«США даёт гарантию»: волгоградка отказалась от услуг российских врачей ради операции сына в Америке

В городе Урюпинске Волгоградской области супруги Елисовы мечтают о сложной операции для 10-летнего Ярослава. Мама ребёнка уверена, что вернуть сыну частично слух и вырезать опухоль могут только в США. Но российские врачи считают, что юного урюпинца могут успешно прооперировать и на родине. В запутанной истории разбирались корреспонденты V1.RU.

— Ярослав родился 10 лет назад с черепно-лицевой деформацией, синдромом Тричера Коллинза, — рассказала корреспонденту V1.RU Ольга Елисова. — Не было ушка с правой стороны, опущены веки, сдвинут прикус. Отклонения видны были только на лице. О внутренних мы ничего не знали. В роддоме сразу сказали, что Ярослав ничего не слышит и, скорее всего, будет глухонемым.

Как только мальчик немного подрос, родители провели обследование у специалистов.

— Когда Ярославу исполнился год, мы поехали в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи Минздрава РФ (ЛОР НИИ), — говорит женщина. — Там нам провели обследование и сказали, что у ребёнка перекрыты слуховые проходы. И в правом, и в левом ушке. Их перекрыли кости. Но дали надежду, что Ярослав не останется глухонемым. Предложили приобрести слуховой аппарат костной проходимости. Через кость подаётся сигнал к внутреннему уху, и таким образом ребёнок может слышать.

Нужный аппарата искали очень долго.

— Это был 2010 год, — вспоминает Ольга Елисова. — Мы вернулись в Урюпинск и искали такой слуховой аппарат. Интернет тогда не был развит. Искали года три. В четыре года он появился у Ярослава. Стоил 500 тысяч рублей. Мы его настроили, стали потихоньку надевать. Ребёнок начал реагировать, понимать нашу речь. До 4,5 лет он практически не разговаривал. Были мычания, но связной речи не было.

Мальчик постепенно привыкал к нормальной жизни.

— Пошли в логопедический садик. Два раза в год ходили к частному логопеду, — делится Ольга. — Из-за синдрома у него вытянутое нёбо, и языком он до него не достаёт. Но со временем сын начал разговаривать, появилась разборчивая речь. Ребёнок хорошо развивался. Попробовали пойти в школу. Вначале прошли подготовку, нам сказали, что можно идти в общеобразовательную школу. Сидел на первой парте. Конечно, учителя делали поблажки. Где-то закрывали глаза на орфограммы по русскому языку, на фонетику. Коверкал иногда слова. Но всё преодолели.

В начале этого года родители Ярослава узнали об американской клинике.

— Каждый год мы ездим в волгоградский сурдологический центр, где стоим на учёте, — говорит мама Ярослава. — Там узнали, что в Волгограде живёт 4,5-летняя девочка, у которой не было вообще ушей и слуховых каналов. Ей восстановили слух в Америке, сделали ушки. Я созванивалась с её мамой Настей. Она мне всё рассказала. Поделилась, что эти врачи приезжают раз в год, уже в шестой раз в Россию на конференцию.

— Я нашла группу, оплатила конференцию, нас пригласили. Прислали и список документов, которые нужно привезти. В нём была и компьютерная томография для анализа кости, — делится Ольга Елисова. — Мы сделали её в Волгограде, и врачи выявили у Ярослава инородное тело с левой стороны. Гнойное, жидкообразное. Оно соответствует по описанию опухоли холестеатома. Уже волгоградские врачи это увидели. Я поняла, что что-то не то.

Мальчика повезли к иностранным специалистам.

— Поехали на конференцию 13 апреля к американским врачам. Там был один-единственный врач, доктор Робертс, только он открывает каналы и восстанавливает слух, — говорит урюпинка. — Это узкопрофильная клиника, он вставил кт-диск и пояснил, что видит опухоль большого размера, холестеатому. Скорее всего, Ярослав с ней родился. Раньше на томографии мы этого не видели. Или она была маленького размера.

Опасаясь за жизнь сына, Ольга согласилась на дорогостоящую операцию, выбрав максимально отдалённую дату, чтобы собрать деньги.

— Нам дали год на удаление опухоли, поскольку с закрытыми каналами она может прорваться только в головной мозг, и произойдёт его инфицирование, — говорит страшные слова мама мальчика. — Это может закончиться менингитом или летальным исходом. Холестеатома протекает бессимптомно. Нет никаких болей, но в один момент она может прорваться, лопнуть и пойти в мозг. Это гнойная масса. Она угрожает здоровью и жизни моего сына.

