка.

Кристина не понимала, что это за загадочная болезнь, и не воспринимала ее всерьез, пока не попала в реанимацию. А произошло это быстро — на третий день в стационаре.

— Я почувствовала сильное давление в груди, будто на нее присел небольшой слоненок, — рассказывает девушка. — Было очень странно и дискомфортно. Но за многие месяцы я уже привыкла к боли, не запаниковала. Через несколько часов всё же вызвала дежурного врача. Он приехал с креслом-каталкой. Я спросила: «Зачем? Я же в состоянии дойти сама!» Но он посмотрел на меня большими глазами и сказал, что нужно в реанимацию. Меня это сильно удивило — ведь я в сознании, со мной, как тогда казалось, ничего критичного не происходит.

Оказалось, скопилась жидкость вокруг сердца и легких, врачи опасались, что у Кристины начнут отказывать почки. Началось долгое лечение в отделении реанимации.

— Это было тяжело: тогда уже появилось ощущение, что состояние не из лучших, — признается наша героиня. — Началась терапия глюкокортикостероидами (гормоны, производимые корой надпочечников, их чаще всего принимают при волчанке. — Прим. ред.), мне делали переливание крови, я тогда находилась совсем на грани. Думаю, это были самые эмоционально тяжелые дни: я поняла, что действительно могу умереть из-за волчанки. В это время у друзей и знакомых жизнь продолжала течь своим чередом — люди выходили замуж, женились, рожали детей, а я лежала на капельницах и принимала большое количество гормонов, которые изменили мою внешность.

Москвичка рассказала, что на гормональной терапии она набрала вес, лицо стало округлой формы. Врачи объясняли, что это нормально; более того, это косвенный признак того, что лекарство действует на организм правильно.

— Как говорит мой врач, глюкокортикостериоды — это не витаминки. Всё тело стало как у жабки — склизенькое, опухшее, я набрала 10 кг за время в реанимации. Из-за приема гормонов всегда хотелось есть: можно было проснуться в ночи и хотелось есть так, что буквально сметала всё и в огромных количествах.

— Насколько я знаю, волчанка может возникать сама по себе, потому что это сбой иммунной системы, и это не очень предсказуемый процесс, просто так может случиться, — делится девушка. — Думаю, что, возможно, со мной так произошло, потому что в целом я не отличалась крепким здоровьем, у меня было много проблем со здоровьем в детстве: часто болела, был компрессионный перелом позвоночника, что, возможно, и породило гипертонус иммунитета. Если представить, что у иммунитета есть разум, можно подумать, будто он решил, что своего носителя нужно защитить от всех внешних факторов. Ну и, собственно, это привело к волчанке.

Кристина вспоминает, что в 2018 году стала лучше себя чувствовать, вошла в ремиссию. Тогда она стала ходить на свидания, продолжила заниматься танцами, начала ходить в спортзал.

— Не могу сказать, что лежала много на диване, как кисейная барышня, наоборот, достаточно много куда ездила, потому что за период болезни и реабилитации я большую часть времени проводила дома и минимизировала активность. После этого, конечно, хотелось наверстать упущенное, — вспоминает москвичка.

Девушка поставила себе цель устроиться на работу и завести отношения. Всё получилось: она вышла замуж, у пары появились собаки. Кристина поработала редактором на радио, позже устроилась юристом с обычным графиком 5/2 (образование получила еще до болезни). Уже пять лет она в ремиссии. Сначала приходилось часто показываться врачу, но несколько лет назад он отпустил Кристину в свободное плавание. Теперь она связывается с доктором только при крайней необходимости.

Наша героиня рассказала, что теперь не откладывает лечение на потом, даже если просто простудилась, чтобы лишний раз не перегружать иммунитет, потому что это может спровоцировать обострение волчанки.

— Я стала трепетно относиться к своему здоровью, — признается Кристина. — Теперь всегда пользуюсь солнцезащитным средством, наношу его не только на лицо, но и на все части тела, которые могут контактировать с солнцем. Даже если была дома и солнце светило в окно.

На протяжении всего пути большую поддержку оказывали родные и друзья, говорили, что вместе они справятся, развлекали, когда девушка долгое время была в реанимации. И никто никогда не смотрел на нее с жалостью и не делал скидок. За это она очень благодарна.

