У молодой мамы нашли опасную болезнь крови: почему так сложно найти донора и что поможет

Екатерина Новикова из Северодвинска помогает искать людей. Раньше она была волонтером в поисковом отряде. А теперь хочет помочь детям и взрослым с серьезными заболеваниями найти своих доноров костного мозга. Она и сама нуждается в пересадке из-за страшного диагноза, но генетического близнеца для нее пока нет в базах — ни в России, ни за рубежом. Екатерина решила поделиться своей историей и разрушить мифы о донорстве, ведь многие до сих пор думают, что для этого «залезают в позвоночник, забирают какую-то кость». Читайте ее историю в материале наших коллег из 29.RU.

Сейчас Екатерина ходит в маске, потому что ее иммунитет ослаблен. Недавно она выяснила, что у нее миелодиспластический синдром. Это нарушение работы костного мозга, приводящее к нехватке нормальных клеток крови. Заболевание может перерасти в лейкоз.

Екатерине 36 лет. Она работает преподавателем в детской музыкальной школе, воспитывает сына и раньше была волонтером в поисково-спасательном отряде «Север».

— Я вступила к ним в команду в качестве инструктора школы безопасности для детей. Ходила с лекциями в школы и сады, объясняла детям, что делать, если ты потерялся. К сожалению, этим летом я сдала все полномочия, потому как физически не могу оказывать эту помощь. Теперь у меня есть цель помочь тем, кто нуждается в доноре, — рассказывает она.

Екатерина узнала о своем диагнозе после того, как заболела бронхитом. Она не заметила ничего необычного, но результаты анализов насторожили:

— Сдала общий клинический анализ крови, и оказалось, что у меня занижены показатели. Не придала этому значения. Когда повторно через месяц заболела уже острым бронхитом — с хрипами, свистами — прошла курс антибиотиков и поняла, что показатели еще снизились. Тогда уже начали возникать вопросы, и я начала искать способы дообследования.

Екатерина начала ходить по врачам, а в один день попала с кровотечением в больницу. Уже позже она осознала, что и раньше часто уставала, постоянно хотела спать, но не обращала на упадок сил особого внимания.

— Потрясающий врач Левина Екатерина Юрьевна за два месяца мне поставила диагноз, направила в федеральный центр на дообследование, — вспоминает она.

После этого пациентка узнала, что ей нужна химиотерапия и трансплантация костного мозга. Но подходящего донора пока нет ни в России, ни за рубежом. У Екатерины редкий генотип.

— Первый вопрос, который я задала врачу: «Почему эта болезнь пришла именно ко мне, что могло спровоцировать?» Это стресс или, может, какая-то прививка дала, так сказать, ослабленность иммунитета, или еще что-то? Сложно сказать! Нет такой статистики. То есть люди заболевают абсолютно случайно, — рассказывает Екатерина.

Сыну Екатерины 7,5 года. Он знает о том, что мама болеет и что ей нужен донор. Екатерина говорит ребенку, что она борется с болезнью и всё будет хорошо. При этом она признается, что сначала сильно испугалась неизвестности:

— А что будет дальше? А как с этим жить? Но я философски отношусь к жизни и понимаю, что все мы придем рано или поздно к завершению. И я взяла себя в руки, [сейчас] я позитивно смотрю на вещи.

Пока Екатерина проходила обследование в федеральном центре в Санкт-Петербурге, она видела много детей, которые — как и она — нуждаются в пересадке костного мозга. Когда она вспоминает о них, ее голос начинает дрожать.

— Меня это очень сильно задело. Не могу без слез говорить, потому что они такие маленькие. Они тоже ждут доноров. Казалось бы, у них вся жизнь впереди… — рассказывает она.

Екатерина делает всё, чтобы пополнить банк доноров костного мозга. Просветительскую работу начала среди друзей и знакомых. И сразу же столкнулась с мифами.

— Многие мои знакомые, когда я объявила, что у меня такое-то заболевание и мне нужен донор, говорили: «А что это такое? Мне залезут в голову, в спину, в позвоночник? Заберут какую-то кость?» На самом деле это всё не так страшно. Для типирования всего четыре миллилитра крови забирается. Это очень легко сделать. И сама трансплантация или забор стволовых клеток у донора тоже происходит как обычное переливание крови, — объясняет она.

