В Волгограде для пяти пациентов закупят пять маленьких пузырьков с лекарством за 31 миллион рублей

В Волгограде закупят пять упаковок дорогостоящего препарата нусинерсен под торговым названием «Спинраза» от спинальной мышечной атрофии. Стоимость закупки пяти пузырьков, по пять миллилитров каждый, составит более 31 миллиона рублей. Достанется он только пяти пациентам.

Как следует из документов закупки, препарат предлагается закупить по 6 237 599 рублей. Данный препарат вводится в качестве инъекции в спинной мозг. Больным СМА предстоит принимать его всю жизнь, независимо от возраста.

Напомним, спинальная мышечная атрофия (СМА) — группа редких наследственных заболеваний, характеризующихся потерей нейронов спинного мозга. Данное заболевание смертельно. Сейчас оно поддается лечению только двумя дорогостоящими препаратами — «Спинраза» и «Золгенсма». Второй препарат стоит больше 150 миллионов рублей за дозу и является самым дорогим лекарством в мире.

— «Золгенсма» стоит больше 150 миллионов рублей, каждая клиника выставляет свой счет, — рассказывала V1.RU мама больного СМА мальчика Екатерина Сармашова. — До двух лет ребенку делается один укол, который исправляет, скажем так, «неправильный» ген. Конечно же, за ним следует пожизненная реабилитация. Я прекрасно понимаю, что болезнь неизлечима, смертельна... К счастью, сейчас проводится большая работа, и детками с таким заболеванием всё же занимаются. Раньше многие специалисты не могли понять, что происходит с пациентом, и малыши умирали. Что касается «Спинразы», то один укол стоит около 8 миллионов рублей. За первый год лечения нужно сделать шесть уколов. В следующие годы требуется уже два-три. По принятому в этом году закону Министерства здравоохранения деньги на препарат должны выделяться из регионального бюджета. Однако перед этим нам предстоит пройти много инстанций, дождаться врачебной комиссии. Одним словом, потратить время, которого у нас нет...

Как сообщает пресс-служба администрации Волгоградской области, всего на территории региона сейчас зарегистрировано двенадцать человек с подтвержденным диагнозом СМА, все они должны быть обеспечены необходимыми препаратами.

— Сейчас осуществляется закупка препарата в дозировке 2,4 мг/мл — это 5 флаконов по 5 миллилитров, — сообщает ведомство. — Всего должно быть закуплено 16 флаконов: семь уже закуплено, пять закупается сейчас и четыре — в ближайшее время. Такое количество препарата рассчитано на пять пациентов, для двух из которых терапия впервые началась в этом году. Комитет здравоохранения подал в Минздрав РФ списки на 12 пациентов, для которых в дальнейшем лекарство будет закупаться за счет средств фонда «Круг добра», созданного в соответствии с указом Президента РФ в январе 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Ранее V1.RU писал о том, что в Волгограде неизвестный меценат пожертвовал 140 миллионов рублей на лечение малыша со СМА Артёма Сармашова.