22 апреля четверг
СЕЙЧАС +16°С

«Пожалуйста, Илюшка, победи болезнь»: волгоградский малыш со страшным диагнозом отметил первый день рождения

Чтобы выжить, Илье Шахову требуется укол за 160 миллионов рублей

Поделиться

Илья Шахов до сих пор находится в больнице Москвы

Илья Шахов до сих пор находится в больнице Москвы

Поделиться

Волгоградский малыш Илья Шахов, которому требуется дорогостоящий укол жизни за 160 миллионов, отмечает свой первый в жизни день рождения. Илья встречает его в больнице, весь в проводах и со слезами на глазах. По словам мамы мальчика, Илья в свой первый день рождения сильно капризничает и плохо себя чувствует.

— Ровно год назад ты появился в нашей семье. Целый год ты с нами. Целый год ты даришь нам счастье, улыбки, тепло и свет. Сейчас вспоминаю этот день год назад, и тепло растекается во мне — мы тебя очень ждали, сынок. С твоим появлением в нашем доме стало в два раза больше любви, — рассказала Анастасия Шахова в социальных сетях. — Ты научил нас очень многому — особенно любить, стойко справляться с трудностями, находить счастье в мелочах, верить в успех и не отчаиваться. Ты объединил тысячи добрых сердец! Сынок, мой самый лучший мальчик в мире, — я люблю тебя больше жизни! Прости меня за то, что я не в силах спасти тебя своими силами. Прости за то, что в свой год жизни ты испытал столько боли и страха...

Анастасия только в прошлом месяце получила возможность видеть сына и быть с ним круглые сутки. Малыш несколько месяцев провел в реанимации волгоградских больниц. Как только это стало возможно, мальчика выписали и отправили в Москву в реабилитационный центр.

— Сейчас у Илюшки стоит трахеостома, это устройство, которое помогает ему дышать, маленькая трубочка в горлышке, — рассказала Настя. — Сегодня, 26 февраля, Илюше исполняется год. Он сегодня чувствует себя неважно, хнычет, нам пришлось несколько раз промывать трахеостому. Но к обеду Илюшка немножко разошелся, раскачался.

Напомним, диагноз у малыша подтвердился в сентябре 2020 года. Течение основного заболевания — спинально-мышечной атрофии (или СМА) — осложняла быстро прогрессирующая пневмония. Илья оказался на грани жизни и смерти. Малыш был экстренно доставлен в больницу № 7, где врачи несколько месяцев боролись за его жизнь. Сейчас Илье уже начали давать восстанавливающий здоровье препарат — «Рисдиплам», однако полного выздоровления он подарить малышу не может. Малышей с такой болезнью спасает только укол самого дорогого препарата в мире Zolgensma, стоимость которого превышает 160 миллионов рублей.

Всего в Волгограде и области, по данным на сентябрь 2020 года, малышей с диагнозом СМА — 12. К одному из них в январе этого года в двери постучалось счастье: неизвестный меценат полностью закрыл сбор, перечислив на лечение Артёма Сармашова недостающие 140 миллионов рублей. Остальные малыши и родители продолжают верить и надеяться на помощь. К слову, Артёму Сармашову на днях уже сделали долгожданный укол, и малыша даже отпустили домой.

Напомним, что СМА — генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Такие дети часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. Препарат для больных СМА детей, который одобрен только в США, стоит 178 миллионов рублей.

По теме (8)

оцените материал

  • ЛАЙК2
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...