«Почему вы не даете им шанса?»: в Волгоградской области оставили без лекарств детей с редким заболеванием

Ответ волгоградских чиновников о закупке всех препаратов, необходимых пациентам с муковисцидозом, вызвало волну возмущений среди горожан. Родители детей с редким генетическим заболеванием уверяют, что получить все прописанные им лекарства они не могут даже по решению суда. — Моей дочке Злате девять с половиной лет, и диагноз «муковисцидоз» нам поставили при рождении. В три дня ребенка прооперировали, — рассказывает волгоградка Наталья. — Я получаю препараты по решению суда. Сейчас мне выдали лишь два нужных лекарства. Нам положено четыре упаковки «Брамитоба», но пока я получила лишь одну. После возвращения из Научного центра здоровья детей волгоградка целый месяц ждет медикаментов, прописанных ее дочери по жизненным показателям. — Я — мама, которая не молчит и пишет во все инстанции. Но дело не только во мне, — продолжает Наталья. — Многие родители сидят без препаратов. Я знаю двух мамочек, которые не могут добиться результата даже с судебными решениями на руках. Если честно, ответ комитета здравоохранения вызывает у нас лишь недоумение. Поймите, в России с таким заболеванием живет четыре тысячи человек. Четыре тысячи — это же как капля в море! И вы не даете этим детям лекарства! С нормальным медицинским обеспечением они могут жить, как и все остальные. Почему же вы не даете им шанса? Важных как воздух лекарств до сих пор не отдали и маме 13-летней Алины, которая проходит лечение в Москве. — Десять лет состояние моей дочери было стабильным. Но уже три года мы не можем получить ингаляционные препараты, — уточняет Екатерина. — Устав от несбыточных обещаний, я обратилась в суд. Мы выиграли заседание, но тем не менее нужных лекарств так и не получили. Мы лечимся в Москве. Что-то я покупаю за свои деньги, что-то дают девочки из других регионов. Так и выкарабкиваемся... Накануне корреспонденты V1.RU познакомили вас с 26-летним Ильей Власовым, который без купюр рассказал о ежедневной борьбе за жизнь. По словам волгоградца, многие из прописанных ему лекарств он не видел ни разу. — Очень много бумажной волокиты у нас, на которую уходит много времени, которого у нас нет. Проблема есть и она серьёзная. Российские заменители (не путать с аналогами. — Прим. ред.) хуже по качеству. Если обычный больной, например, с пневмонией может ими пролечиться раз и жить нормально, больным муковисцидозом эти заменители принимать всю жизнь. При этом они нам не подходят и так же вредят, как и помогают. Многие российские заменители, которые тоже чтобы оформить, надо потратить уйму времени, вызывают побочные эффекты. Без оригинальных проверенных лекарств уже увеличилась смертность больных, при этом ещё и понизился максимальный возраст больного. В профильном комитете Волгоградской области в ответ на редакционный запрос ответили жизнеутверждающими фактами. — Закупочные процедуры проводятся в установленные сроки: с начала 2020 года порядка 400 контрактов на поставку препаратов уже заключены, в том числе лекарств для жителей с муковисцидозом. Все больные МВ являются федеральными льготниками. Сегодняшняя система распределения федеральных субвенций и трансфертов позволяет решать вопрос лекарственного обеспечения граждан, нуждающихся в наиболее дорогостоящем лечении (так, препаратом «Дорназа альфа» дети и взрослые с муковисцидозом обеспечиваются на 100%). Что касается остальных препаратов, то часть средств приходится компенсировать из средств областного бюджета. Так, только в 2019 году региональная казна была вынуждена направить порядка 90 миллионов рублей на обеспечение лекарственными препаратами федеральных льготников с муковисцидозом: только малая часть из них проходит по исполнительным листам, — прокомментировали в комитете. Подробнее о проблеме, объединившей 45 жителей Волгоградской области, читайте в нашем отдельном материале.