«Видим, как мышцы укрепляются»: мама малыша из Волгограда о жизни после самого дорогого в мире укола

Малышу из Волгограда с редкой генетической патологией — спинально-мышечной атрофией — после самого дорогого в мире укола всё еще требуются наблюдение врачей и гормоны.

— У нас плохие анализы показателей печени. Такое, к сожалению, бывает. Спустя месяц нам увеличили дозу стероидов, мы постоянно сдаем анализы, — рассказала мама Артёма Сармашова Екатерина. — Возможно, Артёмке потребуется госпитализация в центр, в котором лежали ранее. Сейчас проходим необходимые обследования для этого. К сожалению, пока что анализы ухудшаются. Очень переживаем и делаем всё необходимое для восстановления. Несмотря на это, мышцы начинают немного крепнуть, и мы видим это!

Артёму Сармашову поставили диагноз осенью. Малышу срочно требовался дорогостоящий укол Zolgensma. Самое редкое в мире лекарство стоит 160 миллионов рублей. Деньги маленькому волгоградцу собирали всем миром. И вот в январе малышу удалось получить лечение.

— Ген искусственно создан, он доставляется в клетки за счет аденовируса. И когда аденовирус выходит, точнее его оболочка, то очень страдает печень. Абсолютно все дети после укола сидят на стероидах, но все индивидуально, кто-то всего 3 месяца, а кто-то 8 месяцев. Гормоны назначаются для того, чтобы минимизировать побочное действие, но и они могут не справиться. Пока что нам со вчерашнего дня удвоили дозу «Преднизолона». Но если это не поможет, то нужны будут госпитализация и капельницы.

К сожалению, Артём не единственный ребенок из Волгоградской области, кому требуется дорогостоящее лечение. Таких детей в регионе, по данным на декабрь 2020 года, — двенадцать. Мы рассказывали историю маленького Ильи Шахова, который на данный момент проходит поддерживающее лечение в Москве. На прошлой неделе мы рассказывали историю Вадима Сорокина — малыша из Волжского, которому также требуется помощь.