«Врачи в Москве просто в шоке»: в Волгограде ребенка с тяжелым заболеванием оставили без лекарств

В Волгограде мать 9-летнего Тимофея Симакина пишет обращения в Генеральную прокуратуру РФ. По словам Юлии Чукановой, ее ребенок, страдающий болезнью Крона, остался без жизненно важных лекарств. Облздрав без объяснения причин не закупил дорогостоящие препараты. Состояние мальчика ухудшается с каждым днем.

— Сейчас нашему сыну полных девять лет, а вся история наша началась два с половиной года назад, когда Тимофею было семь, — рассказывает мама мальчика сайту V1.RU. — Ему тогда сделали прививку перед школой, после которой вскоре появилась температура. Мы не подозревали ничего опасного, решили, что просто приболел, и начали сдавать анализы. Глядя на результаты, врачи разводили руками. При тех показателях, которые у нас «вылезли», Тимофей должен был просто лежать и не вставать. Как при раке.

В течение полугода, вспоминает Юлия, они не раз лежали с сыном в больницах Волгограда.

— Результатов не было никаких. Ребенок за это время перестал есть и ходить, нас выписывали со словами: «Мы не знаем, что с вами. Езжайте домой». Наслушавшись, я со слезами на глазах сама повезла Тимофея в Москву, в Пироговский центр. Спасибо московским врачам, которые приняли нас без квоты, запросили всю информацию из Волгограда и оставили нас на лечение. Уже на пятый день врачи московского центра поставили нам диагноз — «болезнь Крона тонкой кишки».

Лечение в центре Пирогова начали с иммуносупрессоров.

— К сожалению, эти препараты не дали положительного эффекта и сыну становилось от них только хуже, — говорит волгоградка. — Мы опять же поехали в Пироговский центр, где консилиум врачей принял решение о смене тактики лечения. Нам назначили биологический препарат «Адалимумаб». Цена двух уколов составляет от 60 до 100 тысяч, если покупать в розницу. Колоть его нам нужно раз в неделю.

Семилетнему Тимофею присвоили первую группу инвалидности. Юлия начала искать деньги на дорогие уколы.

— По приезде в Волгоград из Москвы я сразу начала писать в поликлинику и облздрав с тем, чтобы нам предоставили дорогостоящие препараты. Цена, сами понимаете, непосильная для обычной волгоградской семьи. Нам полгода отказывали и кормили завтраками со словами: «Вот сейчас мы соберем собрание и все решим. Потерпите еще немного». В конечном итоге 7 мая нас выписали из больницы № 8 и сказали, что уколов у них нет. В полном отчаянии я написала пост в интернете — и добрые люди помогли собрать деньги. Я слетала в Москву, купила «Адалимумаб», и мы начали колоть.

Устав от обещаний облздрава, Юлия Чуканова обратилась в прокуратуру.

— Прокуратура вышла в суд, который в августе 2019 года постановил незамедлительно выдать нам лекарственный препарат и продолжать выдачу его ежемесячно в обозначенный срок. Кроме того, я отсудила материальную компенсацию в размере 20 тысяч рублей.

13 августа прошлого года волгоградка отвезла исполнительный листок в отдел судебных приставов Ворошиловского района, копию документа по почте направила в облздрав.

— Препарат нам в скором времени начали выдавать, и до сих пор никаких проблем не возникало. Откровенно говоря, я думала, что у нас наконец все наладилось. Но не тут-то было. 17 октября я обратилась в поликлинику № 1 Краснооктябрьского района с просьбой выдать рецепт на уколы. На тот момент у нас оставалась всего одна доза. В поликлинике от 19 октября подали рецепт, и в течение 10 дней лекарство должно было поступить в аптеку. Но в аптеке нам говорят, что «Хумиры» (торговое название препарата. — Прим. ред.) на складе попросту нет. Его не закупили.

Со слов Юлии, денег на жизненно важный препарат для Тимофея в семье попросту нет. При этом теряется драгоценное время.

— Мы уже пропустили два укола. Естественно состояние сына все это время ухудшается. Я позвонила в центр Пирогова. Врач наша в настоящем шоке и говорит: «Юля, лекарство жизненно необходимо. Как только появится, сразу ставьте укол». Проблема в том, что если долго не колоть «Адалимумаб», организм перестает на него реагировать. Тимофею плохо. У него постоянно повышается температура, появляются язвы во рту, проблемы с пищеварением и стулом. Бывают дни, когда он не может подняться с постели. С середины октября я без толку пытаюсь достучаться до облздрава. Пришлось снова обращаться в прокуратуру с жалобой. Но пока суд да дело, мы теряем время.

Вся надежда у Юлии сегодня только на комитет здравоохранения.

— Вчера неожиданно для нас выяснилось что отдел судебных приставов по Ворошиловскому району не принял в производство наш исполнительный лист. За год они даже не прислали нам уведомлений об отказе. Получается, что все это время мы получали «Хумиру» только благодаря облздраву. С чем связано отсутствие на складе лекарств теперь, для нас остается загадкой. Забыли они или не внесли в списки по ошибке. Все может быть. Вот только сыну моему становится хуже.

11 ноября Юлия Чуканова написала заявления в Генеральную прокуратуру РФ на управление ФССП России по Волгоградской области и на комитет здравоохранения Волгоградской области.

Редакция сайта V1.RU после обращения волгоградки запросила оперативно комментарий в облздраве 11 ноября. До настоящего момента ответа не поступало. Как только позиция профильного комитета администрации Волгоградской области будет озвучена, мы дополним публикацию.