«У Илюши была очень высокая температура»: малыша из Волгограда с редкой патологией перевезли в хоспис Москвы

Волгоградского малыша с редкой генетической патологией перевезли в Москву. Илью Шахова вместе с родителями поместили в московский хоспис. Для полного выздоровления малышу требуется лекарство за 160 миллионов рублей.

Маленькому Илье Шахову досталось по полной. Кроме подтвержденного диагноза «спинально-мышечная атрофия 1-го типа», он перенес серьезную пневмонию, нескольких сложных операций по постановке катетеров и несколько месяцев провел в реанимации. Он лежал в больнице № 7, потом был переведен в областную детскую клиническую больницу, а затем в один из волгоградских хосписов. Сейчас кроху доставили в хоспис Москвы.

— Вчера около 9 утра мы приехали в московский хоспис «Дом с маяком». По приезде Илюшу сразу осмотрела заведующая отделением. У Илюши была температура 38, которую удалось сбить, — рассказала мама Ильи Анастасия. — Нас разместили всех вместе, меня, папу и Илюшу в одной палате. Для нас это маленькая радость. Быть вместе спустя такую долгую разлуку, не хватает еще дочки — Златушки для полного воссоединения и счастья. Вчера же нам выдали аппаратуру: ИВЛ, откашливатель, аспиратор, пульсоксиметр. Сегодня настроили специальное кресло, в котором Илюша должен сидеть несколько часов в день, чтобы быть вертикализированным.

Анастасия признает, что этот маленький переезд стал вынужденным лишь для того, чтобы восстановить пошатнувшееся из-за перенесенной инфекции здоровье малыша. Однако для полного выздоровления Илье требуется дорогостоящее лекарство, которое уже успели окрестить «уколом жизни».

— На днях у нас возьмут анализы и сделают трахеоскопию, и если всё с трахеей хорошо, то трахеостому можно будет убрать в ближайшее время. После этого помогать Илюше будет уже НИВЛ, — продолжает Анастасия. — Пробудем мы тут до 19 февраля. Всю аппаратуру нам дадут с собой, кроме этого, ещё выделят коляску прогулочную и вертикализатор. Затем мы отправимся домой.

Напомним, диагноз у малыша подтвердился в сентябре 2020 года. Течение основного заболевания — спинально-мышечной атрофии (или СМА) — осложняла быстро прогрессирующая пневмония. Илья оказался на грани жизни и смерти. Малыш был экстренно доставлен в больницу № 7, где врачи несколько месяцев боролись за его жизнь. Сейчас Илье уже начали давать восстанавливающий здоровье препарат — «Рисдиплам», однако полного выздоровления он подарить малышу не может. Малышей с такой болезнью спасает только укол самого дорогого препарата в мире Zolgensma, стоимость которого превышает 160 миллионов рублей.

Всего в Волгограде и области, по данным на сентябрь 2020 года, малышей с диагнозом СМА — 12. К одному из них в январе этого года в двери постучалось счастье: неизвестный меценат полностью закрыл сбор, перечислив на лечение Артема Сармашова недостающие 140 миллионов рублей. Остальные малыши и родители продолжают верить и надеяться на помощь.