«Он боится, что я снова сделаю ему больно»: мама волгоградского малыша со СМА — о жизни со страшной патологией

Семья волгоградца Ильи Шахова уже восемь месяцев живет в постоянном страхе за жизнь их маленького сына. У Ильи спинальная мышечная атрофия, малышу требуется укол жизни за 160 миллионов рублей, из которых собрано лишь 63. По словам мамы мальчика, с каждым днем малышу становится всё хуже.

— Пневмония, ателектаз, две операции, многочисленные наркозы и бронхоскопии, он был один в реанимации, — вспоминает Анастасия Шахова. — Сейчас ситуация не меняется, только мне с каждым днем всё тяжелее, я вижу, как сыну больно. Представьте, я только подхожу к аспиратору, а он уже боится. Только начинаю готовить гастростому, он уже плачет. Илье 1 год и 3 месяца, у него полностью сохранный интеллект, и он всё понимает. Все эти постоянные манипуляции с аспиратором, откашливателем, амбу, гастростомой и трахеостомой доставляют ему дискомфорт и боль. И каждый раз он боится, что я снова сделаю ему больно...

По словам Анастасии Шаховой, сейчас Илья ежедневно принимает поддерживающий препарат «Рисдиплам», но его прием не дает надежды на полное излечение.

— Несколько дней назад Илье стало плохо, упала сатурация, губы посинели, — вспоминает Настя. — Мы с супругом откачивали сына вместе, а потом всю ночь не спали. Этот приступ произошел как-то очень внезапно, без предпосылок, на ровном месте. С 1 июня начала работу государственная программа «Круг добра», теперь лекарство «Рисдиплам» мы должны будем получать через Минздрав. Но, безусловно, мы очень рассчитываем получить укол Zolgensma и заниматься уже только реабилитацией сына.

Волгоградцам сейчас помогают десятки волонтеров, помощников по всему миру. Недавно Анастасия Шахова решилась на самую длинную трансляцию в «ТикТоке», но за несколько минут до эфира аккаунт волгоградцев заблокировали, и планы пришлось изменить, так и не собрав нужную сумму на самый дорогой в мире укол.

Напомним, всего в Волгограде и области, по данным на февраль 2021 года, малышей с диагнозом СМА — 13. К одному из них в январе этого года в двери постучалось счастье: неизвестный меценат полностью закрыл сбор, перечислив на лечение Артёма Сармашова недостающие 140 миллионов рублей. Сейчас малыш борется с побочным эффектом укола.