17 сентября пятница
СЕЙЧАС +12°С

«Он не может даже позвать на помощь»: мама малыша со СМА о том, что происходит за дверями реанимации

Мама десятимесячного Ильи Шахова рассказала, как столкнулась с проблемами и равнодушием в детской больнице

Поделиться

Анастасия с Ильей прошли долгий путь от Фролово до Волгограда, от оглушающей растерянности и неизвестности до надежды

Анастасия с Ильей прошли долгий путь от Фролово до Волгограда, от оглушающей растерянности и неизвестности до надежды

Поделиться

В Волгограде родители ведут борьбу за жизнь десятимесячного Ильи Шахова, родившегося со страшным диагнозом — спинально-мышечная атрофия. Практически половину своей маленькой жизни он провел в клиниках. Сначала в клинической больнице № 7. Сейчас мальчик в волгоградской областной детской клинической больнице, где, как выяснилось, еще лежал пациент с таким типом заболевания. Кроме того, Илья и его мама столкнулись с проблемами, связанными, по мнению Анастасии Шаховой, с равнодушием персонала.

Напомним, десятимесячный Илюшка изо всех сил боролся за свою жизнь, в этом ему блестяще помогали врачи седьмой больницы, которые провели сложнейшую операцию. Крошечному пациенту, чтобы сохранить жизнь, поставили трахео- и гастростомы.

— Нам провели обе операции, установили венозный катетер, поставили трубки, чтобы Илюшка мог дышать и кушать, — рассказывала мама ребенка со спинально-мышечной атрофией, Анастасия. — Он весь в трубках, но самое главное — он жив! Илюша был очень рад меня видеть, мы поплакали с ним вместе, прорыдались. Он лежал и беззвучно плакал. Несмотря на всё это, я очень счастлива. Сейчас у меня есть твердая уверенность в том, что эти трубки с нами ненадолго.

А если в следующий раз моего сына забудут покормить?

В середине декабря малыша со страшным диагнозом «спинально-мышечная атрофия» перевели в волгоградскую областную детскую клиническую больницу. И там уже начались проблемы.

— Я не хотела ни о чем об этом говорить, — рассказала Анастасия. — Не хотела вспоминать о том, как нам с задыхающимся малышом на руках предлагали остаться и лечиться дома. Не хотела вспоминать, как нам вовремя не смогли поставить диагноз. Но, к сожалению, у меня просто нет сил всё это терпеть. Дело в том, что нас перевели в областную детскую клиническую больницу, так как никаких больше хирургических вмешательств, которые можно было провести в больнице № 7, не требовалось. И тут-то всё и началось. Малыши в реанимации лежат круглыми сутками, они не встают, не ползают — это из-за специфики болезни, но лежат они совершенно одни. Многие мамы детишек из реанимации ухаживают за ними сами, когда медики пускают нас к детям. Но такое бывает нечасто. Малышей нужно кормить, мыть — все эти бытовые вещи никто не отменял.

Сейчас Илья получает препарат, который при правильной дозировке и регулярном приеме способен притормозить развитие страшной болезни.

Анастасия переживает, что ее сыну могут просто забыть дать важное лекарство

Анастасия переживает, что ее сыну могут просто забыть дать важное лекарство

Поделиться

— Вечером, в 21:00, я со своего этажа поднялась к малышам, чтобы покормить Илюшку. В тот же день я отвечала еще за одного ребенка, чья мама была не в больнице, — рассказала Анастасия. — И вот я с двумя бутылочками смеси прихожу в реанимацию, ставлю смесь для другого малыша, а своего иду кормить. Перед этим я позвонила и сообщила персоналу об этом. Позже, через несколько часов, когда я уже спускалась обратно, я увидела, что бутылочка со смесью так и стоит нетронутая. Детей забыли покормить, причем я напоминала сестрам, что малыши ничего не ели, — рассказала Анастасия. — Илюшка сейчас принимает лекарство «Рисдиплам» — это поддерживающий препарат, который способен притормозить развитие болезни, но эффекта можно достигнуть только в случае, если не пропускать прием. А если в следующий раз моего сына забудут покормить? То все эти дни в реанимации, всю эту борьбу за лекарства, все сборы просто придется начинать заново!

Анастасия Шахова считала, что детям уделяется недостаточно внимания

Анастасия Шахова считала, что детям уделяется недостаточно внимания

Поделиться

Илья питается через трубочки и дышит тоже через них. Но, в отличие от других пациентов, он находится в сознании, требует внимания и общения.


