«Врачи не знают, что будет дальше»: девочке из Волгограда с неизвестной болезнью нашли лекарства

Волгоградке Александре Ефремовой три года не могут поставить диагноз. Сейчас медики выписывают Саше лекарства, которые ей должны выдавать чиновники. Однако найти их удалось только после вмешательства журналистов и прокуратуры.

В феврале в редакцию V1.RU обратилась мама 15-летней Александры Ефремовой из Волгограда.

— У моей дочери редкое заболевание, анемия, при которой у нее из-за постоянного переливания крови растет уровень железа и падает уровень гемоглобина. Ей необходимы очень дорогие препараты, некоторых из них вообще в России нет, — рассказала мама девочки Наталия. — Еще одно лекарство, «Джадену», нам должны предоставлять по закону. Но задержки начались с прошлого года. Я писала в прокуратуру, в Росздравнадзор, обратилась в суд. Суд обязал комитет здравоохранения предоставить нам лекарства. Однако в этом году мы обратились 8 февраля за препаратом, а нам ответили, что аукцион еще даже не проведен. То есть там абсолютно всё равно на решение суда, на закон. Мне ответили, что я вправе обращаться куда угодно: «Пишите куда хотите».

По словам Наталии, Саше регулярно переливают кровь, вскоре ей должны сделать пересадку костного мозга, однако до этого времени ей нужна поддерживающая терапия.

— Дочка уже перестала расти, а у меня уже просто нет денег на все лекарства, сколько могла, покупала, искала сама, хотя у дочки инвалидность и ее обязаны ими обеспечить по закону, — рассказала Наталия.

Как рассказала V1.RU Наталия, лекарства всё же нашлись, правда, произошло это после вмешательства журналистов и прокуратуры.

Несколько дней назад о 15-летней волгоградке Александре Ефремовой показали сюжет на сервисе Ruptly.

Мама Александры Наталия рассказала, что первые симптомы у Саши появились в 2018 году. Слабость и головокружение, по словам девочки, сопровождают ее постоянно. Однако диагноза у Саши до сих пор нет.

— Как такового диагноза нет, лечения никакого предложить не могут. Только радикальное предложили — трансплантацию костного мозга. Поставили, внесли в регистр доноров и нашли двух доноров из Германии, — рассказала мать девочки Наталия.

Однако и трансплантацию позже отменили из-за проблем с доставкой донорских материалов.

— Материалы донорские везут через коридоры Турции. Когда был ковид, уже практика такая была, и если закроют Турцию, как она сказала, через Эмираты будут везти, другой коридор. Сейчас вот и курс доллара, и закрыты границы. Врачи не знают, как их будут получать, — рассказала Наталия.

Сама Саша поделилась с журналистами, что уже давно никуда не ходит, не гуляет с друзьями, из-за болезни она почти всё время проводит дома за рисованием. Несколько дней назад Саша вместе с мамой уехали в Санкт-Петербург на обследование. Они надеются, что врачи клиники смогут поставить девочке диагноз и самое главное — подобрать лечение.