«Вокруг сплошная стена непонимания»: три истории волгоградских семей, в которых растут аутисты

Аутизм. Что скрывается за этим страшным словом? За ним — богатый, яркий и красочный мир матерей и их смелых детей. За этим словом нежелание врачей помочь и объяснить, непринятие особенных людей обществом. Аутизм — это болезнь, избавиться от которой нельзя. Корреспонденты V1.RU познакомились с тремя семьями Волгограда, в которых воспитываются аутисты. Знакомьтесь с новыми героями рубрики «Три истории волгоградцев».

Юлия и Глеб Фоторные

Глебу уже совсем скоро исполнится 18 лет. Диагноз рослому и удивительно обаятельному внешне парню поставили 14 лет назад. С тех самых пор жизнь семьи Фоторных полностью изменилась.

— Мы поздно узнали, что у нас аутизм. Когда Глебу было четыре с половиной года, поняли, что у нас серьезные проблемы, и начали бегать по врачам. У Глеба не было коммуникаций с внешним миром. Была речь, но не было обращенной речи, он не отзывался на свое имя, — рассказала Юлия. — Мне говорили: «Да подожди, у тебя мальчик, мальчики позже начинают разговаривать». Глеб ходил в обычный детский сад, и видимых каких-то нарушений у него не было. Однажды на осмотр в сад пришла логопед, который работал с такими детьми, и выявил моего сына. Она позвала меня на разговор... Сказать, что для меня это был удар, — это не сказать ничего. Тот день стал началом моей новой жизни. Я абсолютно не была готова к тому, что мой сын навсегда останется таким.

Детям ставят диагноз обычно РДА (ранний детский аутизм. — Прим. ред.) или расстройство аутического спектра. Этот диагноз сохраняется до 18 лет.

— Для окружающих аутизм — это прежде всего нестандартное, нетипичное поведение. Аутист может как-то странно себя вести, прыгать, кричать, махать руками, вокализации у них бывают. Но бывает, что и на первый взгляд человек выглядит абсолютно нормально и ведет себя абсолютно нормально. В последнее время Глеб зажимает руки, не снимает бейсболку, это значит, что что-то произошло, и должно пройти время, чтобы у Глеба все наладилось, — рассказывает Юлия. — Детей с таким диагнозом на самом деле много, и все они разные, очень разные. Есть такие, кто примерно в этом же возрасте, что и Глеб, начинают уже встречаться или дружить.

Принять свою историю, исключительность своего ребенка может далеко не каждая мама. История Юли совсем не об этом. Благодаря Глебу экономист по образованию стала заниматься театром и культурой. Юля вкладывает в сына и инклюзивный театр «Теплые артисты» всю свою любовь.

— Свою семью я приучаю сейчас к тому, что нам всем это было для чего-то нужно. Это нужно было и мне, и мужу, и моему младшему сыну, и самому Глебу. Жизнь меняется полностью с появлением особенного ребенка. Я смогла найти свое призвание благодаря Глебу — работаю с детьми-инвалидами. Вместе с ними я выиграла президентский грант на постановку интегрированного спектакля с актерами Театра кукол. Уже было две премьеры.

Конечно, в жизни семей с детьми-аутистами не все так безоблачно и радостно, как может показаться из разговора с Юлей. Окружающим сложно принять, что внешне абсолютно нормальный и обычный ребенок может быть нездоров.

— Бывает, конечно, что я сталкиваюсь с агрессией. Один случай мне запомнился очень сильно. Мы гуляли в парке Гагарина, и там был какой-то дедушка с собакой. Глеб очень боится собак, и вот он увидел этого пса и оттолкнул его ногой. Я даже этот момент как-то немного пропустила. Потом выбежал этот дедушка и стал кричать. Я в ответ просто попросила нас извинить, потому что ребенок у меня не здоров. На что мужчина крикнул, чтобы мы своих нездоровых детей держали дома. Понимаете, это собака, а это человек. Разница очевидна. Я озвучила это вслух, за что тот дедушка просто вцепился мне в горло и долго не отпускал. Самое обидное, что вокруг было много людей — и мужчин, и женщин — но никто не пытался его утихомирить. С таким поведением и подобными замечаниями нам приходится встречаться довольно часто.