— Илюшка может вытянуть гастростому, очень легко, — перечисляет женщина. — За ним нужно смотреть, ребенку по сути нужен уход и общение, психологическая сторона в выздоровлении для него очень важна. Он плачет, когда ему больно, одиноко, грустно. Но он не может кричать и звать на помощь. Малыш от частого плача покрывается пятнами, а меня к нему при этом не пускают. Но и сами его не успокаивают, не проверяют. Зачем такие стрессы устраивать искусственно? Меня выгоняют из палаты не для того, чтобы делать назначения, как сестры до этого утверждали, а для того, чтобы посидеть в сестринской, посмотреть в телефон? Так нельзя работать, особенно с маленькими детьми. Эти дети не скажут, что им что-то давит или у них что-то болит. Они ничего не смогут сказать, но даже плач их никто не услышит — от сестринской до реанимации четыре двери. Даже сигналы аппаратов не услышать через такой вакуум.

Главный врач детской клинической больницы Светлана Емельянова

Главный врач детской клинической больницы Светлана Емельянова

Поделиться

По мнению волгоградки, ее не пускают к малышу не потому, что она не здорова или может быть опасна, а просто из-за чьей-то прихоти, прикрываемой правилами внутреннего распорядка.


— На ночное кормление меня не пускают, у ребенка время от времени на коже отпечатываются трубки — это значит, что он лежал в одном положении очень долго. Илью нужно переворачивать как минимум один раз в два часа, а то и чаще, — негодует Анастасия. — Повязки меняют очень редко, это нам очень вредит, мы только недавно избавились от воспаления около трахеостомы, была дополнительная доза антибиотиков. С подгузниками такая же история — лишний раз их не меняют. Всё это добавляет дополнительного груза на наше основное лечение, я не могу этого позволить, у меня просто не выдержали нервы. Я очень переживаю за малышей, которые лежат в больнице без мам, за них никто не вступится, никто им не поможет.

Я искренне хочу разобраться в ситуации и помочь


Анастасия Шахова услышала все ответы от главного врача

Анастасия Шахова услышала все ответы от главного врача

Поделиться

Корреспонденты V1.RU после прямого эфира направили запрос в региональный комитет здравоохранения. Ответом послужило приглашение на встречу с главным врачом детской областной больницы Светланой Емельяновой, где конфликтная ситуация разбиралась в присутствии мамы Илюши.

По словам Светланы Емельяновой, в детскую областную клиническую больницу привозят самых «тяжелых» детишек со всей области. В реанимационном отделении девять коек, которые практически никогда не пустуют. И на девять тяжелобольных детей — как по нормативу, так и по факту — три медсестры.

— Мы можем говорить об идеале. Мы можем заниматься самообманом. Реанимационная койка — это не взрослая койка, здесь гораздо более сложный уход. Это всё лежит на персонале. Но мы должны понимать, что люди имеют право выйти хотя бы в туалет, не говоря уже о приеме пищи, — считает Светлана Емельянова. — Кроме того, всё это прописано в коллективном договоре и Трудовом кодексе. У нас есть система мониторинга. Контроль осуществляется в том числе и для того, чтобы одергивать персонал. Я попросила Настю выписать мне те вещи, на которые я должна обратить внимание. Я просмотрю записи, я найду эти участки и периоды. И если окажется, что кто-то уходит, то у меня есть действенные методы, чтобы подобного больше не было.

В реанимацию детской больницы пускают родителей с 2015 года

В реанимацию детской больницы пускают родителей с 2015 года

Поделиться

С 2015 года в реанимацию детской клинической больницы пускают и родителей.

— У нас с 2015 года учреждение работает по принципу открытой реанимации, — говорит Светлана Емельянова. — Настя, как и другие мамы, имеет возможность не просто прийти к доктору на беседу. Она может прийти к кровати малыша, посмотреть на него, принять участие в уходе за ним. Для нас очень важен контакт матери с ребенком. Сейчас, в пандемию коронавируса, мы можем не пускать в реанимацию вообще. Но мы пускаем, индивидуально и вникая в ситуацию.

Присутствие мамы рядом с ребенком не значит, что она неотлучно будет находиться при нем в реанимационной палате.

