«Вы не представляете, как это — снова дышать». Пораженный неизлечимой болезнью мужчина смог выжить в Волгограде

Илья Власов из Волгограда с шести лет не мог нормально дышать и мучился всё нарастающими приступами жуткого удушья из-за смертельного заболевания — муковисцидоза. Врачи говорили, что жить ему осталось совсем недолго. В 26 лет парень достиг критического веса, не выходил из дома и думал, что спасти его может лишь трансплантация легких. Но случилось настоящее чудо. Спустя годы мучений Илья спасся от смерти. Сейчас он живет полноценной жизнью: работает курьером, увлекается фотографией, встречается с девушками и — дышит и гуляет по паркам как обычный человек.

Корреспонденты V1.RU встретились с Ильей у него дома и узнали, какой была его жизнь до приема лекарств, почему трансплантация легких не была гарантией выздоровления и что он сделал первым делом, когда таблетки начали действовать.

Смертельный диагноз врачи поставили Илье, когда ему было 6 лет. Парень вспоминает, что в детстве не мог играть в футбол, бегать и быстро кататься на велосипеде, как это делали его друзья.

— Мама говорит, что я всё время болел, орал, плакал. Лечили меня сначала от пневмонии. Потом приехал московский профессор в Волгоград. Он предположил, что это муковисцидоз, — говорит Илья. — Я очень много кашлял, не переносил физических нагрузок. Нос был всегда заложен. Помню, что в 10 лет врачи при мне родителям говорили, что прогнозы плохие, люди с таким диагнозом долго не живут. Говорил так, как будто меня не было там в кабинете. Тогда я плохо понимал, что всё это значит. В 14 лет у меня диагностировали диабет. Помню, как врачи кололи в живот инсулин и не сказали, что это. У меня тогда шок был: «Почему мне уколы в живот ставят?»

Но самый страшный приступ у Ильи случился в 2018 году, когда он ночью просто начал задыхаться. Парень поехал в Москву и стал ждать трансплантации легких.

— С возрастом становилось только хуже. Я всегда избегал отношений, потому что думал, что вот-вот умру. Зачем людей привязывать к себе? — рассуждает Илья. — Примерно в 20 лет мне сказали, что без трансплантации легких не обойтись, всё к этому ведет. В 25 лет я поехал в Москву. Меня включили в лист ожидания по трансплантации легких. Нужно было жить рядом с институтом трансплантологии, чтобы в любой момент собраться и выезжать на операцию. Я тогда активно вел блог. Мне люди помогали деньгами. За три года сменил три квартиры. Последнюю квартиру оплачивал фонд. До меня там жила Даша Семенова. Она тоже ждала трансплантации легких, выходила с пикетами к Минздраву, но не дождалась, умерла.

Как рассказывает Илья, его легкие находились в критическом состоянии. За годы их функция упала до 14%, а жизненный объем — до 46%. Парень вспоминает, что в ожидании трансплантации он почти не выходил из дома и не расставался с кислородным баллоном. Но всё изменилось, когда он вдруг получил лекарства из-за границы.

— Каким-то образом я нашел юриста Марию Лазутину, которая бесплатно решила мне помочь. Она судилась с Минздравом от моего имени, чтобы получить таргетную терапию. Это очень дорогое лекарство. Мы выиграли суд, мне выдали таблетки, и случилось какое-то чудо, — говорит Илья. — Уже на третий день я вышел гулять по Москве без кислорода и шел, не останавливаясь. Я просто свободно дышал и радовался. Это эйфория какая-то. Столько мучений и ужаса, и вот в один миг ты почувствовал себя почти здоровым человеком. Воздух проходит глубоко в легкие, нет одышки, ходишь свободно без кислорода, трубок, шлангов, которые постоянно путались.

После того, как Илья начал принимать лекарства, его сняли с листа ожидания и после нескольких обследований отпустили домой. Здесь, в Волгограде, у него началась другая жизнь.

