Каждый год в России рождается около 300 детей с СМА - 48млрд/год.
Бюджет только одной помойки раша тудэй - 53млрд/год.
И есть другие такие же большие помойки, финансируемые из бюджета, и сотни помоек поменьше, и тысячи людей, создающих видимость работы и в частности рассуждающих про незначительность жизни не своего ребенка.
Дети, у которых уже развились симптомы заболевания, никогда не станут здоровыми. В таких случаях препарат не излечивает болезнь — он облегчает состояние пациентов. Государству такие граждане неинтересны, т. к это безвозвратные инвестиции: оплата лечения, реабилитация и последующее пенсионное обеспечение такого инвалида до самой смерти. Как бы цинично это не звучало, но государство должно стимулировать рост здорового, эконочимески активного населения, вкладываться в развитие новых отраслей, гарантировать образование/медицину, обеспечивать рабочими местами и социальной поддержкой. Заниматься сотней обреченных в ущерб миллионам - это бред, любой здравомыслящий это поймет. Это личное горе родителей таких детей, и я им сочувствую. Это действительность, которую необходимо принять. Возможно, скоро мы приблизимся к доступным технологиям лечения и реабилитации, но пока что - увы и ах..
Гость
16 июля 2021, 22:01
Вакцину от ковида изобрели, а почему не могут создать в России такое же эффективное лекарство как Золгенсма ? Было бы в разы дешевле.
Мозгов не хватает?
Гость
16 июля 2021, 23:16
Стыдно за такое государство и президента обрекающих детей на смерть.
Гость
16 июля 2021, 15:24
Как горько слушать вас, люди! Большинство так рационально рассуждают о бесперспективности ребенка в будущем. А среди нас так много перспективных? Все слетали в космос, все сделали научное открытие? Посмотрите, сколько здоровых, но абсолютно бесполезных, а то и вредных особей среди нас. Хорошо рассуждать, если ребенок где-то, а если он живет в соседней квартире? А если в твоем доме? Что делать станете? А речь ведь, по большому счету, идет не о ребенке, а о том, когда мы будем едины, когда будем относиться с уважением друг к другу и с состраданием к больным. Илья - просто проверка. На будущее. После прочтения написанного я стала понимать, почему мы так долго ведем сбор. А казалось так просто спасти малыша, если все переведут по 200 рублей. Даже без веры, а чтобы у Насти и Захара не убить надежду. Это важно для всех нас. Нас два миллиона, мы сильные люди, мы можем за сутки спасти малыша. А мы сидим, рассуждаем. Горько - то как...
Гость
16 июля 2021, 00:53
У нас как-то обходят стороной деликатную подробность о том что осле этого укола ребенок к полноценной жизни не вернется. Он останется инвалидом до конца жизни.
Гость
16 июля 2021, 17:48
А мне кажется, страдает общество, в котором есть такие рассуждения про выгодно и невыгодно лечить. Обречено оно, даже если оставшиеся в нем люди-элементы будут здоровы, накормлены и вылечены. Есть человечность и есть бесчеловечность. Бесчеловечные - не люди и не могут быть счастливы. Бесчеловечное человечество вымрет. Сбор этих долбаных денег - это помощь не только ребенку, это еще помощь самим себе... остаться человечными.
... поэтому и власть у нас такая. Что заслужили, что допустили, то там и копошится наверху - грязное, гнилое и бесчеловечное - эта власть. Не с луны чиновники прилетели, а из этого общества повылазили.
Рисдиплам- французский препарат . Принимается ежедневно , пожизненно. Годовой курс лечения стоит 750 т долл, следующие года по 340 т долл.
Это дешевле , чем желаемый который стоит 2 млн долл..
Российский бюджет не потянет такие суммы. Покупка такого препарата означает, что сотни других больных не получат вообще ничего. Бюджет никто увеличивать не будет.
Сотни тысяч , если не миллионы российских пациентов нуждаются в качественных лекарствах , а не в дешевых индийских или китайских дженериках сомнительного качества.
Одного не можете люди понять,что это может коснуться каждого из нас,наших внуков,правнуков,праправнуков...а одного не разумеете,что закон реинкарнации гооыорит о том ,что мы не просто перерождаемся,а перерождаемся в своих праправнуках,а это значит,что это нас обязательно коснется,все что мы сейчас допускаем,"-я дурак дураком!
Лекарство ужасно дорогое. Не знаю какой был предлог, но суть одна - где деньги зин? И мало того, после укола необходима долгая реабилитация: эти миллионы рационально потратить на десятки других больных детей. Без обид
Не знаю какие комментарии напишут но людям понравится этот отказ: отказали ему, значит может помогут моему ребёнку (диабетику инсулин вовремя дадут, ура)
Гость
16 июля 2021, 11:11
Почему журналисты не написали про акцию со сбором макулатуры? Вырученные деньги планируется направить на лекарство для этого ребенка.
Сейчас+1°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -2
0 м/c,
760мм 100%Минздрав РФ отказал в помощи тяжелобольному малышу из Волгограда