Минздрав России отказал тяжелобольному ребенку из Волгограда в самом дорогом уколе

Сегодня, 15 июля, мама тяжелобольного ребенка из Волгограда Анастасия Шахова получила ответ от Минздрава. Им отказали в помощи на получение самого дорогого укола в мире — Zolgensma. Причина — Илье уже один год и четыре месяца.

— Не так давно волной по всем телеканалам и другим СМИ рассказали о том, что фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Механизм таков, что заявку в фонд подает Минздрав на основании заявления от родителей. Мной еще зимой были поданы все документы, также подписано согласие на введение препарата, — рассказала Анастасия. — Так как препарат не зарегистрирован в России, для того чтобы его ввести, необходимо заключение врачебного консилиума о его назначении по жизненным показаниям. 1 июля мы ездили на прием к неврологу, который очень глубоко погружен в тему СМА, работает в федеральной клинике. Он дал нам рекомендацию на Zolgensma. Потом мне позвонили и сказали, что в пятницу, 9 июля, состоится консилиум или телемост, который будет рассматривать вопрос о назначении Илье Zolgensma. Мы ждали консилиума и надеялись, что, имея на руках рекомендацию, нам будет проще получить заветное назначение от консилиума.

Однако сегодня Анастасия получила документ, согласно которому Илье рекомендована дальнейшая поддерживающая терапия российским препаратом «Рисдиплам», о помощи в виде получения Zolgensma, того самого дорогого укола в мире, не говорится вовсе.

— Каково было мое удивление, когда мне просто прислали документ. То есть врачебный консилиум прошел без меня и ребенка. После того как в фонде мне сказали, что, по их данным, вместо согласия, оказывается, я подписала отказ от препарата, я уже сомневаюсь — а проводился ли этот телемост вообще? — рассказала Анастасия. — Почитайте документ. Там даже возраст указан неправильный: Илье 1 год и 4 месяца. Илье не назначили Zolgensma — рекомендовано продолжение лечения «Рисдипламом». Почему? Потому что Илья старше 6 месяцев. Это единственный критерий.

Напомним, диагноз у малыша подтвердился в сентябре 2020 года. Течение основного заболевания — спинальной мышечной атрофии, или СМА, — осложняла быстро прогрессирующая пневмония. Илья оказался на грани жизни и смерти. Малыш был экстренно доставлен в больницу № 7, где врачи несколько месяцев боролись за его жизнь.

— Почему так? Я не знаю... Но я знаю точно, что на коммерческой основе этот укол ставят детям и после 6 месяцев, единственный ограничивающий критерий — это вес до 13,5 кг. Такие примеры есть, и их достаточно, — считает мама тяжелобольного Ильи. — Что я могу сделать, чтобы это исправить? Я не знаю... Мои надежды и вера в то, что государство поможет, разбились вдребезги. Сейчас, определенно точно, наша единственная надежда — это собрать необходимую сумму самостоятельно.

Корреспонденты V1.RU уточняют информацию в фонде «Круг Добра». Не так давно Анастасия Шахова в поисках вариантов для спасения своего малыша решилась на самую длинную трансляцию в «ТикТоке», но за несколько минут до эфира аккаунт волгоградки заблокировали, и планы пришлось изменить, так и не собрав нужную сумму на самый дорогой в мире укол. Илья перенес уже несколько операций, у него была пневмония, и врачи буквально боролись за жизнь ребенка. Однако основное заболевание — спинальная мышечная атрофия — так и не вылечено. Волгоградцы надеются, что помочь их ребенку сможет укол Zolgensma.