А сколько там денег в заначке нашли у полковника фсбшного? Почему бы не организовать лотерею, и дать шанс хотя бы 1-2 ребенку на жизнь...
Гость
16 июля 2021, 23:16
Стыдно за такое государство и президента обрекающих детей на смерть.
Гость
16 июля 2021, 22:16
Просто нет денег уже все растаяло в корма...... 😁
Гость
16 июля 2021, 22:01
Вакцину от ковида изобрели, а почему не могут создать в России такое же эффективное лекарство как Золгенсма ? Было бы в разы дешевле.
Мозгов не хватает?
Гость
16 июля 2021, 17:48
А мне кажется, страдает общество, в котором есть такие рассуждения про выгодно и невыгодно лечить. Обречено оно, даже если оставшиеся в нем люди-элементы будут здоровы, накормлены и вылечены. Есть человечность и есть бесчеловечность. Бесчеловечные - не люди и не могут быть счастливы. Бесчеловечное человечество вымрет. Сбор этих долбаных денег - это помощь не только ребенку, это еще помощь самим себе... остаться человечными.
... поэтому и власть у нас такая. Что заслужили, что допустили, то там и копошится наверху - грязное, гнилое и бесчеловечное - эта власть. Не с луны чиновники прилетели, а из этого общества повылазили.
Гость
16 июля 2021, 15:24
Как горько слушать вас, люди! Большинство так рационально рассуждают о бесперспективности ребенка в будущем. А среди нас так много перспективных? Все слетали в космос, все сделали научное открытие? Посмотрите, сколько здоровых, но абсолютно бесполезных, а то и вредных особей среди нас. Хорошо рассуждать, если ребенок где-то, а если он живет в соседней квартире? А если в твоем доме? Что делать станете? А речь ведь, по большому счету, идет не о ребенке, а о том, когда мы будем едины, когда будем относиться с уважением друг к другу и с состраданием к больным. Илья - просто проверка. На будущее. После прочтения написанного я стала понимать, почему мы так долго ведем сбор. А казалось так просто спасти малыша, если все переведут по 200 рублей. Даже без веры, а чтобы у Насти и Захара не убить надежду. Это важно для всех нас. Нас два миллиона, мы сильные люди, мы можем за сутки спасти малыша. А мы сидим, рассуждаем. Горько - то как...
Одного не можете люди понять,что это может коснуться каждого из нас,наших внуков,правнуков,праправнуков...а одного не разумеете,что закон реинкарнации гооыорит о том ,что мы не просто перерождаемся,а перерождаемся в своих праправнуках,а это значит,что это нас обязательно коснется,все что мы сейчас допускаем,"-я дурак дураком!
Гость
16 июля 2021, 11:50
Дети, у которых уже развились симптомы заболевания, никогда не станут здоровыми. В таких случаях препарат не излечивает болезнь — он облегчает состояние пациентов. Государству такие граждане неинтересны, т. к это безвозвратные инвестиции: оплата лечения, реабилитация и последующее пенсионное обеспечение такого инвалида до самой смерти. Как бы цинично это не звучало, но государство должно стимулировать рост здорового, эконочимески активного населения, вкладываться в развитие новых отраслей, гарантировать образование/медицину, обеспечивать рабочими местами и социальной поддержкой. Заниматься сотней обреченных в ущерб миллионам - это бред, любой здравомыслящий это поймет. Это личное горе родителей таких детей, и я им сочувствую. Это действительность, которую необходимо принять. Возможно, скоро мы приблизимся к доступным технологиям лечения и реабилитации, но пока что - увы и ах..
Гость
16 июля 2021, 11:11
Почему журналисты не написали про акцию со сбором макулатуры? Вырученные деньги планируется направить на лекарство для этого ребенка.
Каждый год в России рождается около 300 детей с СМА - 48млрд/год.
Бюджет только одной помойки раша тудэй - 53млрд/год.
И есть другие такие же большие помойки, финансируемые из бюджета, и сотни помоек поменьше, и тысячи людей, создающих видимость работы и в частности рассуждающих про незначительность жизни не своего ребенка.
Гость
16 июля 2021, 00:53
У нас как-то обходят стороной деликатную подробность о том что осле этого укола ребенок к полноценной жизни не вернется. Он останется инвалидом до конца жизни.
Рисдиплам- французский препарат . Принимается ежедневно , пожизненно. Годовой курс лечения стоит 750 т долл, следующие года по 340 т долл.
Это дешевле , чем желаемый который стоит 2 млн долл..
Российский бюджет не потянет такие суммы. Покупка такого препарата означает, что сотни других больных не получат вообще ничего. Бюджет никто увеличивать не будет.
Сотни тысяч , если не миллионы российских пациентов нуждаются в качественных лекарствах , а не в дешевых индийских или китайских дженериках сомнительного качества.
Не знаю какие комментарии напишут но людям понравится этот отказ: отказали ему, значит может помогут моему ребёнку (диабетику инсулин вовремя дадут, ура)
Лекарство ужасно дорогое. Не знаю какой был предлог, но суть одна - где деньги зин? И мало того, после укола необходима долгая реабилитация: эти миллионы рационально потратить на десятки других больных детей. Без обид
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Комментатор недели
Написать больше всех комментариев за неделю
Комментатор месяца
Написать больше всех комментариев за месяц
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев