В Центральном районе Волгограда 2 февраля десятки волонтеров планируют выстроиться в «линию обороны». Мирной акцией волгоградцы хотят привлечь внимание к проблеме 11-месячного Ильи Шахова, страдающего редким генетическим заболеванием.
Как рассказала мама мальчика, акция пройдет возле музея-панорамы «Сталинградская битва». Привлечь к мероприятию планируют 34 волонтера. Их задача — рассказать как можно большему количеству волгоградцев об угрозе, нависшей над Ильей.
— В День победы в Сталинградской битве неравнодушные к нашей беде люди наденут футболки с портретом Ильи и выстроятся в «линию обороны» около музея, — рассказала мама мальчика Анастасия. — Гостям музея будут вручать листовки, в которых будет содержаться исчерпывающая информация.
Связаться с Анастасией можно на странице в Instagram.
Напомним, что Илья Шахов страдает редким заболеванием — спинально-мышечная атрофия. 11-месячный мальчик попал в больницу вместе с мамой в ноябре. У ребенка с редким генетическим заболеванием быстро развилась гнойная пневмония. Сейчас Илья вместе с мамой продолжают бороться за жизнь. В середине прошлого месяца Илье провели сложную операцию по установке трахеостомы и гастростомы, операция прошла успешно, но после начались осложнения.
Чтобы спасти ребенка, требуется дорогостоящее лекарство. Из 150 миллионов рублей на сегодня семья собрала благодаря неравнодушным людям всего 17.
СМА — генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Такие дети часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. В Волгограде, по данным на ноябрь 2020 года, шесть малышей с диагнозом СМА, во всей Волгоградской области их 12.