Мы ждали чуда: маленького волгоградца, получившего самый дорогой в мире укол, выписали из больницы

Малыша из Волгограда — Артёма Сармашова, получившего самый дорогой укол в мире, спустя почти три месяца после инъекции выписали из столичной больницы. Накануне семья Сармашовых вернулась домой, в город на Волге. О состоянии Артёма и дальнейшей борьбе за здоровье сына рассказала его мама Екатерина. Мы собрали в одном материале весь путь к заветному выздоровлению Артема.

Точкой отсчета в борьбе с редким заболеванием стал визит Екатерины и ее 1,4-годовалого сына к генетику. Осмотрев ребенка и выслушав маму, специалист предложила сдать анализ на СМА (спинальная мышечная атрофия).

— Я не могла об этом думать и все двадцать дней, что готовится тест, сидела будто бы на иголках. 29 сентября мне позвонили и сообщили: «Пришли результаты. Ничего хорошего», — сквозь слёзы рассказывала в октябре прошлого года Екатерина. — Мы сразу же поехали к врачу и узнали, что у Артёма спинальная мышечная атрофия второго типа. Это достаточно редкое заболевание, при котором мышцы теряют тонус и постепенно атрофируются. В Волгоградской области наш сын стал девятым ребенком с таким диагнозом. В тот момент мир рухнул... Мы смотрели на нашего ребенка, смотрели с супругом друг на друга и не понимали, куда бежать...

Всего за пять дней мама Артёма связалась с благотворительными центрами и запросила информацию о цене «Золгенсма» в американских клиниках — препарат для лечения детей с таким диагнозом пока не зарегистрирован в России.

Ноябрь 2020-го: визит представителей фонда «Звезда на ладошке» в Волгоград

В ноябре основательницы движения «Звезда на ладошке» — известные актрисы Алена Хмельницкая, Ксения Лаврова-Глинка и режиссер Александра Франк — встретились с жителями Волгограда, они рассказали о жизни малышей с диагнозом СМА. Режиссер Александра Франк начала общение с заявления:

— Мы хотим сделать реабилитационные центры в каждом регионе. Дети с диагнозом СМА могут не просто выжить, они могут жить абсолютно нормальной жизнью. Еще одной задачей мы ставим перед собой обучение медперсонала, потому что с такими детишками нужно уметь работать, нужно уметь настраивать им аппараты НИВЛ, корсеты, вертикализаторы, — заявила режиссер и одна из основательниц движения «Звезда на ладошке» Александра Франк.

На встрече присутствовала и Екатерина Сармашова, к которой мамы других 11 детей с диагнозом СМА обращались за помощью и объяснениями. Екатерина прошла долгий путь, она разбиралась не только с диагнозом своего сына, но и искала способы получить заветный укол.

Январь 2021-го: путь к спасению

В начале 2021 года меценат перечислил больше 140 миллионов рублей на лечение волгоградца. В те дни семья Сармашовых получила сотни поздравлений со всей России. В Старый Новый год неизвестный меценат закрыл сбор для ребенка, перечислив на его счет больше 140 миллионов рублей.

— Мы не знаем, кто поделился с нами такой суммой, но будем молиться за него, — уточнила Екатерина. — Сейчас мы будем собираться в Москву. Раньше детям со спинальной мышечной атрофией приходилось лететь в Америку, чтобы получить жизненно необходимый укол «Золгенсма», но теперь у нас есть возможность заказать препарат в Россию.

Февраль-март 2021-го: долгожданный укол и срочная госпитализация

В феврале Артёму Сармашову ввели самое дорогое лекарство в мире. Мама мальчика начала отмечать, что мышцы у Артёмки стали укрепляться. Но через месяц после укола малыш вернулся в московскую клинику. Причина — стремительный рост показателей печени, побочный эффект после укола.

— Нас с Артёмом госпитализировали в НЦЗД. Показатели нашей печени очень выросли: АЛТ 180, АСТ 1600 при норме до 40. А это значит, что даже двойная дозировка преднизолона не справляется. И нам ближайшие 5 дней будут ставить капельницы, — написала Екатерина в инстаграме. — Артём из-за капельниц испытывает слабость. И, конечно, ему не нравится его перебинтованная рука с катетером. Она не дает ему двигаться, пить, есть, ползать и управлять коляской. Но всё это временно. Мы находимся под наблюдением очень хороших врачей и верим только в лучшее.

С марта по апрель Артём вместе с мамой находился в клинике, врачи спасали малыша терапией, призванной снизить побочное действие от укола «Золгенсма».

17 апреля 2021-го: «Мы наконец-то дома»

Вчера, 17 апреля, в Волгоград из госпиталя Москвы семью Сармашовых выписали. Показатели удалось стабилизировать. Волгоградцы уже дома. Мама Артёма Екатерина рассказала о состоянии сына, прогнозах и настроении маленького героя.

— О поддерживающей терапии пока говорить рано, мы будем смотреть по состоянию, — рассказала Екатерина. — В Америке уже используют тандемную терапию, и она дает максимальный эффект. То есть «Рисдиплам» начинают давать после «Золгенсма.» Но это можно начинать только после полного восстановления печени. Сейчас об этом речи идти не может.

СМА — коварное заболевание, которые быстро прогрессирует, заставляя малышей терять уже полученные навыки. У «смайликов», как называют таких деток, слабеют мышцы. Важная часть лечения, даже после укола, заключается в реабилитации, к которой Артём сейчас пока только готовится.

— Сейчас сын чуть-чуть отдохнет после больницы, и будем активно приступать к реабилитации, дома на тренажерах, бассейн и реабилитационные центры. 50 процентов успеха зависят от реабилитации, — рассказала Екатерина. — Артём, конечно, после укола становится сильнее, врачи говорят, что он пойдет, но на это нужно время.

Артём продолжает принимать гормоны, так как показатели печени еще достаточно высоки.

— Да, мы будем продолжать сдавать анализы, следить за состоянием сына, пока показатели еще высокие, но самое главное, что они больше не растут, — сообщает Екатерина. — Снижение есть. Да, оно медленное, но оно есть.