26 февраля пятница
СЕЙЧАС -4°С

Малышу из Волгограда с редким генетическим заболеванием нашли самый дорогой в мире препарат

В феврале полуторагодовалому Артему Сармашову обещают сделать спасительный укол

Поделиться

Этой осенью родители Артема узнали о страшном диагнозе сына 

Этой осенью родители Артема узнали о страшном диагнозе сына 

Поделиться

Малышу с редким генетическим заболеванием нашли самый дорогой препарат

В Волгограде малыша с редким генетическим заболеванием готовят к отправке в Москву. Спасительный укол самого дорогого в мире препарата ребенку сделают в феврале.

— Сейчас мы решаем вопрос о врачебном консилиуме. Надеемся организовать его в формате телемоста, чтобы дополнительно не лететь в Москву, — поделилась новостями мама малыша Артема Сармашова. — Точную дату укола назвать мы не можем, но знаем, что это будет в феврале.

Этой осенью семья Сармашовых узнала о страшном диагнозе сына — назначенный тест подтвердил у ребенка спинально-мышечную атрофию. Для спасения малыша потребовался самый дорогой в мире препарат. Цена за американское лекарство достигает 160 миллионов рублей.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Такие дети часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. Препарат для больных СМА детей, который одобрен только в США, стоит 160 миллионов рублей.

— 29 сентября мне позвонили и сообщили: «Пришли результаты. Ничего хорошего», — сквозь слезы рассказывала мама мальчика Екатерина. — Мы сразу же поехали к врачу и узнали, что у Артема — спинальная мышечная атрофия второго типа. Это достаточно редкое заболевание, при котором мышцы теряют тонус и постепенно атрофируются. В Волгоградской области наш сын стал девятым ребенком с таким диагнозом. В тот момент мир рухнул... Мы смотрели на нашего ребенка, смотрели с супругом друг на друга и не понимали, куда бежать...

Три с половиной месяца волгоградцы пытались собрать огромную сумму, однако после новогодних праздников в общей копилке оказалось чуть больше 17 миллионов рублей. На прошлой неделе мама полуторагодовалого малыша сообщила о закрытии сбора. Больше 140 миллионов рублей на счет ребенка перевел неизвестный меценат.

— Мы не знаем, кто поделился с нами такой суммой, но будем молиться за него, — вздыхает Екатерина. — Сейчас мы будем собираться в Москву. Раньше детям со спинальной мышечной атрофией приходилось лететь в Америку, чтобы получить жизненно необходимый укол Zolgensma, но теперь у нас есть возможность заказать препарат в Россию.

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться
Загрузка...
Загрузка...