«Пропустить укол равносильно смерти»: под Волгоградом двухлетний малыш борется со страшной генетической аномалией

В городе-спутнике Волгограда Волжском живет еще один малыш, которому требуется самое дорогое лекарство в мире. Вадиму Сорокину уже два года, мальчик живет на поддерживающих его здоровье инъекциях. Каждая ампула препарата «Спинраза» стоит около пяти миллионов рублей, но вот прекратить мучения малыша может всего один-единственный укол.

Мама крохотного волжанина Вадима Сорокина Лилия рассказывала о беде, которая пришла в их дом еще несколько месяцев назад.

— Сын развивался нормально. В 11 месяцев он начал ходить. И, в принципе, тоже всё было хорошо, но Вадим начал как-то падать и заваливаться, — вспоминает мама малыша Лилия. — Я стала бить тревогу, бегать по поликлиникам, но мне сказали: «Не переживайте, он расходится». Но Вадим продолжал спотыкаться, запинаться ножкой о ножку. В один день, когда мы вышли на детскую площадку, я просто увидела, как сын падает на вытянутых ногах, то есть коленки не согнулись и он просто рухнул. Когда мы пришли домой, это повторилось. Он опять упал, утром мы примчались в поликлинику. Это уже нельзя было назвать нормой, я уже начала переживать, что у нас что-то с позвоночником.

Спустя время Вадиму поставили страшный диагноз — СМА. Малыш без лечения никогда бы не смог встать на ноги. Чтобы получить хотя бы поддерживающую терапию, волжанам пришлось судиться.

— Мы через суд получили первые ампулы, лекарство не придешь и не купишь просто так в аптеке, — поделилась Лилия Сорокина. — Первые ампулы нам выдали в комитете здравоохранения, но только после судов. Потом появился фонд «Круг добра». Сейчас у нас 23 ноября будет пятое введение препарата, который нужно вводить каждые четыре месяца. Лекарство называется «Спинраза», и одна ампула стоит около пяти миллионов рублей. В запасе у нас есть еще три ампулы, но потом... Я не знаю, что будет потом. Нам бы очень хотелось закрыть сбор и собрать необходимую сумму на лечение сына.

Вадиму требуется всего один укол препаратом «Золгенсма», который стоит не один десяток миллионов рублей.

— У меня каждый раз забирают сына и увозят в реанимацию, чтобы ввести препарат, — рассказала Лилия. — Я жду его в коридоре, жду, когда мне вернут сына. «Спинразу», которую нам сейчас вводят, нужно колоть пожизненно. Жизнь под страхом. Если пропустить хотя бы один укол... Это равносильно смерти. Я очень надеюсь, что мы сможем собрать всю сумму, чтобы помочь Вадимке.

Вадим — не единственный ребенок с диагнозом «СМА» в Волгоградской области. Двое малышей уже получили долгожданный и дорогостоящий «укол жизни», сейчас оба малыша находятся на реабилитации, Вадим же пока ждет своего волшебника и спасителя.