«У сына разрушаются мотонейроны»: волжанка пытается добиться лекарств для тяжелобольного сына

В начале марта в редакцию V1.RU обратилась мама еще одного «СМАйлика» из города-спутника Волгограда Волжский — Лилия Сорокина. У маленького Вадима болезнь прогрессирует очень быстро, сейчас малыш почти не ходит. Чтобы хоть как-то продержаться до получения заветного «укола жизни», малышу требуются поддерживающие препараты, обеспечить которыми ребенка может облздрав.

Напомним, в начале марта мы рассказывали историю Вадима. Малыш, по словам мамы, развивался нормально. В 11 месяцев он начал ходить. В какой-то момент Вадим начал заваливаться, спотыкаться и запинаться ножкой о ножку.

— В один день, когда мы вышли на детскую площадку, я просто увидела, как сын падает на вытянутых ногах, то есть коленки не согнулись, и он просто рухнул. Когда мы пришли домой, это повторилось. Он опять упал, утром мы примчались в поликлинику. Это уже нельзя было назвать нормой, я уже начала переживать, что у нас что-то с позвоночником.

После множества анализов и походов в поликлинику Вадиму наконец смогли поставить диагноз. Три страшные буквы — СМА. Спинально-мышечная атрофия. Лилия рассказывала корреспондентам V1.RU о проблемах с получением лекарства в Волжском. Женщине пришлось обратиться за помощью в прокуратуру и даже написать жалобу в облздрав.

— Мы приехали в Волжский, 25 декабря я пришла в поликлинику и написала заявление о проведении врачебной комиссии. Однако ответом мне стала тишина. Через несколько дней меня попросили подписать документы о том, что комиссия нам не нужна, поскольку врач детской поликлиники № 2 передает все документы в облздрав сразу напрямую. Однако вот февраль прошел, прошла закупка, а лекарства мы до сих пор не получаем. Я написала в прокуратуру, написала следователям, но понятно, что вопрос этот не Следственного комитета. Сложность нашего случая в том, что Вадиму уже исполнилось 2 года.

В региональном облздраве на запрос V1.RU ответили, что, по данным на март 2021 года, в Волгоградской области проживают 13 детей с подтвержденным диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Для них за счет средств регионального бюджета закупаются необходимые лекарства.

— В настоящее время комитет здравоохранения подал в Минздрав РФ списки на 12 пациентов, для которых в дальнейшем лекарство будет закупаться за счет средств фонда «Круг добра», созданного в соответствии с указом президента РФ в январе 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими — орфанными — заболеваниями, — сообщили в ведомстве. — Списки одобрены, ожидается поставка лекарств.

Однако Лилия узнала об этом лишь накануне, когда ей пришло письмо за подписью заместителя председателя комитета здравоохранения Волгоградской области Марины Гавриловой.

— Мне написали, что поставка препарата «Нусинерсен» ожидается в апреле-мае этого года. Пока мы ничего не получили, но очень ждем и надеемся на спасение!

Напомним, в начале 2021 года волгоградцы совместными силами смогли собрать необходимые 160 миллионов для «СМАйлика» Артёма Сармашова. Остальные малыши и родители продолжают верить и надеяться на помощь.