— Я надеюсь, что вы услышали, что призывы пустить маму к ребенку — это девиз «А поговорить?», потому что она хочет к малышу, — считает Светлана Емельянова. — Да, понятно, ее материнское сердце тревожится и она хочет находиться с малышом круглосуточно. Но это не очень возможно в условиях реанимационного отделения, когда оно полное, ограничено по пространству, и когда там проводятся какие-то манипуляции с больными детьми. Я при этом еще не перехожу в ситуацию правового поля. Когда может прийти другая мама, когда придет специалист, который скажет: «А я не хочу». Права у всех одинаковые, и я на это правовое поле даже не вступаю.

Но, по мнению Светланы Емельяновой, допуск родителей к находящимся в реанимации детям позволяет и оценивать работу медсестер и врачей.

— Это тоже своеобразный контроль за персоналом. Да, у нас стоят камеры, идет фото и видеофиксация, — говорит главный врач. — Мы их поставили для контроля правильности выполнения технологий ухода. Мне проще посмотреть работу доктора. Я вижу историю, вижу клиническое мышление, вижу назначения. Вижу, что для меня важно, как врач должен подойти и что сделать. Но мама может увидеть другое, подумать, что это всё было спустя рукава. Главная медсестра, заместитель главного врача по медицинской части могут просматривать целые отрезки и дни записей, это всё благая цель. Камеры — также защита и ребенка, и медицинского персонала, и мамы в том числе.

«Хорошо, что мама беспокойная. Значит, ребенок не заброшен»

«Хорошо, что мама беспокойная. Значит, ребенок не заброшен»

Поделиться

Что касается организации питания ребенка в реанимации, то всё зависит от врача и его решений.


— Детки все разные, от нуля до 18 лет. Определить раз и навсегда, что каждому ребенку нужно есть, например, в час, в три и в четыре — невозможно. У каждого всё очень индивидуально. Это зависит и от особенностей развития, и от особенностей заболевания. Это детки в тяжелом состоянии, и каждый из них с разной нозологией. Илья в реанимации, он с тяжелой патологией, но он имеет положительный прирост массы тела. Это говорит о том, что выбранная технология питания дает свои результаты. Это виват доктору, который разрабатывает правильную позицию. Бывает ли, что кормления пропускаются? Конечно. Это может быть по медицинским показаниям. К примеру, перед анализами — их нужно брать натощак. Есть медицинские показания. Я тоже понимаю мам, но я очень хочу надеяться, чтобы они знали: то, что мы делаем — вынужденная мера.

Главный врач детской областной больницы отметила, что у врачей учреждения есть опыт работы с детьми со спинально-мышечной атрофией, но до Ильи Шахова в реанимации со СМА первого типа малышей еще не было.

— Илья поступил к нам с интоксикацией, связанной не только со своим диагнозом, но и с пневмонией, — рассказывает Светлана Емельянова. — Мы открыты для консультаций со специалистами. Я говорила и с реаниматологами других наших больниц, мы учимся, мы общаемся. Я звонила в другие учреждения, мы общались с Александрой Франк, у которой я попросила номер телефона специалистов, которым фонд помощи деткам со СМА доверяет. И, наконец, эта консультация со специалистами из Москвы была проведена.

Светлана Емельянова настаивает, что для заболевших детей в больнице делается всё, что возможно.

— Мама говорит, что у нас ужас? И что теперь делать сложным пациентам? Им ехать всем в Москву? Это невозможно. Невозможно финансово. Если заболел человек, ему куда идти? К убийце в белом халате? — недоумевает Светлана Емельянова. — Я сейчас очень плохую фразу, наверное, скажу, но есть такое выражение среди медиков: даже если кто-то из пациентов умер, мы должны понимать, что мы сделали для них всё. Мы постоянно учимся, стандартизируем лечение. Есть у нас такое в реанимации — СОПы — стандартные операционные процедуры. Вот эти протоколы лечения мы и анализируем, проверяем, что сделано, что не сделано. Мы знаем, как обрабатывать, как ухаживать, в какой-то момент подключаем малышам водяные матрасики, которые делают пассивный массаж. Есть и специальные кроватки «Сатурн». Я увидела когда-то давно в Санкт-Петербурге, их мы и приобрели в два отделения. Вот мы разработали правильные протоколы лечения, и с тех пор уже много лет у нас нет пролежней у детей. Я искренне хочу разобраться в ситуации и помочь. У Анастасии сейчас со мной такого согласия нет и быть не может. Она в очень сложной ситуации. И знаете, даже очень хорошо, когда мама беспокойная. Значит, ребенок ни кем не брошен и делается всё, чтобы его спасти.

По теме (9)

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ1
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ5
  • ПЕЧАЛЬ4

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Волгограде? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...