«Мы решились на этот отчаянный шаг»: родители малыша со СМА из Волгограда вышли в эфир в «ТикТок»

Родители волгоградского малыша с диагнозом СМА 1-го типа Ильи Шахова сегодня, 31 мая, запустили самый длинный эфир в «ТикТок». Анастасия и Захар надеются закрыть большую часть сбора именно сегодня благодаря эфиру. Собрать на самый дорогой укол волгоградцам осталось около 100 миллионов рублей.

Напомним, диагноз у малыша подтвердился в сентябре 2020 года. Течение основного заболевания — спинально-мышечной атрофии (или СМА) — осложняла быстро прогрессирующая пневмония. Илья оказался на грани жизни и смерти. Малыш был экстренно доставлен в больницу № 7, где врачи несколько месяцев боролись за его жизнь. Сейчас Илье уже начали давать восстанавливающий здоровье препарат «Рисдиплам», однако полного выздоровления он подарить малышу не может. Малышей с такой болезнью спасает только укол самого дорогого препарата в мире Zolgensma, стоимость которого превышает 160 миллионов рублей.

— Мы решились на этот отчаянный шаг, потому что у нас был такой период, когда сборы практически остановились, — рассказала мама Ильи Анастасия. — В этот период нас спасал «ТикТок» и наши подписчики там. Мы решили сделать прямой эфир именно там в надежде на то, что там нас снова поддержат. 31 мая, то есть сегодня, мы запустили эфир на нескольких страницах в социальных сетях. Мы надеемся, что у нас получится уговорить людей нам помочь.

Изначально перед прямым эфиром родители говорили о том, что собираются вести его столько времени, сколько потребуется.

— У нас есть одна большая проблема — у нас постоянно заканчивается «Рисдиплам». Мы живем в постоянном страхе. Если Илья пропустит хотя бы один прием этого препарата, то... я даже не хочу думать о том, что будет, потому что последствия у этого очень и очень страшные, — рассказала Анастасия. — С первого июня у нас меняется порядок получения этого лекарства, все будет по-другому. Снова. Поэтому чтобы не жить в этом страхе, в этом ожидании неизбежного, мы очень надеемся получить один единственный укол Zolgensma.

Волгоградцам сейчас помогают десятки волонтеров, помощников по всему миру. Трансляция на момент публикации материала идет уже второй час, и пока родители и волонтеры не собираются останавливаться.

Напомним, всего в Волгограде и области, по данным на февраль 2021 года, малышей с диагнозом СМА — 13. К одному из них в январе этого года в двери постучалось счастье: неизвестный меценат полностью закрыл сбор, перечислив на лечение Артёма Сармашова недостающие 140 миллионов рублей. Сейчас малыш борется с побочным эффектом укола.