Илье Шахову из города Фролово Волгоградской области в конце декабря исполнилось уже 10 месяцев. Волгоградский малыш продолжает бороться за свою жизнь, бороться с инфекциями, пневмонией и страшным генетическим заболеванием — спинально-мышечной атрофией. В середине прошлого месяца Илье провели сложную операцию по установке трахеостомы и гастростомы, операция прошла успешно, но после начались осложнения.
— Нам провели обе операции, установили венозный катетер, поставили трубки, чтобы Илюшка мог дышать и кушать, — рассказала мама ребенка со спинально-мышечной атрофией Анастасия Шахова. — У Илюшки загноилась трахеостома, я очень за него испугалась. Снова потребовалась экстренная помощь, снова Илюшке пришлось перетерпеть много боли, но он старается, держится молодцом. Сейчас кризис миновал трахеостома перестала гноиться, нам сняли швы с животика, там, где была гастростома, но Илюшка все так же на ИВЛ. У него стоит поддерживающий режим, то есть малыш старается дышать сам, но сил ему не хватает.
Илья с мамой провели в больнице уже несколько месяцев. Осенью Илюшка буквально оказался на грани жизни и смерти, малыш почти перестал дышать. Ребенка со страшным генетическим заболеванием экстренно доставили в Волгоград, где врачи больницы № 7 сделали все возможное, чтобы спасти младенца.
— Илюшка очень старается, он держится, я очень им горжусь, но все его старания — это всего лишь 50% успеха, вторые 50% — это тот самый дорогостоящий укол, который стоит больше 150 миллионов рублей, — рассказала Анастасия. — Я очень надеюсь, что уже в ближайшее время мы с Илюшкой окажемся дома, но теперь вместе с нами неотрывно будет путешествовать НИВЛ и ИВЛ. К сожалению, без этого оборудования пока мы самостоятельно дышать не можем.
Илья попал в больницу вместе с мамой в ноябре. У малыша с редким генетическим заболеванием быстро развилась гнойная пневмония. Всего в Волгограде, по данным на ноябрь 2020 года, шесть малышей с диагнозом СМА, всего в Волгоградской области их 12.
Напомним, что СМА — генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Такие дети часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. Препарат для больных СМА детей, который одобрен только в США, стоит 178 миллионов рублей.