19 января вторник
СЕЙЧАС -9°С

Неизвестный меценат перечислил больше 140 миллионов рублей на лечение волгоградского малыша

Артёму Сармашову требуется самый дорогой в мире препарат. Его цена достигает 160 миллионов рублей

Поделиться

Этой осенью родители Артёма узнали страшный диагноз 

Этой осенью родители Артёма узнали страшный диагноз 

Поделиться

Меценат перечислил больше 140 миллионов рублей на лечение волгоградца

Неизвестный меценат закрыл сбор средств для маленького волгоградца, нуждающегося в самом дорогом препарате мира. На счет Артёма Сармашова перечислили больше 140 миллионов рублей.

— Произошло настоящее новогоднее чудо, которого мы так ждали. Сегодня мы сообщаем, что наш сбор закрыт, — поделилась радостной новостью мама полуторагодовалого Артёма Екатерина. — Если честно, я до сих пор не понимаю этого и не верю. Это такое счастье. Мы даже не надеялись, что всё может произойти так стремительно — сбор шел медленно, суммы становились всё меньше. Нас не покидало чувство, что время и болезнь наступают нам на пятки. Ко вчерашнему дню мы смогли собрать чуть больше 17 миллионов рублей, тогда как на лекарство требуется около 160 миллионов.

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Такие дети часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. Препарат для больных СМА детей, который одобрен только в США, стоит 178 миллионов рублей.

Перечислив огромную сумму для ребенка с редким генетическим заболеванием, меценат сохранил инкогнито.

— Мы не знаем, кто поделился с нами такой суммой, но будем молиться за него, — вздыхает Екатерина. — Сейчас мы будем собираться в Москву. Раньше детям со спинальной мышечной атрофией приходилось лететь в Америку, чтобы получить жизненно необходимый укол Zolgensma, но теперь у нас есть возможность заказать препарат в Россию.

В начале октября жизнь семьи Сармашовых разделилась на до и после. Услышав страшный диагноз, родители Артема в кратчайшие сроки попросили о помощи.

— Все двадцать дней, что готовится тест, сидела будто бы на иголках. 29 сентября мне позвонили и сообщили: «Пришли результаты. Ничего хорошего», — сквозь слезы говорит Екатерина. — Мы сразу же поехали к врачу и узнали, что у Артёма — спинальная мышечная атрофия второго типа. Это достаточно редкое заболевание, при котором мышцы теряют тонус и постепенно атрофируются. В Волгоградской области наш сын стал девятым ребенком с таким диагнозом. В тот момент мир рухнул... Мы смотрели на нашего ребенка, смотрели с супругом друг на друга и не понимали, куда бежать... Лекарство стоит больше 150 миллионов рублей, каждая клиника выставляет свой счет. До двух лет ребенку делается один укол, который исправляет, скажем так, «неправильный» ген. Конечно же, за ним следует пожизненная реабилитация. Я прекрасно понимаю, что болезнь неизлечима, смертельна... К счастью, сейчас проводится большая работа, и детками с таким заболеванием всё же занимаются. Раньше многие специалисты не могли понять, что происходит с пациентом, и малыши умирали.

В конце ноября с особой миссией в Волгоград прилетели основательницы движения «Звезда на ладошке» — артистки Алёна Хмельницкая и Ксения Лаврова-Глинка, а также режиссер Александра Франк. Поводом для срочного собрания послужили печальные события — один из юных пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» оказался в реанимации.

— Родители в такой ситуации часто теряются и не знают, куда бежать, — считает Александра Франк. — Я думаю, что получать дорогостоящие лекарства можно без судов и лишней борьбы. Мы хотим подчеркнуть, как важно делать вовремя обследования и скрининги. К примеру, в Америке двухнедельная девочка получила препарат и сейчас она совершенно не отличается от обычных детей. У нас очень многие дети теряют огромное количество времени из-за промедлений на стадии постановки диагноза. К примеру, как это было в случаях с Матвеем Степановым и Илюшей Шаховым из Волгограда.

оцените материал

  • ЛАЙК36
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ1
  • ГНЕВ1
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...