«Он не может даже позвать на помощь»: мама малыша со СМА о том, что происходит за дверями реанимации

В Волгограде родители ведут борьбу за жизнь десятимесячного Ильи Шахова, родившегося со страшным диагнозом — спинально-мышечная атрофия. Практически половину своей маленькой жизни он провел в клиниках. Сначала в клинической больнице № 7. Сейчас мальчик в волгоградской областной детской клинической больнице, где, как выяснилось, еще лежал пациент с таким типом заболевания. Кроме того, Илья и его мама столкнулись с проблемами, связанными, по мнению Анастасии Шаховой, с равнодушием персонала.

Напомним, десятимесячный Илюшка изо всех сил боролся за свою жизнь, в этом ему блестяще помогали врачи седьмой больницы, которые провели сложнейшую операцию. Крошечному пациенту, чтобы сохранить жизнь, поставили трахео- и гастростомы.

— Нам провели обе операции, установили венозный катетер, поставили трубки, чтобы Илюшка мог дышать и кушать, — рассказывала мама ребенка со спинально-мышечной атрофией, Анастасия. — Он весь в трубках, но самое главное — он жив! Илюша был очень рад меня видеть, мы поплакали с ним вместе, прорыдались. Он лежал и беззвучно плакал. Несмотря на всё это, я очень счастлива. Сейчас у меня есть твердая уверенность в том, что эти трубки с нами ненадолго.

В середине декабря малыша со страшным диагнозом «спинально-мышечная атрофия» перевели в волгоградскую областную детскую клиническую больницу. И там уже начались проблемы.

— Я не хотела ни о чем об этом говорить, — рассказала Анастасия. — Не хотела вспоминать о том, как нам с задыхающимся малышом на руках предлагали остаться и лечиться дома. Не хотела вспоминать, как нам вовремя не смогли поставить диагноз. Но, к сожалению, у меня просто нет сил всё это терпеть. Дело в том, что нас перевели в областную детскую клиническую больницу, так как никаких больше хирургических вмешательств, которые можно было провести в больнице № 7, не требовалось. И тут-то всё и началось. Малыши в реанимации лежат круглыми сутками, они не встают, не ползают — это из-за специфики болезни, но лежат они совершенно одни. Многие мамы детишек из реанимации ухаживают за ними сами, когда медики пускают нас к детям. Но такое бывает нечасто. Малышей нужно кормить, мыть — все эти бытовые вещи никто не отменял.

Сейчас Илья получает препарат, который при правильной дозировке и регулярном приеме способен притормозить развитие страшной болезни.

— Вечером, в 21:00, я со своего этажа поднялась к малышам, чтобы покормить Илюшку. В тот же день я отвечала еще за одного ребенка, чья мама была не в больнице, — рассказала Анастасия. — И вот я с двумя бутылочками смеси прихожу в реанимацию, ставлю смесь для другого малыша, а своего иду кормить. Перед этим я позвонила и сообщила персоналу об этом. Позже, через несколько часов, когда я уже спускалась обратно, я увидела, что бутылочка со смесью так и стоит нетронутая. Детей забыли покормить, причем я напоминала сестрам, что малыши ничего не ели, — рассказала Анастасия. — Илюшка сейчас принимает лекарство «Рисдиплам» — это поддерживающий препарат, который способен притормозить развитие болезни, но эффекта можно достигнуть только в случае, если не пропускать прием. А если в следующий раз моего сына забудут покормить? То все эти дни в реанимации, всю эту борьбу за лекарства, все сборы просто придется начинать заново!

Илья питается через трубочки и дышит тоже через них. Но, в отличие от других пациентов, он находится в сознании, требует внимания и общения.

