«Ненужная бумага превращается в средство спасения»: как волгоградцы пытаются найти помощь для больного СМА ребенка

В Волгограде и области десятки человек пытаются помочь семье Шаховых сбором макулатуры. За несколько дней волгоградцы общими усилиями смогли собрать ненужных бумаг, картона, журналов на 85 тысяч рублей. Однако это лишь на миллиметр приблизило семью к заветной цели — самому дорогому уколу в мире.

Илья Шахов из города Фролово Волгоградской области тяжело болен. У Ильи спинальная мышечная атрофия 1 типа. Мальчику для выздоровления требуется укол с самым дорогим лекарством мира. Его стоимость около 160 миллионов рублей. В феврале Илье исполнился год, а это значит, что времени на спасение ребенка у семьи остается все меньше.

— Ненужная бумага, ненужный картон, все, что не нужно в ваших домах — превращается в средство спасения жизни моего сына, — рассказала мама Ильи Анастасия Шахова. — За несколько дней вы помогли нам сдать макулатуры на 85 тысяч рублей. Сегодня поступил перевод из Фролово на 21 тысячу.

Волонтеры собирают макулатуру во Фролово, Волгограде, Михайловке, Городище, в хуторе Терновский. По словам мамы мальчика, в состоянии Ильи прогресса без лечения не наступит.

— У Ильи до сих пор стоит трахеостома, он подрос, научился хватать, держать разные предметы, — рассказала Анастасия. — На днях он начал выдергивать трахеостому. Это может быть очень опасно для него. Я круглыми сутками рядом, слежу за тем, чтобы он этого не делал. Но он растет, он маленький мальчик, который хочет бегать, прыгать, двигаться. Мы очень рассчитываем получить заветный укол, потому что другого выхода у нас просто нет.

Не так давно Анастасия Шахова в поисках вариантов для спасения своего малыша, решилась на самую длинную трансляцию в «ТикТоке», но за несколько минут до эфира аккаунт волгоградки заблокировали, и планы пришлось изменить, так и не собрав нужную сумму на самый дорогой в мире укол. Илья перенес уже несколько операций, у него была пневмония и врачи буквально боролись за жизнь ребенка. Однако основное заболевание — спинальная мышечная атрофия — так и не вылечена. Волгоградцы надеются, что помочь их ребенку сможет укол Zolgensma. Напомним, всего в Волгограде и области, по данным на февраль 2021 года, малышей с диагнозом СМА — 13. К одному из них в январе этого года в двери постучалось счастье: неизвестный меценат полностью закрыл сбор, перечислив на лечение Артёма Сармашова недостающие 140 миллионов рублей. Сейчас малыш борется с побочным эффектом укола.