Здоровье «Врачи не знают, что будет дальше»: девочке из Волгограда с неизвестной болезнью нашли лекарства

«Врачи не знают, что будет дальше»: девочке из Волгограда с неизвестной болезнью нашли лекарства

15-летней Саше Ефремовой три года не могут поставить диагноз

Саше 15 лет, уже три года она мучается от постоянного головокружения и слабости
Источник:

Волгоградке Александре Ефремовой три года не могут поставить диагноз. Сейчас медики выписывают Саше лекарства, которые ей должны выдавать чиновники. Однако найти их удалось только после вмешательства журналистов и прокуратуры.

В феврале в редакцию V1.RU обратилась мама 15-летней Александры Ефремовой из Волгограда.

— У моей дочери редкое заболевание, анемия, при которой у нее из-за постоянного переливания крови растет уровень железа и падает уровень гемоглобина. Ей необходимы очень дорогие препараты, некоторых из них вообще в России нет, — рассказала мама девочки Наталия. — Еще одно лекарство, «Джадену», нам должны предоставлять по закону. Но задержки начались с прошлого года. Я писала в прокуратуру, в Росздравнадзор, обратилась в суд. Суд обязал комитет здравоохранения предоставить нам лекарства. Однако в этом году мы обратились 8 февраля за препаратом, а нам ответили, что аукцион еще даже не проведен. То есть там абсолютно всё равно на решение суда, на закон. Мне ответили, что я вправе обращаться куда угодно: «Пишите куда хотите».

По словам Наталии, Саше регулярно переливают кровь, вскоре ей должны сделать пересадку костного мозга, однако до этого времени ей нужна поддерживающая терапия.

— Дочка уже перестала расти, а у меня уже просто нет денег на все лекарства, сколько могла, покупала, искала сама, хотя у дочки инвалидность и ее обязаны ими обеспечить по закону, — рассказала Наталия.

Как рассказала V1.RU Наталия, лекарства всё же нашлись, правда, произошло это после вмешательства журналистов и прокуратуры.

Несколько дней назад о 15-летней волгоградке Александре Ефремовой показали сюжет на сервисе Ruptly.

Мама Александры Наталия рассказала, что первые симптомы у Саши появились в 2018 году. Слабость и головокружение, по словам девочки, сопровождают ее постоянно. Однако диагноза у Саши до сих пор нет.

— Как такового диагноза нет, лечения никакого предложить не могут. Только радикальное предложили — трансплантацию костного мозга. Поставили, внесли в регистр доноров и нашли двух доноров из Германии, — рассказала мать девочки Наталия.

Однако и трансплантацию позже отменили из-за проблем с доставкой донорских материалов.

— Материалы донорские везут через коридоры Турции. Когда был ковид, уже практика такая была, и если закроют Турцию, как она сказала, через Эмираты будут везти, другой коридор. Сейчас вот и курс доллара, и закрыты границы. Врачи не знают, как их будут получать, — рассказала Наталия.

Сама Саша поделилась с журналистами, что уже давно никуда не ходит, не гуляет с друзьями, из-за болезни она почти всё время проводит дома за рисованием. Несколько дней назад Саша вместе с мамой уехали в Санкт-Петербург на обследование. Они надеются, что врачи клиники смогут поставить девочке диагноз и самое главное — подобрать лечение.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
31
ТОП 5
Мнение
«Зачем из Раскольникова делать идиота?»: мнение школьной учительницы о новом «Преступлении и наказании»
Мария Носенко
Корреспондент
Мнение
«Даем друг другу в долг»: как раздельный бюджет помогает не грызться с женой. Откровенный монолог мужа
Анонимное мнение
Мнение
Стильные люди и толпы бездомных. Блогер провела неделю во Франции и Испании — что ее поразило
Анонимное мнение
Мнение
«Тот самый S.T.A.L.K.E.R. с тупыми болванами». Журналист потратил более 30 часов на игру, которую все ждали 14 лет, — впечатления
Даниил Конин
журналист ИрСити
Мнение
«Сил их терпеть нет даже у меня». Правдивый рассказ хозяйки трех шотландских кошек — их заводят за милую внешность
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления