«У нас нет права на ошибку»: волгоградского малыша со СМА госпитализировали в Москве

Волгоградского малыша со СМА Илью Шахова, которому 19 дней назад собрали всю сумму на получение самого дорогого лекарства в мире, госпитализировали в Москве. По словам мамы, у них нет права на ошибку и рисковать здоровьем своего сына Анастасия Шахова не будет.

— Мы решили для себя, что сейчас самое важное — это уберечь Илью от инфекций, — рассказала Анастасия. — Они, естественно, являются препятствием для нахождения в стационаре, а также являются противопоказанием для постановки укола. Мы так долго ждали этого дня, когда у нас будет вся сумма на приобретение лекарства для сына, у нас нет права на ошибку.

Также Анастасия рассказала о том, что ей удалось получить необходимые документы на постановку самого дорогого в мире укола.

— 1 июля нам удалось попасть на прием к федеральному врачу-неврологу — мы получили рекомендацию на постановку Zolgensma. Ну и далее мы пошли по тому пути, который знаем, в надежде, что он самый короткий! 5 августа я отправила все документы для получения приглашения на госпитализацию в федеральный центр. Далее ждали приглашение, оно пришло 13 августа. С тогда дня мы судорожно собирали все справки и сдавали анализы. То, что они все были готовы к 20 августа, — просто чудо!

Однако всё это, по словам Анастасии, лишь частично приблизило их к моменту постановки укола.

— Хотя бы приблизительные даты будут известны не раньше чем через неделю. А там дальше своя бумажная эпопея начнется... — написала Анастасия у себя в инстаграме.

Напомним, диагноз у малыша подтвердился в сентябре 2020 года. Течение основного заболевания — спинальной мышечной атрофии, или СМА, — осложняла быстро прогрессирующая пневмония. Илья оказался на грани жизни и смерти. Малыш был экстренно доставлен в больницу № 7, где врачи несколько месяцев боролись за его жизнь. В середине июля волгоградке Минздрав отказал в получении самого дорогого укола. Причина — Илье уже один год и четыре месяца. 2 августа неизвестный меценат перевел на счет Ильи недостающие 70 миллионов рублей.