Еще ребенком завела блог с хештегом «ракдурак»: 19-летняя студентка рассказала, как победила онкологию с опухолью в голове

Красноярке Екатерине Каралюс было 12 лет, когда ей диагностировали медуллобластому мозжечка и четвертого желудочка головного мозга. Четыре года она и ее мама отчаянно сражались со страшным недугом. Сейчас девушке 19 лет, шесть из них она находится в ремиссии. Журналисты NGS24.RU встретились с Катей и ее мамой и узнали, каково это — оказаться лицом к лицу с таким заболеванием. «Иду к доске полукругом» Катя была очень активным ребенком с самого детства. Она любила рисовать и даже занималась на аккордеоне в музыкальной школе, хотя инструмент был в разы больше ее самой. Еще девочка была «депутатом» своего класса в школе. Художник, музыкант, активист класса — не ребенок, а золото. Так было вплоть до 2016 года. Именно тогда здоровье очень активной и творческой девочки резко ухудшилось. Сначала Катю начало регулярно тошнить, потом к этому прибавилась шаткость походки. Девочка не придала этому значения, пока на это не обратила внимание ее мама и один из школьных учителей. — Один раз преподаватель заострила внимание на том, что я иду к доске не по прямой, а полукругом. И мы обратились с мамой к педиатру. Она сказала, что это может быть что-то, связанное с ЖКТ. Попросила сдать кровь, — рассказывает Катя. — В день сдачи крови мама привезла меня купить продукты, чтобы перекусить, потому что утром не ела, а мне потом — в школу. И я почувствовала прямо магазине, что меня тошнит — пришлось выбежать. Мама уже вышла и смотрит, что я иду к машине, шатаясь в разные стороны. Она поинтересовалась, контролирую ли я, что я вот так иду. Я сказала, что нет. Поскольку мама перенесла инсульт, она распознала, что, скорее всего, может быть что-то с головным мозгом, и что стоит сделать МРТ. И МРТ показала опухоль размером с куриное яйцо, которая уже препятствовала отходу спинномозговой жидкости из мозга. Отсюда — тошнота и неровная ходьба. Диагноз поставили 27 октября — медуллобластома мозжечка и четвертого желудочка головного мозга. «Она весила 31 килограмм» Катя оказалась на операционном столе. Это произошло через четыре дня после МРТ — 1 ноября. Опухоль вырезали и отправили на гистологию, а когда-то активная и творческая Катя превратилась в обездвиженное тело. — Это было тяжело и для нас, и для нее. Представьте: вот вы бегаете, бегаете, раз — и всё... И всё! И вы лежите, даже есть не можете. Это ужасно, — вспоминает Оксана Николаевна, мама Кати. — Когда сделали операцию, мы немножко выдохнули, потому что были огромные риски. Нам сказали, что шансы — 50 на 50. Либо выживет, либо нет. Пять дней она в лежачем положении провела в реанимации, еще пять — в самом отделении. Только спустя две недели врачи разрешили ей пробовать вставать. У 12-летней девочки тогда отказала почти вся правая сторона тела, родные кормили ее с ложечки. О занятиях в школе не могло быть и речи, поэтому Катю перевели в школу дистанционного образования — там подстраивали программу обучения специально под девочку и занимались с ней по 20 минут в день. Со временем и состоянием минуты постепенно увеличивали. — После первой операции у нее плохо работали правые рука и нога. Пока она лежала в больнице, мы принесли ей прописи, и она переучилась на левую руку. Медленно, но она пишет, — рассказала Оксана Николаевна. — Сейчас вот у нее уже такие мысли появляются, что можно и правую попробовать. Потому что она более-менее периодически стабилизируется. #ракдурак После операции, в конце ноября — в начале декабря 2016-го, Катя начала курс лучевой терапии, а сразу за ней — курс химиотерапии. Тогда же девочка завела блог в ныне запрещенной социальной сети, в котором рассказывала о своей борьбе с опухолью. Все посты она сопровождала тегом #ракдурак — это название книги Елены Татаркиной, которая болела лимфомой и описывала течение своей болезни. Один из постов Катя посвятила своим волосам, которые выпали после химиотерапии. Она писала, что волосы — это то немногое, что можно потерять, чтобы быть живой. Девочка отмечала, что они всё равно вырастут, и что у лысой головы есть свои плюсы. Например, не думаешь о том, как выглядят волосы, не надо так часто мыть голову, да и вообще со временем к этому привыкаешь. После этого Катя пропала на полгода — за это время ей хотели сделать повторную операцию. После МРТ стало понятно, что снимки нужно отправить в Москву, там у девочки нашли затемнение и сказали, что нужна операция — либо в Красноярске, либо в Москве. В начале января Катя с мамой полетели в Москву в центр им. Дмитрия Рогачева для удаления опухоли. В это время блог вела ее мама — она рассказывала, что ей разрешили побыть рядом с дочкой, пока та не уснет, — всё это