Ирина, Мария и Тамара Ерохины

Очаровательной светлой девочке Тамаре всего шесть лет. Но за свои годы она перенесла уже множество обследований, уколов и прочих детских ужасов, к которым готов не каждый ребенок. Солнечный лучик встречает всех гостей своего дома обезоруживающей улыбкой и теплыми объятиями. Сейчас, спустя шесть лет после рождения Томы, ее мама и бабушка понимают, что встали на верный путь.

— Я пришла к тому, что я просто мама. У меня нет дара воспитателя или учителя, я не ставлю перед собой цель вырастить научного деятеля. Я просто хочу, чтобы мой ребенок понимал обращенную речь и сказал наконец-то главное слово: «Мама». А так мы приняли, что Тома никогда не будет обычной. У меня была очень тяжелая беременность, я постоянно лежала в больнице на сохранении. А до беременности я около четырех лет мечтала о ребенке. Лечилась, чтобы стать мамой. И вот наконец у меня появилась выстраданная, желанная, вымученная дочка! Ну и что, что я без мужчины ее воспитывала. Я отчетливо осознаю, что я счастливая женщина. Сейчас у меня есть гражданский супруг, который души не чает в Томе, у них какая-то особая связь. Она может спокойно взять его за руку, помахать мне ручкой и уйти с ним. Тома, по правде говоря, очень любит мужчин, возможно, это связано с тем, что мы до трёх ее лет жили женским коллективом и мужчин она просто не знала.

Мария родила дочку несмотря на то, что молодой человек ее оставил, сказав, что не был готов стать отцом. С Томой новоиспечённой маме помогали бабушка и прабабушка. Это маленькое женское царство с распростёртыми объятиями встретило Марию и беспокойную новорожденную.

— Первые два года мы практически не спали. Тома много плакала, это началось еще с роддома. Она плакала, не могла сама сходить в туалет, взять грудь. Я не понимала, что происходит, и никто из врачей не мог мне ничего объяснить. В общую поликлинику мы перестали ходить примерно в три месяца, потому что не нашли общего языка с педиатром. Врач районной поликлиники просто не хотела слушать о том, что ребенок плохо держит голову, что у нас есть какие-то сложности, начиная от еды, заканчивая туалетом. Мне пришлось обойти не одно учреждение и не один кабинет. Сначала я решила, что у моего ребёнка алалия. Мы отправились в нейродиспансер, там врач мне сказала: «Вы не мой пациент». В Волгограде очень сложно поставить верный диагноз, чтобы как можно более оперативно и точно начать лечить. Врачи просто не хотят ничего слушать.

Все это время Марию поддерживала любящая мама. Ирина не давала дочери грустить, не позволяла опускать руки. Бабушка всем сердцем полюбила внучку, а маленькая Тома отдавала бабушке свою любовь. Всю, насколько это было возможно.

— Мы работаем, занимаемся, изучаем нашу болезнь. К нам приходят репетиторы и занимаются с дочкой. Тома ходит в разные школы, плавает, а недавно она была в Сочи и плавала вместе с дельфинами. Это для нее был полный восторг. Тамара добрая, нежная девочка, она всему восторгается. Бывает, например, что в магазине Тома видит конфеты и начинает махать руками, чтобы показать, что ей это нравится. Люди начинают коситься на нас или делают замечания. Вроде: «Успокойте своего ребенка и научите ее себя правильно вести в магазине!» Вообще, дети-аутисты зачастую добрее обычных детей, они чувствуют людей на каком-то ментальном уровне и либо идут к тебе при встрече, либо плачут. Но Тома всем улыбается, восторгается. Ей все интересно, она любит обниматься и обнимать. Вместо этого мы часто слышим: «Успокойте своего ребенка!» Хотелось бы побольше добра от людей. Очень часто приходится слышать некорректные замечания в наш адрес, натыкаться на агрессивное поведение.