— Илюшка может вытянуть гастростому, очень легко, — перечисляет женщина. — За ним нужно смотреть, ребенку по сути нужен уход и общение, психологическая сторона в выздоровлении для него очень важна. Он плачет, когда ему больно, одиноко, грустно. Но он не может кричать и звать на помощь. Малыш от частого плача покрывается пятнами, а меня к нему при этом не пускают. Но и сами его не успокаивают, не проверяют. Зачем такие стрессы устраивать искусственно? Меня выгоняют из палаты не для того, чтобы делать назначения, как сестры до этого утверждали, а для того, чтобы посидеть в сестринской, посмотреть в телефон? Так нельзя работать, особенно с маленькими детьми. Эти дети не скажут, что им что-то давит или у них что-то болит. Они ничего не смогут сказать, но даже плач их никто не услышит — от сестринской до реанимации четыре двери. Даже сигналы аппаратов не услышать через такой вакуум.

По мнению волгоградки, ее не пускают к малышу не потому, что она не здорова или может быть опасна, а просто из-за чьей-то прихоти, прикрываемой правилами внутреннего распорядка.

— На ночное кормление меня не пускают, у ребенка время от времени на коже отпечатываются трубки — это значит, что он лежал в одном положении очень долго. Илью нужно переворачивать как минимум один раз в два часа, а то и чаще, — негодует Анастасия. — Повязки меняют очень редко, это нам очень вредит, мы только недавно избавились от воспаления около трахеостомы, была дополнительная доза антибиотиков. С подгузниками такая же история — лишний раз их не меняют. Всё это добавляет дополнительного груза на наше основное лечение, я не могу этого позволить, у меня просто не выдержали нервы. Я очень переживаю за малышей, которые лежат в больнице без мам, за них никто не вступится, никто им не поможет.

Я искренне хочу разобраться в ситуации и помочь

Корреспонденты V1.RU после прямого эфира направили запрос в региональный комитет здравоохранения. Ответом послужило приглашение на встречу с главным врачом детской областной больницы Светланой Емельяновой, где конфликтная ситуация разбиралась в присутствии мамы Илюши.

По словам Светланы Емельяновой, в детскую областную клиническую больницу привозят самых «тяжелых» детишек со всей области. В реанимационном отделении девять коек, которые практически никогда не пустуют. И на девять тяжелобольных детей — как по нормативу, так и по факту — три медсестры.

— Мы можем говорить об идеале. Мы можем заниматься самообманом. Реанимационная койка — это не взрослая койка, здесь гораздо более сложный уход. Это всё лежит на персонале. Но мы должны понимать, что люди имеют право выйти хотя бы в туалет, не говоря уже о приеме пищи, — считает Светлана Емельянова. — Кроме того, всё это прописано в коллективном договоре и Трудовом кодексе. У нас есть система мониторинга. Контроль осуществляется в том числе и для того, чтобы одергивать персонал. Я попросила Настю выписать мне те вещи, на которые я должна обратить внимание. Я просмотрю записи, я найду эти участки и периоды. И если окажется, что кто-то уходит, то у меня есть действенные методы, чтобы подобного больше не было.

С 2015 года в реанимацию детской клинической больницы пускают и родителей.

— У нас с 2015 года учреждение работает по принципу открытой реанимации, — говорит Светлана Емельянова. — Настя, как и другие мамы, имеет возможность не просто прийти к доктору на беседу. Она может прийти к кровати малыша, посмотреть на него, принять участие в уходе за ним. Для нас очень важен контакт матери с ребенком. Сейчас, в пандемию коронавируса, мы можем не пускать в реанимацию вообще. Но мы пускаем, индивидуально и вникая в ситуацию.

Присутствие мамы рядом с ребенком не значит, что она неотлучно будет находиться при нем в реанимационной палате.

— Я надеюсь, что вы услышали, что призывы пустить маму к ребенку — это девиз «А поговорить?», потому что она хочет к малышу, — считает Светлана Емельянова. — Да, понятно, ее материнское сердце тревожится и она хочет находиться с малышом круглосуточно. Но это не очень возможно в условиях реанимационного отделения, когда оно полное, ограничено по пространству, и когда там проводятся какие-то манипуляции с больными детьми. Я при этом еще не перехожу в ситуацию правового поля. Когда может прийти другая мама, когда придет специалист, который скажет: «А я не хочу». Права у всех одинаковые, и я на это правовое поле даже не вступаю.