время девочка держала маму за руку. Ей сделали операцию, и вечером того же дня она очнулась. — Медленно, но говорит, — писала мама Кати. Несколько дней после операции, судя по записям, для Кати были сложными — держалась температура, плохо спала из-за боли, много плакала, плохо ела. Но хорошие новости принесли результаты исследования — образование в мозжечке осталось, но опухоли нет. — Опухолевых клеток нет в том материале, который отправляли на анализ. Но гарантию 100%, что их нет где-то рядом, дать никто не может. Она будет продолжать нас наблюдать. Сразу по возвращении проходим восьмой блок, потом делаем МРТ, отправляем ей. Позже нас направят в реабилитационный центр. Сюда же, в Москву, — рассказывала мама Кати в блоге. Спустя пару дней Катю выписали, и они с мамой вернулись домой. После последнего курса химиотерапии Катя рассказывала, что у нее были небольшие проблемы с желудком — мучала изжога и был неприятный привкус во рту. Врачи сказали есть полезную еду, но девочке очень хотелось мороженого со сгущенкой. Потом Катя простыла, что тоже стало для девочки неприятным испытанием. — Недавно, как раз когда я заболела, начали выпадать волосы. И вот представьте, температура, не помыться, а значит и не побриться, и вся постель в волосах. Мы все чихаем, чешемся, а сделать ничего не можем, только когда температура спадет, — описывала подросток. В мае 2018 года Катя с мамой почти на месяц уехала в Москву на реабилитацию. Там девочку ждали разные тренировки, консультации, процедуры. Катя поделилась, что ей не нравится в Москве. Так длилось около четырех лет. — Когда она закончила лечение, она весила 31 килограмм. 31 килограмм! Мы до сих пор смотрим фотографии, она была, как ваша вот стоечка: такие же ножки, такие же ручки, — показывает Оксана Николаевна на штатив для камеры. — И она не ходила, она была прикована к инвалидному креслу. Реабилитация началась с того, что ее вертикализировали. Ее заново учили ходить. «Накрывает от обиды» Сейчас Катя учится на втором курсе в Красноярском государственном педагогическом университете им. В. П. Астафьева — она будет дефектологом. Последнюю сессию она закрыла всего с одной четверкой. Поблажек — никаких, да и сама Катя не приветствует их — даже поступала на общих основаниях со всеми. Максимум, что имеет Катя, так это собственный туалет на первом этаже, туалет для инвалидов. Еще ей разрешают подключаться дистанционно к потоковым лентам. Девушка перестала вести блог летом 2022 года, потому что не было новостей о болезни. Предварительно, она удалила несколько постов — чтобы не вспоминать о пережитом и оставить это глубоко в прошлом. О пережитом напоминает лишь шаткая походка и депрессивная реакция после лечения. О ремиссии Катя узнала в 2018 году, когда собирала документы на реабилитацию. Девушка находится в этом статусе вот уже шесть лет. — Я так понимаю, при операции всё-таки опухоль как-то задела мозжечок, который отвечает за двигательные центры, — пояснила Катя. — Часто бывает, что прям накрывает от обиды. Что свободно не могу передвигаться, пойти куда-то одна. Я сейчас препараты принимаю. Помогает отгонять навязчивые мысли не только учеба, но и выходы в свет. Катя состоит в фан-секторе хоккейного клуба «Сокол» и не пропускает ни одну игру любимой команды. Девушка мечтает, чтобы клуб вышел в плей-офф. Любовь к команде привила ей ее мама. — Однажды маме достались бесплатные билеты на игру «Сокола». И она решила сходить, чтобы разнообразить свою жизнь. Я даже смеялась, что она вот такая активная и смешная болельщица. Она постоянно пропадала, и вот как-то раз я решила сходить вместе с ней. Сказала: «Тебя никогда дома не бывает. Хоть посмотрю, чем ты там занимаешься», — вспоминает с улыбкой на лице Катя. — И как-то вот так загорелась, увидела ребят, которые там стоят, кричат заряды. И заинтересовалась. «Вдруг я проглядела?» Для Оксаны Николаевны диагноз дочери стал громом среди ясного неба. Только в 2023 году женщина пришла к тому, что может говорить о пережитом без слез. — Первое время говорить о том, что есть диагноз рак, стыдно. Вот такое странное ощущение, как будто ты что-то украл, вот не знаю почему. Мы прям скрывали, что это злокачественная опухоль. Вот реально такое ощущение не стыда, а какой-то неловкости. Это странно, — вспоминает мама Кати. Оксана Николаевна — единственный кормилец в семье. Она давно в разводе с мужем и воспитывала еще двоих детей. В уходе за Катей ей очень сильно помогали ее старшая дочь и мама, сын в это время был в армии и даже не догадывался о происходящем дома. Семья осознанно не ставила его в известность, чтобы молодой человек не волновался. Навстречу пошел и работодатель Оксаны Николаевны: женщина работает бухгалтером, поэтому руководитель разрешил