«Дышит через трубочку в шее»: волгоградцев просят сдать макулатуру для тяжелобольного малыша со СМА

В Волгограде в ближайшее время планируется благотворительная акция в помощь малышу со СМА — Илье Шахову. Малыш уже несколько месяцев живет с трубочкой в шее — трахеостомой, дышать самостоятельно Илья пока не может. У маленького волгоградца диагностировано сложное генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия.

— Мы сейчас находимся в Москве, — рассказала мама Илюши Анастасия. — Занимаемся, сидим в вертикализаторе, очень надеемся, что в ближайшее время нам уберут трахеостому. За последнее время у нас продвинулся сбор. На этой неделе одна волшебница пожертвовала нам миллион рублей! Мы благодарны каждому, но пока у нас собрано около 20% от необходимой суммы.

По словам Анастасии, Илюшка держится, несмотря на боли и различные трудности, малыш стойко переносит все манипуляции.

— Нас из волгоградского хосписа перевели в хоспис Москвы — «Дом с маяком», — рассказала Анастасия. — Оттуда нас вскоре выписали, но мы не стали возвращаться в Волгоград. Остались в Москве. Очень надеемся получить заветный укол. В ближайшее время мы совместно с ВолгГМУ планируем провести акцию по сбору макулатуры. Мы нашли куда ее можно сдать. Будем договариваться о вывозе всего собранного материала. В ближайшие дни мы определимся с датой. В один из дней можно будет сдать макулатуру в корпус медицинского университета.

Тем не менее, по словам Анастасии, пока с датой они не определились, но о своей задумке мама Илюши Шахова намеренно рассказала заранее, чтобы все, кто может, смогли откликнуться.

Напомним, диагноз у малыша подтвердился в сентябре 2020 года. Течение основного заболевания — спинальной мышечной атрофии, или СМА, — осложняла быстро прогрессирующая пневмония. Илья оказался на грани жизни и смерти. Малыш был экстренно доставлен в больницу № 7, где врачи несколько месяцев боролись за его жизнь.

Всего в Волгограде и области, по данным на февраль 2021 года, малышей с диагнозом СМА — 13. К одному из них в январе этого года в двери постучалось счастье: неизвестный меценат полностью закрыл сбор, перечислив на лечение Артёма Сармашова недостающие 140 миллионов рублей. Сейчас малыш борется с побочным эффектом укола.