В российских клиниках оперироваться Елисовы не хотят.

— В России есть ЛОР НИИ, мы ездили туда после встречи с американским хирургом, когда нам огласили огромную сумму за операцию, — вспоминает мама Ярослава. — Мы стали с мужем искать пути решения. Не знали, что делать. Обращались в клиники Германии, Израиля, Европы и России. Многие детки оперировались в России, но ни одного удачного случая не было, лишь 2–3% тех, к кому опухоль не вернулась. Бывают различные осложнения — гнойные выделения, головные боли. Мне рассказали об этом мамы, которые оперировали своих детишек.

Урюпинка уверена, что спасти её сына может только американский хирург.

— В Израиле с синдромом Тричера Коллинза не взялись оперировать совсем, — делится Ольга Елисова. — Есть шанс зацепить лицевой нерв, и с этим синдромом никто не хочет браться. А в США клиника сугубо узкопрофильная. Стаж у доктора больше 20 лет. Сейчас в Америке 10 русских семей, я с каждой общаюсь, и дети слышат уже на второй день после операции.

В Северной столице, по словам урюпинки, ей не дали никаких гарантий.

— В ЛОР НИИ Игорь Аникин объяснил, что опухоль удалить могут, но есть большая вероятность, что она попадет в слуховой канал или её не удалят всю полностью, — рассказала женщина. — Была практика, что она возвращалась по два-три раза, и приходилось удалять заново. По возвращении слуха гарантий никаких не дают и говорят, что вернуть его 100% не смогут. А вот доктор Робертс гарантирует, что опухоль не вернётся никак, и что вернёт на левом ушке 100% слух. Ярославу мешает слышать только кость. Хирург откроет канал и раздробит кость. А по правому прогнозов нет, поскольку строение черепа изменено. Но правое ушко волнует нас сейчас в меньшей степени, поскольку сидим как на ядерной бомбе и не знаем, что делать с опухолью.

В социальных сетях мама мальчика завела группу, где рассказывает о новостях и жизни ребёнка. Помочь урюпинской семье найти средства на операцию в благотворительных фондах отказываются. Главная причина в том, что операция будет проводиться в США.

— Стоимость операции 54 200 долларов — 3,5 миллиона рублей, — говорит Ольга Елисова. — Собрали почти 15 тысяч долларов, оплатили депозит в клинике на 5 тысяч долларов. Назначена дата операции — 8 апреля 2020 года. До 1 марта нам нужно оплатить остаток суммы полностью. Это 37 тысяч. Вращаемся везде, ищем деньги. Фонды с нами не связываются и отказываются помогать. Говорят, что мало времени, а многие не хотят оказать поддержку, поскольку операция будет в Америке. Влияет политика, поскольку с США всё сложно. Ещё одна большая проблема, что я обращаюсь на телевидение и СМИ, но там не хотят освещать нашу историю. Предполагаю, что тоже из-за американцев.

Врач-оториноларинголог-хирург, научный сотрудник отдела разработки и внедрения высокотехнологичных методов лечения ФГБУ НИИ уха, горла, носа и речи Минздрава РФ Наталия Хамгушкеева пояснила, что в Санкт-Петербурге готовы сделать операцию Ярославу.

— Мальчика и его родителей профессор Игорь Аникин консультировал в последний раз два месяца назад — 16 сентября, — сообщила Наталия Хамгушкеева. — По результатам осмотра было рекомендовано пройти обследование МРТ среднего уха (протокол холестеатома) бесплатно за счёт средств обязательного медицинского страхования в нашем учреждении для идентификации патологического образования в ухе. Также была рекомендована слухоулучшающая операция.

Но к российским врачам Елисовы Ярослава не повели.

— В итоге пациент на повторный осмотр с результатом обследования не явился, — рассказали в НИИ. — Поэтому точно сказать, что там есть холестеатома, мы не можем. ФГБУ «СПБ НИИ ЛОР» Минздрава России является ведущим слухоулучшающим центром по хирургическому лечению пациентов с аномалиями развития уха, который выполнил более 200 операций по устранению атрезии наружного слухового прохода с проведением тимпанопластики и оссикулопластики с получением стойких результатов формирования трубки наружного слухового прохода и улучшением слуховой функции пациентов при минимальном количестве неблагоприятных исходов. Также и одномоментные операции по удалению холестеатомы и улучшения слуха на аномальных ушах выполняются в нашем институте.

Елисовы предпочли российским врачам американцев и активно собирают средства на лечение Ярослава.