ей работать удаленно. Коллеги в свою очередь поддерживали и даже собрали деньги на первую операцию в Москве — так семья смогла купить билеты на самолет. Не обошли стороной беду в семье и одноклассники Оксаны Николаевны. — Круг общения сразу меняется. Самое странное: люди, которым ты верил, доверял, твоя родня, близкие, они раз — куда-то растворяются. Я была поражена, думаю, что мы сделали, что такое получили? — интересуется мама Кати. — А появляются другие люди. Например, одноклассники. Одни приезжали нас поддерживать, когда мы были в Москве, заказывали Деда Мороза и Снегурочку для Кати, другие присылали подарочные боксы-сюрпризы. Женщина год ходила к психологу, пила антидепрессанты и поправилась на 20 килограммов из-за пережитого стресса всего за два месяца. — Когда мы столкнулись с этим, я, как мать, начала думать: «Вдруг я проглядела, где-то не досмотрела, как так могло случиться?», — вспоминает женщина. — Помню, как Катю отпустили домой перед операцией на два дня, дали мне с собой уколы, шприц, чтобы я колола ее. Я в подавленном состоянии, а Катя лежит с закрытыми глазами и говорит: «Мама, не вини себя. Это нам ни за что, это нам для чего-то». Ее мудрость успокоила меня. Хотя, конечно, было страшно. До прошлого года я только открывала рот и начинала рыдать. У меня прям истерически накопилось это всё, потому что эти страхи, эти эмоции, внутри всё это остается. Оксане Николаевне очень не хватало психологической поддержки, она считает важным оказывать ее родителям с онкобольными детьми. — Потому что вот это пережить и переварить — это просто невозможно. Я до сих пор говорю, у меня мурашки бегают. Родители сталкиваются с такой ответственностью, когда ты должен принять решение. Вот, допустим, когда сказали, что нужно делать операцию, доктор вам излагает, что вот она может умереть на столе. Во-первых, он сказал, что она у вас может сейчас начать умирать в любой момент, потому что там всё перекрыла эта опухоль. И вот эта вот ответственность, которая ложится, она давит. Ты же понимаешь, что ты говоришь. Да, делаем операцию, не дай бог, что произойдет с ребенком, ты себя винить потом будешь. Оксана Николаевна просит родителей онкобольных детей ни в коем случае не слушать посторонних людей и не заниматься самолечением, а доверять своим лечащим врачам. — Не надо слушать шарлатанов, пить травки и какие-то таблетки. Вот строго по протоколу лечения. Да, будет сложно, будет тяжело, и ребенку будет хуже. Но протокол-то проверен, — говорит мама Кати. — Если есть какие-то сомнения, можно попросить второе мнение — сейчас есть онлайн-консультации во всех онкологических центрах. Можно отправить материалы, и вам дадут заключение. Что такое ремиссия Врач-гематолог, детский онколог высшей квалификационной категории отделения онкологии и гематологии Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства Надежда Гончар пояснила NGS24.RU, что ремиссия — это состояние, когда после окончания лечения у пациента отсутствуют симптомы рака. По ее словам, она может длиться от нескольких месяцев до нескольких лет. — Она может быть пятилетняя, 10-летняя и пожизненная. Выздоровление — это пятилетняя стойкая (отсутствие каких-либо признаков рака) ремиссия. Люди в ремиссии должны жить полноценной жизнью, — уточнила врач. — Возращение рака — это рецидив. Частота рецидива зависит от формы рака. Это частота выше в первые пять лет ремиссии. Врач-онколог и старший научный сотрудник онкологического центра им. Блохина Игорь Самойленко в свою очередь пояснил, что ремиссию нельзя назвать выздоровлением. Он отметил, что сейчас в России есть положительная динамика в лечении «детских» опухолей. С его слов, их всё чаще и успешно излечивают. — Ремиссия относится скорее не к слову выздоровление, а к слову того, что мы не определяем признаков болезни. То есть человек может себя плохо чувствовать при этом. Ну, например, после лечения. То есть он не здоров. Но при этом признаков болезни нет в ремиссии, — сказал врач-онколог. — Слово ремиссия и выздоровление — это параллельные немножко термины. То есть ремиссия, она трогает нас скорее к тому, что мы не фиксируем признаков какого-то нашего конкретного онкологического заболевания. Мы его не фиксируем, его нет. Это очень хорошо. А когда мы говорим про выздоровление, то мы говорим о том, что у человека нет вообще никаких симптомов, ничего остального. Самойленко добавил, что пациент может вести полноценную жизнь, но находясь в ремиссии важно продолжать проходить назначенные лечащим врачом обследования. Ранее NGS24.RU рассказали об оперной певице Анне Кравченко, которой диагностировали рак молочной железы. Она откровенно рассказала о том, как рак изменил ее жизнь и что помогает ей сохранять оптимистичный настрой.