Мэрия Волгограда собирает макулатуру для ребенка, которому отказали в самом дорогом уколе

В Волгограде мэрия анонсировала старт акции по сбору макулатуры для спасения маленького Ильи Шахова, которому накануне Минздрав отказал в самом дорогом уколе в мире. Волонтеры и родители мальчика надеются собрать 160 миллионов рублей сами.

Напомним, диагноз СМА у малыша подтвердился в сентябре 2020 года. Течение основного заболевания — спинальной мышечной атрофии — осложняла быстро прогрессирующая пневмония. Илья оказался на грани жизни и смерти. Малыш был экстренно доставлен в больницу № 7, где врачи несколько месяцев боролись за его жизнь. 15 июля маме мальчика отказали в назначении препарата Zolgensma, того самого, что стоит 160 миллионов рублей.

— Каково было мое удивление, когда мне просто прислали документ. То есть врачебный консилиум прошел без меня и ребенка. После того как в фонде мне сказали, что, по их данным, вместо согласия, оказывается, я подписала отказ от препарата, я уже сомневаюсь — а проводился ли этот телемост вообще? — рассказала Анастасия. — Почитайте документ. Там даже возраст указан неправильный: Илье 1 год и 4 месяца. Илье не назначили Zolgensma — рекомендовано продолжение лечения «Рисдипламом». Почему? Потому что Илья старше 6 месяцев. Это единственный критерий.

Единственный вариант получить укол — собрать 160 миллионов самим. В этом родителям помогают волонтеры, которые собирают макулатуру. Накануне на сайте городской администрации появилась информация об открытии пунктов сбора в учреждениях сферы молодежной политики города.

— В Волгограде стартовала благотворительная акция «Добрая среда», организованная волонтерами для сбора средств на лечение больного ребенка. С 14 июля на базе структурных подразделений муниципальных учреждений сферы молодежной политики в каждом районе города открылись пункты сбора макулатуры. Вырученные средства будут направлены на лечение Илюши Шахова с редким генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия 1-го типа. В настоящее время у ребенка наблюдаются проблемы с дыханием и приемом пищи.

Пункты сбора открыты в Волгограде по следующим адресам:

• Красноармейский район: МДЦ «Ракурс», Светлоярская, 46. Будние дни с 10:00 до 17:00;

• Кировский район: МЦ «Чаплин», Кирова, 145. Будние дни с 13:00 до 19:00;

• Советский район: Центр «Доверие», Электролесовская, 86. Будние дни с 13:00 до 17:00;

• Ворошиловский район: ПМК «Флагман», Череповецкая, 11/5. Понедельник, среда, пятница с 09:00 до 13:00;

• Центральный район: МЦ «Друзья», Пушкина, 14. Понедельник, среда, пятница с 09:00 до 12:30;

• Дзержинский район: СТК «Дзержинец», Шекснинская, 24. Будние дни с 15:00 до 18:00;

• Краснооктябрьский район: МЦ «Метро», Кузнецова, 26. Будние дни с 14:00 до 19:00;

• Тракторозаводский район: ПМК «Надежда», Борьбы, 1. Будние дни с 16:00 до 18:00.