Врачи Волгограда решились на операцию младенцу с редким генетическим заболеванием

В Волгограде врачи больницы № 7 решились на две сложнейшие операции 9-месячному Илье Шахову, страдающему редким генетическим заболеванием. Решение о хирургическом вмешательстве принял консилиум при участии лучших специалистов России.

Илюша Шахов — один из 12 волгоградских малышей со спинально-мышечной атрофией. Сейчас ребенок находится в реанимации в тяжелом состоянии.

— Состояние сына по-прежнему остается тяжелым, — рассказала сегодня, 5 декабря, корреспонденту V1.RU мама Ильи Анастасия Шахова. — По итогам врачебного консилиума медиками было принято решение об установке трахеостомы и гастростомы, а также центрального венозного катетера. О всех возможных последствиях вплоть до летального исхода я предупреждена. Вы не можете представить мое состояние, когда я писала разрешения на эти процедуры. Но избежать этих операций, увы, уже невозможно, так как пневмония окончательно забрала силы сыночка и без генной терапии он будет задыхаться.

Первую операцию врачи уже провели. 9-месячному в малышу сделали трахеостомию и установили катетер в вену на бедре. Вчера Илья отошел от наркоза.

— Нам даже нашли первую дозу необходимого для лечения СМА препарата. Однако ввести его невозможно, пока не будет проведена еще одна операция, — говорит Анастасия. — Врачи ждут, когда организм Илюши восстановится после первой операции, за которой последует гастростомия. Эта процедура проводится с перекрыванием дыхательных путей. Сейчас нам остается только молиться за благополучный исход лечения.

Напомним, то СМА — генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким типом часто не доживают до двух лет. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. В России на сегодня нет лечения, только поддерживающая терапия. Препарат для больных СМА детей, который одобрен только в США, стоит 178 000 000 рублей.

В конце ноября в Волгограде прошло выездное совещание с основательницами движения «Звезда на ладошке» — известными актрисами Аленой Хмельницкой, Ксенией Лавровой-Глинкой и режиссером Александрой Франк. Поводом для срочного собрания послужила как раз госпитализация Ильи Шахова.