Но, по мнению Светланы Емельяновой, допуск родителей к находящимся в реанимации детям позволяет и оценивать работу медсестер и врачей.

— Это тоже своеобразный контроль за персоналом. Да, у нас стоят камеры, идет фото и видеофиксация, — говорит главный врач. — Мы их поставили для контроля правильности выполнения технологий ухода. Мне проще посмотреть работу доктора. Я вижу историю, вижу клиническое мышление, вижу назначения. Вижу, что для меня важно, как врач должен подойти и что сделать. Но мама может увидеть другое, подумать, что это всё было спустя рукава. Главная медсестра, заместитель главного врача по медицинской части могут просматривать целые отрезки и дни записей, это всё благая цель. Камеры — также защита и ребенка, и медицинского персонала, и мамы в том числе.

Что касается организации питания ребенка в реанимации, то всё зависит от врача и его решений.

— Детки все разные, от нуля до 18 лет. Определить раз и навсегда, что каждому ребенку нужно есть, например, в час, в три и в четыре — невозможно. У каждого всё очень индивидуально. Это зависит и от особенностей развития, и от особенностей заболевания. Это детки в тяжелом состоянии, и каждый из них с разной нозологией. Илья в реанимации, он с тяжелой патологией, но он имеет положительный прирост массы тела. Это говорит о том, что выбранная технология питания дает свои результаты. Это виват доктору, который разрабатывает правильную позицию. Бывает ли, что кормления пропускаются? Конечно. Это может быть по медицинским показаниям. К примеру, перед анализами — их нужно брать натощак. Есть медицинские показания. Я тоже понимаю мам, но я очень хочу надеяться, чтобы они знали: то, что мы делаем — вынужденная мера.

Главный врач детской областной больницы отметила, что у врачей учреждения есть опыт работы с детьми со спинально-мышечной атрофией, но до Ильи Шахова в реанимации со СМА первого типа малышей еще не было.

— Илья поступил к нам с интоксикацией, связанной не только со своим диагнозом, но и с пневмонией, — рассказывает Светлана Емельянова. — Мы открыты для консультаций со специалистами. Я говорила и с реаниматологами других наших больниц, мы учимся, мы общаемся. Я звонила в другие учреждения, мы общались с Александрой Франк, у которой я попросила номер телефона специалистов, которым фонд помощи деткам со СМА доверяет. И, наконец, эта консультация со специалистами из Москвы была проведена.

Светлана Емельянова настаивает, что для заболевших детей в больнице делается всё, что возможно.

— Мама говорит, что у нас ужас? И что теперь делать сложным пациентам? Им ехать всем в Москву? Это невозможно. Невозможно финансово. Если заболел человек, ему куда идти? К убийце в белом халате? — недоумевает Светлана Емельянова. — Я сейчас очень плохую фразу, наверное, скажу, но есть такое выражение среди медиков: даже если кто-то из пациентов умер, мы должны понимать, что мы сделали для них всё. Мы постоянно учимся, стандартизируем лечение. Есть у нас такое в реанимации — СОПы — стандартные операционные процедуры. Вот эти протоколы лечения мы и анализируем, проверяем, что сделано, что не сделано. Мы знаем, как обрабатывать, как ухаживать, в какой-то момент подключаем малышам водяные матрасики, которые делают пассивный массаж. Есть и специальные кроватки «Сатурн». Я увидела когда-то давно в Санкт-Петербурге, их мы и приобрели в два отделения. Вот мы разработали правильные протоколы лечения, и с тех пор уже много лет у нас нет пролежней у детей. Я искренне хочу разобраться в ситуации и помочь. У Анастасии сейчас со мной такого согласия нет и быть не может. Она в очень сложной ситуации. И знаете, даже очень хорошо, когда мама беспокойная. Значит, ребенок ни кем не брошен и делается всё, чтобы его спасти.