«Мы слышим, с каким гулом работает ее сердце»: семимесячная девочка из Волжского ждет сложной операции в Америке

Семь месяцев молодая семья из Волжского борется за жизнь своей дочки. На пятые сутки малышка перенесла первую операцию. Накануне Нового года Алиса ждет серьезного лечения в клинике Бостона. По мнению врачей, пациентка с дефектом межжелудочковой перегородки имеет все шансы на восстановление и полноценную жизнь.

— На одном из скринингов нам сообщили о пороке сердца у малыша, — вспоминает отец Алисы Александр Маков. — На следующий день нас срочно направили в центральный институт, а после попросили «погулять» в течение месяца. Конечно, мы очень расстроились и в ожидании следующего приема перерыли самые разные источники. Вскоре врачи сняли часть опасений, подтвердив основной диагноз.

Из родильного зала малышку с пороком сердца увезли в реанимацию. На пятый день девочке сделали операцию, сузив легочную артерию и перевязав открытый артериальный проток.

— Наша дочь родилась 25 апреля, но мы забрали ее домой только 12 мая. Из-за пандемии коронавируса мы не могли увидеть ее даже через стекло. Всё, что оставалось нам с супругой, так это дважды в день звонить в больницу и узнавать о самочувствии Алисы. Мы бесконечно благодарны врачам, которые помогли нам в самом начале пути и так оперативно организовались. Установленная ими манжетка помогает снизить вброс крови в легкие, — уточняет отец девочки. — Но ребенок растет, и со временем она натягивается всё сильнее. В скором времени оставаться с ней будет просто опасно.

На долгожданной выписке врачи передали молодым родителям лист назначений. Четыре раза в сутки девочка принимает мочегонные лекарства и препарат от тахикардии, замедляющий сердцебиение.

— Между двумя желудочками — огромное отверстие, поэтому мы слышим, с каким гулом работает сердце нашей девочки, — говорит Александр. — Если мы не сделаем операцию, то Алиса может умереть. Пройдет какое-то время, и у нее начнутся проблемы с легкими и сердцем. От нагрузки ее органы деформируются, и это будет невозможно исправить. На подготовку врачи дают нам всего два месяца.

«Где-то сразу сказали «нет», где-то предложили разрезать и посмотреть»

Больше полугода семья из Волжского консультировалась со специалистами и искала клинику, которая даст их дочери шанс на нормальную жизнь.

— В России существует много хороших кардиоцентров: в Москве, Томске, Калининграде, Пензе, — сообщает волжанин. — Но в случае с Алисой перегородка между желудочками настолько тонка, что в каких-то больницах нам сразу сказали «нет», а в каких- то предложили лечь и смотреть по ситуации: «Мы разрежем, а дальше как пойдет». Известная клиника Бостона дает вполне конкретный прогноз: оба желудочка хорошо развиты, и операция поможет восстановить перегородку.

При поступлении в американскую больницу семимесячную Алису сразу же направят на МРТ и зондирование. Лишь после исследований специалисты выстроят план операции.

— Не исключено, что врачам придется работать в два этапа. После МРТ и зондирования они поймут, можно ли закрыть всё с первого раза или всё же существует риск, — объясняет мужчина. — По нынешнему курсу доллара стоимость первого этапа составляет 14,5 миллиона рублей. Да, это огромная сумма, но мы надеемся дать шанс нашему ребенку. С самого начала на нашу беду откликнулось столько людей — мы даже не ожидали такой поддержки. И родственники, которых мы не видели по 20 лет, и дальние знакомые, и совсем незнакомые люди. Мы чувствуем, что мы не одни. Конечно, нередко приходится читать о себе гадости.

Готовясь к поездке в Америку, родители очаровательного малыша опасаются новых ужесточений режима.

— Рейсы пока что есть, — отвечает Александр. — Сейчас мы стараемся как можно реже выходить из дома и беречь себя от гуляющего вируса. А тут такая поездка... Опасаемся, но что делать? Мы постараемся поселиться рядом с больницей и ходить туда пешком. Плюс при госпитализации Алису сразу же протестируют на коронавирус — все расходы на исследования берет сама клиника. Надеемся, что врачи спасут крошечное сердечко нашего ребенка.