Город "Укол жизни" за 160 миллионов Волгоградцы готовят акцию в поддержку страдающего редким заболеванием ребенка

Волгоградцы готовят акцию в поддержку страдающего редким заболеванием ребенка

2 февраля волонтеры выйдут к музею-панораме

Для спасения маленького Ильи волгоградцам не хватает 132 миллионов рублей 
Источник:

В Центральном районе Волгограда 2 февраля десятки волонтеров планируют выстроиться в «линию обороны». Мирной акцией волгоградцы хотят привлечь внимание к проблеме 11-месячного Ильи Шахова, страдающего редким генетическим заболеванием.

Как рассказала мама мальчика, акция пройдет возле музея-панорамы «Сталинградская битва». Привлечь к мероприятию планируют 34 волонтера. Их задача — рассказать как можно большему количеству волгоградцев об угрозе, нависшей над Ильей.

— В День победы в Сталинградской битве неравнодушные к нашей беде люди наденут футболки с портретом Ильи и выстроятся в «линию обороны» около музея, — рассказала мама мальчика Анастасия. — Гостям музея будут вручать листовки, в которых будет содержаться исчерпывающая информация.

Связаться с Анастасией можно на странице в Instagram.

Напомним, что Илья Шахов страдает редким заболеванием — спинально-мышечная атрофия. 11-месячный мальчик попал в больницу вместе с мамой в ноябре. У ребенка с редким генетическим заболеванием быстро развилась гнойная пневмония. Сейчас Илья вместе с мамой продолжают бороться за жизнь. В середине прошлого месяца Илье провели сложную операцию по установке трахеостомы и гастростомы, операция прошла успешно, но после начались осложнения.

Чтобы спасти ребенка, требуется дорогостоящее лекарство. Из 150 миллионов рублей на сегодня семья собрала благодаря неравнодушным людям всего 17.

СМА — генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Такие дети часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. В Волгограде, по данным на ноябрь 2020 года, шесть малышей с диагнозом СМА, во всей Волгоградской области их 12.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
19
ТОП 5
Мнение
«Вечные дети добрались до государственных штурвалов и кнопок»: политолог из Волгограда высказался про песни в новогодних шоу
Вадим Шумилин
Автор мнения
Мнение
Работа в −50, алкоголь и тоска по дому: нефтяник — о том, как празднуют Новый год на вахте
Анонимный автор
Автор предпочел остаться неизвестным
Мнение
«Становится приятнее возвращаться домой»: организатор пространства рассказала, как правильно расхламляться
Анастасия Карачаровская
Мнение
«Копай и собирай мешки бесконечно»: неравнодушная россиянка поехала волонтером в Анапу и показала масштабы трагедии без прикрас
Дарья
Мнение
«Сердце стучало в ребра». Как россиянин 20 лет пил энергетики и вдруг перестал — может, последуете его примеру?
Анонимный автор
Автор предпочел остаться неизвестным
Рекомендуем
Объявления