— Людям, которым диагностировали волчанку, важно сказать, что они не одиноки. Есть множество людей, которые прошли через это, и сейчас они могут вести тот образ жизни, который бы их удовлетворял, — обратилась Кристина к другим пациентам. — Мне кажется, в основном двигателем прогресса является целеустремленность. Важно неукоснительно следовать рекомендациям врачей и не заниматься самолечением. Если не хватает поддержки — лучше обратиться к психологу, чтобы не уйти в депрессию. Да, конечно, невозможно вылечиться от волчанки, но возможно прийти к ремиссии и вести тот образ жизни, в котором вы будете счастливы. Поэтому важно взять себя в руки и пролечиться под наблюдением компетентного врача, который знает, что это за болезнь.

Подробнее о том, что это за болезнь, какие с ней факторы риска и какое есть лечение, журналист E1.RU поговорила с ревматологом, доктором медицинских наук, профессором, заведующим кафедрой госпитальной терапии и СМП УГМУ Артемом Поповым.

— Что такое волчанка, чем она опасна и что известно про природу заболевания?

— Системная красная волчанка (СКВ) — это аутоиммунное заболевание, при котором защитная система организма начинает атаковать ядра своих же клеток, что может привести к поражению практически всех систем и органов. Волчанка встречается чаще у женщин, чем у мужчин — соотношение среди пациентов 9:1. В том числе это может быть связано с высоким уровнем эстрогенов. Уровень этих гормонов у женщины максимально высокий во время репродуктивного периода, именно поэтому дебют волчанки, а также обострения часто случаются после беременности и родов. Факторы риска — перенесенная вирусная инфекция, солнечные ожоги, слабость некоторых звеньев иммунной системы. Как правило, развитие волчанки — это сочетание нескольких неблагоприятных факторов: солнечное излучение, стресс, перенесенная вирусная инфекция, гормональные перестройки. При совпадении этих факторов и возникает среда для развития СКВ.

— Волчанку из-за разных симптомов называют болезнью с тысячью лиц из-за разных симптомов. Перечислите самые распространенные?

— Волчанка у каждого человека протекает по-разному. В начале заболевания происходит мощный выброс интерферона, как бывает при дебюте гриппа или коронавирусной инфекции, вследствие чего возникает слабость, утомляемость, ломота, боль в суставах, повышенная температура, ознобы. Дальнейшие симптомы зависят от того, в каких органах начнется процесс поражения.

Волчанка может поражать центральную нервную систему — тогда возникает нейролюпус (общее название поражений нервной системы при СКВ. — Прим. ред.), у которого могут быть различные проявления, от головной боли до психозов. Также могут быть поражены почки, тогда развивается гломерулонефрит — достаточно тяжелое заболевание, которое требует немедленного лечения, потому что способно привести к летальному исходу. Кроме того, на фоне СКВ могут возникать артриты, дерматиты, повышенная чувствительность к ультрафиолету, головные боли, поражение периферических нервов — волчанка может проявляться очень разнообразно.

В некоторых случаях туберкулезная инфекция может напоминать волчанку, и эти заболевания можно перепутать. Бывает туберкулезная волчанка, и если, не разобравшись, начать применять методы лечения СКВ для туберкулезной волчанки, это приведет только к ухудшению. Волчанку также можно перепутать с сифилисом на первых этапах.

— Лечится ли волчанка?

— Терапии, направленной на устранение причины заболевания, нет, поскольку нет единого фактора заболевания. Мы можем воздействовать на механизмы болезни и тормозить их. Наша главная задача — добиться ремиссии болезни или минимальной активности, чтобы не было повреждения органов. Ведь если не лечить волчанку, постепенно присоединяется поражение новых органов.

Первое, что мы делаем — мотивируем пациента защищаться от солнца: использовать солнцезащитные кремы, носить закрытую одежду. При этом важно обеспечить организм пациента высоким содержанием витамина D, чтобы профилактировать обострения.

Следующий момент: все пациенты с СКВ, если нет противопоказаний, должны получать препараты, в частности антималярийные для профилактики обострений. Если активность волчанки высокая, тогда мы назначаем гормональную или цитостатическую терапию.

Еще один класс препаратов — биологическая терапия. В России зарегистрировано два биологических препарата для лечения волчанки. Эта терапия требует наблюдения врача, но она позволяет отказаться от глюкокортикоидов, при этом обеспечить качество и продолжительность жизни без обострений и без большого количества побочных эффектов.

Ранее мы рассказывали трагичную историю подростка, который умер от этой редкой загадочной болезни. А еще почитайте, как на Урале живет семья с болезнью Фабри — это редкое смертельное заболевание. Определить его удалось случайно, буквально по пальцам.