Съёмочной группе V1.RU тоже повезло оказаться в объятиях нежной Томы. Невероятно красивая и милая девчушка, несмотря на свой особый склад, угощала нас своими любимыми конфетами и показывала мультфильмы на китайском языке.

— Я стараюсь ее изолировать от агрессии. Мы не ходим на детские площадки. Чтобы сдать анализы, идем в платные клиники, где нет очередей. Я не могу сказать, что у меня безграничные возможности, но все, что у меня есть, я отдаю ей. Было время, что нас отказывались нормально смотреть и консультировать, замечать наши проблемы в детской поликлинике. Тогда я стала искать, кто мне сможет помочь, писала в фонды, искала информацию. И вот как-то мне подсказали, что я могу написать в Минздрав о своей проблеме, и я написала. Это сразу же возымело действие. Педиатр стала к нам более внимательна, и мы смогли наконец понять, какой у нас диагноз.

В семье Тому часто называют «ботаником» в шутку, потому что малышка очень любит решать задачки, играть в карточки, заниматься. На занятия у Томы может уйти от двух часов до целого дня. Мама с бабушкой стараются все же не перегружать девочку. Для аутистов очень важна гармония, упорядоченность и понимание.

— Мне не нравится, что многие говорят «особенные дети», избегая конкретных и настоящих формулировок — инвалид. Я стараюсь жить настоящим, видеть все таким, как оно есть, и не подменять понятий. К сожалению, с недавнего времени у Томы появилась еще и эпилепсия, и, возможно, аутизм это немного не наш диагноз. Может быть, что у моей дочери запущенная стадия эпилепсии. Мы будем наблюдаться, будем искать. Я очень хочу услышать долгожданное слово: «Мама». Не виню судьбу, не задаю вопросы вселенной «почему?», «за что?» Я считаю, что Бог просто меня выбрал, что высшие силы или сама Тома решили, что я буду хорошей мамой для неё. И я стараюсь быть такой.

Максим и Светлана Лесниковы

Максим — парень в прямом и переносном смысле особенный. Он яркий и доброжелательный, открытый и очень милый. Максиму уже 22 года. Он закончил школу, колледж, где получил специальность портного. Мама мальчика Светлана стала проводником, наставником и помощником сына сразу после того, как ему поставили диагноз.

— Максиму поставили диагноз в три с половиной года. Я впервые услышала слово «аутизм» и с надеждой спросила у врача: «А к школе это пройдёт?» Мне почему-то ответили: «Такие дети не ходят в школу…», «он не умственно отсталый, но заниматься с ним нужно, как с глубоко умственно отсталым ребёнком». С этим и пошли по жизни. Я не раз вспоминала эти слова. Настолько точно было сказано. Потом начались обследования Максима, хождение по врачам, консультации. Все это требовало и моральных, и физических усилий. Это вносило всё большую напряжённость и отчуждённость в наши отношения с мужем. Когда Максиму было около 7 лет, муж сообщил, что уходит из семьи. Для меня это был удар. И хотя с ребёнком к тому времени полностью занималась я, подсознательно я, видимо, продолжала надеяться на какую-то поддержку супруга. Мужу хотелось внимания, и он нашёл его в другом месте. Отношения изжили себя, а работать над ними и что-то исправлять у меня не было сил. Справедливости ради нужно сказать, что после ухода из семьи папа стал хотя бы 2 часа в неделю проводить с сыном. Это уже была помощь, потому что оставить Максима с чужим человеком в тот период было невозможно. Позднее бывший муж по мере возможности участвовал в жизни сына, и сейчас даже гордится его успехами.

Светлана много говорит о принятии болезни сына, о том, что аутизм, подтвержденный специалистами, — это неизбежно. На всю жизнь. На протяжении всех 22 лет жизни сына женщина ведет дневниковые записи о его взрослении, успехах, трудностях и достижениях. Во время разговора с корреспондентом V1.RU Светлана часто ссылается на них.