Эти слова подтверждает Сергей Бобовник, главный врач Архангельской станции переливания крови:

— Сама донация проходит двумя способами. Первый — под наркозом. На сегодняшний день такую технологию используют крайне редко и только по желанию донора. Тогда под наркозом у него пунктируют трубчатые кости, это прежде всего тазовые кости. Процедура не очень приятная, и она выполняется в условиях общей анестезии. А вторая процедура — она самая щадящая, и на сегодняшний день более чем в 95% случаях используется именно она. Пациент усаживается в кресло, у него прокалывается венка, и через специальную систему трубочек кровь поступает в аппарат, где фильтруется. Из крови выделяются стволовые клетки, а кровь этого человека возвращается обратно в кровеносное русло. Во время такой донации у человека берется не более 1% стволовых клеток. Для донора процедура абсолютно безопасна, безболезненна и, как правило, проходит без каких-либо осложнений.

Но прежде чем стать донором, как уже упомянула Екатерина, нужно пройти типирование, чтобы данные занесли в федеральный регистр. Для этого достаточно подать заявку на «Госуслугах» в разделе «Здоровье».

Донорами могут стать люди от 18 до 45 лет, у которых нет серьезных хронических заболеваний, нет ВИЧ-инфекции, сифилиса, гепатитов B и С и нет контактов с людьми, у которых эти инфекции есть.

При этом не факт, что после типирования человека пригласят стать для кого-то донором. Нужно совпасть с пациентом генетически.

— Статистика совпадения, к сожалению, не такая высокая. Это примерно один случай на 10 тысяч человек. Поэтому очень важно, чтобы в федеральном регистре было как можно больше людей, — говорит Сергей Бобовник.

Врач пояснил, что в России пока не так много потенциальных доноров костного мозга, как хотелось бы.

— Федеральный регистр доноров костного мозга на сегодняшний день насчитывает около 300 тысяч человек. Этого мало, — отметил Сергей Бобовник. — Чтобы больше шансов было найти для нашего пациента донора-близнеца, надо, чтобы в регистре было более полумиллиона человек.

Тем временем в некоторых странах регистры насчитывают миллионы потенциальных доноров. Сергей Бобовник полагает, что россияне просто недостаточно осведомлены о процедуре забора стволовых клеток. Люди думают, что это какое-то серьезное и болезненное вмешательство.

— Многие считают, что стволовые клетки — это спиной мозг или еще какой-то орган, — предположил врач.

Если вы вошли в регистр доноров и подойдете какому-то пациенту, то врачи сами свяжутся с вами. В этом случае проведут дополнительные обследования, за счет государства откроют вам больничный, оплатят проезд к трансплантационному центру и обратно. Все процедуры также будут бесплатными.

По закону донор и пациент не могут познакомиться как минимум два года после процедуры. По истечении этого срока по обоюдному желанию они могут получить контакты друг друга.

Врач отметил, что, если для пациента не нашелся донор в России, медики начинают поиски через международный регистр. В этом случае для пациента трансплантация тоже будет бесплатной.

— Насколько мне известно, в этом году Федеральный регистр осуществил уже две такие трансплантации, найдя донора за рубежом. И еще 11 пациентов из Российской Федерации получат стволовые клетки в ближайшее время от 11 доноров из-за границы, — отметил он.

Екатерина пока не нашла своего генетического близнеца. Есть надежда на родителей. Несмотря на то, что им 58 и 60 лет, в ближайшее время они пройдут типирование.

— Мы с мамой очень сильно похожи, хотя характер папин. Будем надеяться, что кто-то из них хотя бы на 50% подойдет. При родственном доноре при 50% совпадения уже могут сделать трансплантацию. Но неродственный донор должен подходить на 100%, — говорит девушка. — И еще я читала много статей, где рассказывают о внешнем сходстве. Например, вот у меня гетерохромия глаз, разные глаза [по цвету]. Люди с подобными признаками могут быть моими генетическими близнецами.

Осенью Екатерина должна начать химиотерапию. Пока ездит на переливание крови и компонентов крови. Неделю она проводит в больнице, неделю — дома.

Начинать курс «химии» она не боится. В больнице она уже познакомилась с теми, кто через это проходит:

— Лежу в отделении гематологии и поражаюсь мужеству этих людей. У них, наверное, даже больше жизни в глазах, чем у обычного человека, который не коснулся этих проблем.

Пережить тяжелые моменты помогает поддержка семьи, коллег, друзей и знакомых. Екатерина говорит, что в этом ей повезло.

— Я знаю примеры, когда и родственники, и друзья перестают звонить и писать. И в моем кругу тоже есть такие люди, которые из-за страха потерять, наверное, близкого человека и пережить с ним всю вот эту боль, уходят. Такое, к сожалению, имеет место быть. Но мои родные оказались сильнее недуга. И вот благодаря этой поддержке сейчас я занимаюсь поиском доноров.

Екатерина говорит, что в первую очередь старается всё-таки для заболевших детей:

— Глаза их — у меня всё время в памяти. И вот это мотивирует сильно, дает силы. Дает понимание, что я еще что-то могу сделать.