— Я сразу купил машину. Переехал из деревни в город, снял квартиру, нашел подработку охранником. Друзья шутили, что меня самого охранять надо, — смеется парень. — Параллельно работал в доставке и сейчас продолжаю. Если подряд смены ставлю, то к концу недели батарейки садятся, устаю. Начал ходить в спортзал три раза в неделю. Но в августе перестал, потому что работать и ходить в спортзал оказалось тяжеловато.

Помимо работы, в жизни Ильи появились новые хобби и знакомства. Парень играет на гитаре, барабанах, увлекается фотографией, катается по ночному городу и ходит на свидания с девушками.

— Хочется гараж купить. Может, это возраст? 30 лет все-таки. Будем там с друзьями на барабанах играть, чтоб никому не мешать, — смеется Илья. — Еще мечтаю попутешествовать на автодоме. Я ведь нигде еще не был. Хотелось бы побывать на Байкале и на Кубе. Там автомобили интересные. Но наш город мне тоже нравится. Если зарплата нормальная, то и в Волгограде замечательно. Потихоньку появляются парки, скверы. А в Москве — там везде всё ухоженно. Можно было бы переехать, но я не потяну. Не представляю, как можно купить свое жилье.

Станислав Красовский, кандидат медицинских наук, врач-пульмонолог, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза и ученый секретарь НИИ пульмонологии Федерального медико-биологического агентства помнит каждого своего пациента, в том числе и Илью Власова.

— У Ильи было классическое течение заболевания. Рано поставили диагноз. Заболевание прогрессировало. Это проявлялось в работе легких и желудочно-кишечного тракта. У пациента рано появился сахарный диабет, — говорит врач. — В поле моего зрения он оказался в 2014 году. Уже тогда было ясно, что стандартная терапия может не помочь. Поэтому Илья был включен в лист ожидания на трансплантацию легких — это последний способ помощи пациенту, когда все резервы консервативной терапии исчерпаны. С 2019 года он находился в листе ожидания. К тому моменту у пациента уже была кислородотерапия. Дома стояла тумбочка, на нос надевались специальные трубки и пациенту поступал кислород. Человек практически был привязан к постели, к дому.

Как рассказал врач, Илья был первым пациентом, который перешел на таргетную терапию. После приема лекарства состояние его легких вернулось примерно на 10 лет назад.

— Мы начали таргетную терапию осенью 2021 года. Препарат называется «Трикафта». Сейчас он зарегистрирован в России и доступен для пациентов. Да, он очень дорогой. С русской упаковкой он дошел до пациентов только весной этого года. А Илье препарат ввозился из-за рубежа, — говорит Станислав Красовский. — На фоне терапии происходят существенные положительные изменения: растет насыщение гемоглобина кислородом, увеличивается масса тела, растет функция легких. На фоне этой терапии пациент был исключен из листа ожидания на трансплантацию легких. Риск жизни у Илья отступил. На какое время — сложно сказать. Но в данный момент небольшое сражение выиграно, — говорит врач. — Пациенту нужно продолжать наблюдаться, лечиться. Разумеется, эти таблетки не делают человека здоровым. Легкие физически разрушились, это ведь гнойные процессы. Но положительные эффекты есть.

Врач отмечает, что с появлением таргетной терапии смертность среди больных муковисцидозом заметно сократилась. Но в некоторых регионах пациенты всё еще не могут получать это лекарство.

— Большой проблемой для врачей является то, что теперь мы пациентов с трудом «загоняем» на обследования. Потому что они слишком расслабляются и перестают наблюдаться. Но есть пациенты, которым эта терапия не подходит, — говорит врач. — Обеспечение препаратом идет со скрипом. Стоимость терапии — около 20 миллионов в год на человека. Это нагрузка на региональные бюджеты. В педиатрической сети существует фонд «Круг добра», за счет средств фонда пациентов до 19 лет обеспечивают лекарствами. В некоторых регионах добиться этой терапии очень сложно. Тогда пациенты обращаются в суд. В частности, Илья эти лекарства получил через суд.