— Если честно, я уже не помню, мои ли это выводы или другого человека, но я полностью согласна с ними: «Самое большое достижение, победа над собой для родителя ребёнка с инвалидностью — это принятие ситуации: да, так сложилось, у тебя такой ребёнок, и надо с этим жить достойно для того, чтобы двигаться дальше. Дальше придется лечить, развивать, и для этого нужно распрощаться с "тёмными сторонами" своей личности: излишняя амбициозность, гордыня».

Максим открыт к общению, может поддержать диалог и даже поприветствовал фотографа V1.RU дружеским рукопожатием. Парень волшебно играет на синтезаторе, рисует. Но все это досталось ему тяжёлым трудом.

— Пока он рос, всё время возникал вопрос, на что в данный момент бросить силы и средства. И вообще: как всё это пережить в условиях постоянного стресса. Основными вопросами было: чему учить, как учить и кто будет учить. Это был самый конец 90-х, аутизм уже появился как диагноз в нашей стране, но узких специалистов, особенно в провинции, было очень мало. С нами происходило так: сначала педагог соглашался заниматься с ребёнком, потом со временем, поняв, что случай нетипичный и сложный, при всём желании помочь отказывается. Я постоянно находилась в поиске новых специалистов. Находились немногие, особенно молодые, которые говорили: «Мне самой интересно работать с вами». Так было с рисованием и с музыкой, потом в школе. Самая сложная была работа с Максимом в возрасте 4–5 лет, когда, казалось, не было особой эффективности и отдачи с его стороны. Я бесконечно благодарна этим специалистам. Очень часто мне нужно было объяснять особенности ребёнка, договариваться об определённых условиях во время занятий.

Человеку, не знакомому близко с аутизмом, сложно понять особенности состояния аутиста. Глядя на улыбчивого Максима, не представить, что у парня есть проблемы. Светлана считает, что в их случае сыну очень помогла нейрокоррекция.

— В девять лет нам предложили пройти курс нейрокоррекции. Это ежедневные занятия по одному часу. Курс может быть длительностью от девяти месяцев до двух лет. Упражнения, некоторые на основе йоги, подбираются индивидуально, направлены на развитие работы мозга и общее физическое развитие. Два раза в неделю занятия со специалистом, остальное время необходимо заниматься дома самостоятельно. Через год был заметный результат. Максим в классе сам решил контрольную по математике, а до курса ему было сложно даже просто находиться в классе. Но проведение нейрокоррекции нам далось тяжело. В начале было привыкание, мы пережили кризис с обострением состояния Максима. Ещё одна частая проблема как во время курса, да и с любой другой терапией — «выгорание» мамы. Тебе кажется, что вот-вот сейчас начнутся изменения, а они не наступают. Какой-то сизифов труд. Нужно этот период пережить, найти возможность восстановить силы, ведь в итоге можно получить хороший результат, который даст возможность развиваться дальше.

Помимо таланта в математике и музыке, Максим очень хорошо рисует. При этом все сюжеты для своих произведений парень берет из головы, придумывает все сам и воспроизводит на бумаге.

— У него очень красивые своеобразные рисунки, они отражают мировосприятие Максима. Раньше он рисовал всё из одной точки, не отрывая карандаша от листа бумаги. Возводил города, утопающие в облаках, заводы, какие-то ещё архитектурные сооружения. Сейчас работы Максима стали уже цветными, более масштабными. Сейчас сын самостоятельно выступает на сцене: играя на синтезаторе, принимал участие в творческих фестивалях и концертах. Ещё одно серьёзное занятие Максима — театр. Сейчас он с ребятами занят в профессиональной постановке спектакля «Лев с седой бородой» совместно с артистами Волгоградского театра кукол. Выступления в театре и занятия музыкой очень важны для моего сына, способствуют его социализации. И я надеюсь, что сегодняшние успехи Максима для него ещё не предел.